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從板凳代步到獨立如廁,特教安全網如何接住下肢發育不全的少年?

親子天下

更新於 08月25日01:22 • 發布於 05月28日16:00 • 楊煥世
潘聖捷天生下肢發育不全,3 歲起以板凳代步,13 歲正面迎戰國中生活。楊煥世攝

「要看,就讓他們看啊!」面對旁人偶爾投來的異樣眼光,今年 13 歲目前就讀台南市沙崙高中七年級的潘聖捷展現出超越年齡的坦然 。外觀看起來只有上半身的潘聖捷自信地笑稱自己就像猴子一樣敏捷,是「齊天大聖」 。

旁人總會多看他幾眼,但潘聖捷從不躲避。他身上自帶一種暖陽般的正能量,但這份樂觀不是憑空長出來的,而是生命中無數的善意與努力,接力織了 13 年才接住他的隱形防護網。

潘聖捷儘管行動需仰賴電動輪椅輔助,但他神情泰然、目光堅毅,展現出樂觀面對生命挑戰的生命韌性。楊煥世攝

狹蛹中的破繭成蝶:獨立自信的蝶舞向陽

從出生就下半身發育不完全 ,潘聖捷從三歲起就學會用靈活的雙手利用小板凳代替雙腳,高低來去快速自如 。但隨著年齡增長也迎來了生理獨立的考驗 。升上七年級後,他必須嘗試自己處理上洗手間的問題 。為了解放他的身體限制並維護尊嚴,沙崙高中特教老師官耀東向政府提出申請,學校在歷經預算過高卡關、但在多方持續的努力後,終於在殘障廁所購置了多功能殘障床,成為他邁向獨立的一大助力 ,也嘉惠後續有需求的學生。

用雙手撐起自主的尊嚴。潘聖捷憑藉著扎實練就的上肢力量,敏捷地從輪椅上躍起,移動至無障礙廁所內的多功能照護床上。這座照護床是沙崙高中排除萬難才爭取、建置而成的友善設施,不僅貼心,更成為聖捷在校園中展現自立能力的重要支持。楊煥世攝

除了身體的限制,青春期的心理轉折也是一大挑戰 。升上七年級後,面對更複雜的人際關係與升學目標,不擅口語表達的潘聖捷曾陷入前所未有的挫折 。某天夜裡,他夢見了印象模糊、已逝的父親在夢中叮囑他要乖乖地。隔天眼眶泛紅地對著助理員吐露對父親的深切思念與迷惘 。

幸而在母親與師長的敏銳察覺與心理調整下,他走出了陰霾 。如今的潘聖捷不僅有了多位能分享心情的知心好友 ,還曾在表哥指導下自創一套用雙手撐起身體旋轉的別出心裁舞步,在生命的舞台上發光 。

在微光探尋出路的生命勇者。 潘聖捷在狹窄的居家走廊上敏捷移動,身後的窗光拉出長長的倒影。即便行動受限,他依然在日常的微光中,用自己的方式堅定前行。楊煥世攝

逆境中的堅韌基石:母愛的無私守護

潘聖捷生命中最重要、最溫暖的支撐,來自於他的母親李明瑾 。這段生命旅程從一開始就充滿考驗 。當年產檢時因胎位角度問題困難重重,出生時潘聖捷更以罕見的「蓮花座」姿勢臨產 。面對孩子下肢發育不完全且臟器發展評估不樂觀的診斷,醫護人員都感到震驚 。

雪上加霜的是,在潘聖捷四歲時,因車禍腦傷臥床多年的父親撒手人寰 。接踵而來的打擊沒有擊垮這位母親,原本從事車燈噴漆工作的她,為了有時間照顧潘聖捷,轉任傳統「糊紙厝」工作 。她看著襁褓中弱小的孩子:「這並非小孩的錯,既然生下來了,就盡全力養。」

為了方便潘聖捷就醫與生活,媽媽搬離了沒有電梯的舊公寓,換到電梯大樓,並在屋內為潘聖捷裝設了低矮櫥櫃、60 公分高的電燈開關等客製化設計 。媽媽樂觀、開放且強韌的態度,成了潘聖捷心靈從不匱乏的泉源 。而潘聖捷也十分貼心,曾許下一個小願望,希望學到可以賺錢的技能,將來成為電腦工程師,讓媽媽不用那麼辛苦 。

潘聖捷在居家環境中自理生活,伸手操作牆上媽媽特別設置的低角度電燈開關。楊煥世攝
潘聖捷房間門把上掛著動漫角色的熱血吊飾,象徵著他樂觀且充滿生命力的內心世界。楊煥世攝
潘聖捷與母親在居家客廳玩布袋球遊戲,透過趣味競賽促進肢體協調,展現溫馨融洽的親子關係。潘聖捷也因參與的球隊獲得「普特融合布袋球比賽」金牌獎培養更多自信心與參與感。楊煥世攝
哥哥從日本帶回的樂高模型,被潘聖捷細心組合後收藏在展示櫃中。每一件作品都承載著手足間的情感,也成為他生活中的小小快樂來源。楊煥世攝

影子般的溫柔相伴:如同第二個媽媽的助理員

在潘聖捷的求學過程中,特教助理員蘇妃美扮演了舉足輕重的角色 。從國小四年級開始,她就天天陪伴在潘聖捷身邊 。也因為潘聖捷媽媽的懇託,這份守護一路延續到了七年級 。

功夫課前,助理員協助潘聖捷進行暖身與伸展運動。在陪伴與支持下,他和同學們一樣投入課堂,享受學習與運動帶來的樂趣。楊煥世攝

對潘聖捷而言,蘇妃美早晚無微不至的照顧,讓她就像是自己的「第二個媽媽」 。在潘聖捷面臨青春期迷惘、因思念父親而落淚的脆弱時刻,蘇妃美是他最信任的傾聽者 。兩人之間深厚的情感,也讓內向的潘聖捷偶爾會調皮地開玩笑形容:「她有時候更勝於媽媽,像是愛碎念的阿嬤。」 這份如同外婆般嘮叨卻深沉的愛,是安全網中不可或缺的溫暖力量 。

功夫課程熱身時間,潘聖捷向旁人展現高難度的單手支撐技巧,展現出扎實的肢體協調與核心力量。楊煥世攝

願意多走一哩路的伯樂:永不放棄的師長與同儕

潘聖捷的生命奇蹟,是由一群願意為他多走一哩路的師長共同促成的 。國小時期,曾因學校的電動輪椅沒有電池預算而無法使用,時任歸南國小教務主任陳暉傑不忍心看著學習態度良好的潘聖捷陷入困境,二話不說,自掏腰包墊付了五千元,順利解救了難關 。

國中階段引導潘聖捷在體能與心理上產生質變的伯樂,則是沙崙高中的特教老師官耀東 。潘聖捷的哥哥因為課餘打球結識官老師,了解其教學對特教生的幫助,進而引薦弟弟前來就讀 。為此,媽媽每天騎著機車,風雨無阻地接送潘聖捷到七公里外的學校。

在官耀東老師(右)的悉心指導與協助下,潘聖捷在健身房內進行引體向上等體能訓練,透過持續的鍛鍊強化上肢肌力,展現出超越自我的毅力與生命力。後方為日常陪伴他出行的輪椅,此時的他已靠著雙臂騰空。楊煥世攝

官老師對潘聖捷的訓練嚴格而充滿愛 。他鼓勵潘聖捷克服不便,親自在球場上用雙手支撐身體移動撿球,操作各項量身設計的體育活動 。這種訓練雖然常引起旁人側目,卻成功練就了潘聖捷強大的心理素質,讓他甚至能反過來鼓勵內向的同學要更有自信 。

除了師長,同儕的體諒與相伴也是重要的環節 。在國小時期,潘聖捷就在同學邀請下加入樂樂棒球隊,坐著輪椅一同享受打球的樂趣 。升上國中後,經過心理與人際關係的磨合,同學們對他的不便多了一份體諒 。現在,下課時大家總會自然地放慢腳步等他,主動幫他交作業、撿拾落地物品、伸手撐住門等 。這些日常的關懷,讓潘聖捷在體諒中感受到了無比的溫暖 。

用愛築起的安全網,撐起微光少年的未來

潘聖捷在國小六年級時,經過推薦獲得了 2025 年總統教育獎的肯定 。從一個醫學評估後續發育不甚樂觀的身障嬰兒,到如今能用雙手撐起自己、勇敢面對人際挫折的七年級少年。

他的生命奇蹟從不是孤軍奮戰 ,那是一位樂觀開明的母親、如同阿嬤般的助理員、一群體諒相伴的同學,以及多位不放棄的師長,聯手為他築起的一張緊密安全網 。而潘聖捷那雙結實的雙手,撐起的不只是自己的重量,更是許多人共同守護的未來 。

乘著電動輪椅的潘聖捷,與母親並肩走向附近公園散步。面對路上投來的好奇眼光,他早已學會坦然以對,在母親陪伴下一步步走進更寬廣的世界。楊煥世攝
潘聖捷在手作課程的徽章製作活動中,於圓形紙片上寫下「第一名就是我」及「誰都不能小看我」等字句。簡短直白的文句,字裡行間透露出他積極正向的心態,以及不向命運低頭的堅韌毅力。楊煥世攝
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