祖孫三代同患罕病！美女模特小腦萎縮坐輪椅 「忍痛分手男友」斷社交
在命運的捉弄下，31歲的大陸正妹莊瑤瑤不得不面對一場跨越三代的家族遺傳疾病考驗。原本擁有穩定事業與幸福未來的她，卻在28歲時出現步態不穩、頻繁跌倒等症狀，確診罹患罕見疾病SCA3型脊髓小腦共濟失調症。短短3年間，她的病情迅速惡化，如今已需仰賴輪椅代步，生活受到極大影響。
綜合陸媒報導，莊瑤瑤曾從事服裝模特兒及新娘秘書工作，外型亮眼、個性開朗，原本與男友感情穩定，甚至已規劃婚事。然而2023年開始，她發現自己走路時經常失去平衡，甚至無預警跌倒，經檢查後確診與母親相同的遺傳性神經疾病。隨著病情進展，她逐漸失去行走能力，說話變得含糊，吞嚥功能也開始退化，夜晚經常因腿部疼痛與肌肉痙攣而驚醒。
事實上，這場疾病陰影早已籠罩整個家族。瑤瑤表示，外公晚年行動不便，當時家人一直以為是意外受傷造成，直到母親40多歲發病後，才逐漸查出病因與家族遺傳有關。母親確診後病情持續惡化，頻繁跌倒受傷，最終失去自理能力，目前長期住在養老機構接受照護。
面對疾病襲擊，瑤瑤曾經歷長達3年的低潮期。她把自己關在房間裡，拒絕與外界接觸，也主動結束與男友的感情，希望不要成為對方未來的負擔。她坦言，因為親眼看著母親被病痛折磨，因此更加清楚疾病未來可能帶來的改變。
在家人與好友鼓勵下，瑤瑤逐漸走出陰霾。今年3月，她開始透過網路直播分享生活與抗病歷程，希望為自己爭取收入來源，也藉此鼓勵其他面對困境的人。如今除了政府補助外，直播已成為她主要的經濟來源。
直播過程中，質疑與支持聲音並存。有人懷疑她藉病情博取關注，也有人質疑其影片內容。但更多網友選擇給予鼓勵，不少昔日同學、朋友默默關注她的直播，甚至有憂鬱症患者因她的分享獲得力量，重新找回生活希望。瑤瑤說，這些善意讓她感受到自己仍有價值，也有能力幫助別人。
最令她感動的是，高齡92歲的奶奶幾乎每天守在直播間收看。家人透露，剛開始直播時瑤瑤經常落淚，奶奶也跟著哭泣，因此她後來決定以更堅強的姿態面對鏡頭，希望讓家人放心。
醫師指出，SCA3型脊髓小腦共濟失調症是一種罕見的遺傳性神經退化疾病，已列入國家罕見疾病名錄。患者通常會出現平衡失調、步態不穩、肢體協調能力下降等症狀，隨著病程進展，可能影響語言、吞嚥及行動能力。由於屬於顯性遺傳，只要父母其中一方帶有致病基因，下一代便有50％機率遺傳。
目前醫界尚無法根治此疾病，治療主要以延緩病程與改善生活品質為目標。醫師強調，透過及早診斷、規律復健及長期追蹤，仍有機會延長患者維持自主生活的時間，降低併發症風險。
雖然疾病無法逆轉，但瑤瑤選擇不再被命運擊倒。她透過鏡頭分享自己的故事，也讓更多人認識這項罕見疾病。在病痛與未知未來之間，她努力活出當下，也為許多正在黑暗中掙扎的人帶來一絲希望。