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生活

絕望到重生 青年患罕病中西聯手改寫命運

大愛新聞

發布於 2025年05月21日11:18

26歲的涂博俞,4年前突然走路、站立都費力,甚至大小便失禁。一直找不到病因,只好自費把基因送往美國檢測,結果是確診罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」前年來到花蓮慈濟醫院,接受中西合療,症狀逐漸改善,5/21日他與花蓮慈濟醫院團隊來到靜思精舍,向上人表達感恩。

病友 涂博俞:「1年前的我是黑白無望的,但1年後的現在,我燃起希望,所有的進步跟好轉,以及接下來的期許未來,都讓我跟這棵小樹一樣,旁邊在發光。」

26歲的涂博俞,生命的轉折,如同他的畫作一樣。4年前,他罹患「腎上腺腦白質失養症」,導致下半身癱瘓,生活完全無法自理。

病友 涂博俞:「告訴媽媽說,不要救了,因為真的沒有希望,花這麼多時間在我身上,卻沒有任何的效果。」

家人帶著他四處求診,接受各種檢查,都沒能讓病情好轉,輾轉得知花蓮慈濟醫院中西醫合療資訊,終於看見治癒曙光。

病友 涂博俞:「來到花蓮慈濟(醫院),到現在一年了,我已經看見康復的希望,每天都很期待著,回到正常生活的那一天。」

涂博俞的母親:「1個健康的小孩子 到癱瘓,其實沒有治療的方向,到現在算是全球第一例(中西醫合療效果),其實內心很澎湃,(感受)講不出來。」

「腎上腺腦白質失養症」是X染色體隱性遺傳的罕見疾病,發病初期會全身無力,隨著體內無法正常代謝的長鏈脂肪酸堆積在腎上腺,最後會導致癱瘓,甚至昏迷休克。

花蓮慈院心血管暨粒線體研究中心主任 杞至穎:「如果飲用羅倫佐的油,可以有效地降低疾病的發生率,但是疾病症狀開始的話,它的藥力就會急速地往下降。」

花蓮慈濟醫院,透過基因定序等先進技術,找出效果更好的標靶中草藥,精準對治。

花蓮慈濟醫院副院長 何宗融:「我們大腦 我們的神經,積滿了一堆痰濕,因為用陳皮的方式,就可以把他清掉,黃副(院長)再用實驗的力量,直接告訴我們,(標靶中草藥)在基因的表現,在蛋白質的表現,結果我們看到了。」

「為你們恭喜。」

一家人專程來到靜思精舍表達感恩,上人回饋祝福。傳承千年的中醫,遇上現代西方醫學技術,產生的合作共振、令人讚歎。

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