一失智人生就被「沒收」？醫：確診不等於不能作主，照顧別事事代決又代勞
每年9月是國際失智症月。關注失智預防與照顧，別忽略確診後的自主權。專家提醒，許多輕度失智者仍能處理相當部分的日常生活，確診不等於喪失自理與決定能力；家人可以「支持決策」協助理解與表達，長期代決又代勞，反而可能削弱這些能力。面對失智，也應像「防颱」般及早準備。
林口長庚醫院失智症中心主治醫師、台灣失智症協會理事長徐文俊援引衛福部調查指出，失智個案中，極輕度與輕度合計約占六成五。這些失智者並非在確診後一夕失去生活能力，只是在部分事項上需要提醒、協助或環境支持。家人和社會不宜因為一紙診斷，就接手所有事情，剝奪患者原有的生活選擇。
徐文俊表示，家屬應依患者的實際病情與能力，判斷需要提供何種程度的協助，先觀察患者在哪些環節需要支持，再給予適度協助，不必全面接管。適當協助、社會參與及友善環境，都能支持患者繼續運用現有能力，維持自主生活。
徐文俊以「防颱」比喻，颱風是否來襲無法控制，能做的是在風雨來臨前檢查門窗、確認水電並備妥食物，讓家庭面對狀況時不至於措手不及。面對失智症也是如此，民眾可事先了解十大警訊、危險因子與預防方法；自己或家人出現疑似變化時，也應知道如何尋求醫療評估，並找到失智共同照護中心等服務資源。準備愈充足，疾病帶來的困難與慌亂就愈可能降低。
林口長庚醫院失智症中心主治醫師、台灣失智症協會理事長徐文俊提醒，家屬應依失智者的病情與能力適度協助，不必一概全面接管生活。周彥妤攝
支持決策從日常做起，保留失智者參與選擇
台灣失智症協會秘書長陳筠靜指出，照顧失智者，重點在於「支持決策」，不是事事代為決定。失智者並非沒有能力，透過持續且適當的支持，仍可表達選擇、參與決定，繼續過自己想要的生活。
陳筠靜舉例，若家人每天都替失智者決定吃什麼、穿什麼，不再詢問本人意見，當日後需要討論醫療、照顧、居住或財務等重大問題時，患者可能已不習慣回答，也可能因長期缺少參與決策的機會，逐漸降低表達選擇的能力。
支持決策應從日常生活開始。即使只是決定餐點或衣著，也應繼續詢問本人意見，保留表達與選擇的機會，讓失智者持續參與決策。
同樣的原則也適用於工作。陳筠靜指出，透過調整工作類型、拆解工作步驟與職務再設計，失智者仍可能完成工作，繼續發揮原有能力。判斷患者能否繼續工作，不能只看疾病診斷，也要考量工作內容及環境能否調整。
除了生活與工作，醫療、照顧、財務及法律安排也可及早準備。陳筠靜提到，意定監護、安養信託等制度，平時可能讓人感覺距離生活很遠；如果完全不知道有這些工具，真正遇到問題時，家庭往往需要耗費更多時間處理，也可能承受更多挫折、衝突或作出錯誤決定。
陳筠靜表示，及早規劃不代表預設一個人日後必然失去能力。趁本人仍有充足時間與能力時，先了解有哪些選擇，真正面臨狀況時，便能少一點未知與挫折，多保留一些選擇及準備空間。
延伸閱讀：