【移植漫長路】抗拒洗腎！她重生5年創社助300腎友 曝曾拜密醫「日吞90顆藥」險死
記者張方瑀、黃君瀚、鄺郁庭／專題報導
23歲的你有過什麼夢想？是準備展翅高飛踏入職場，還是奮力擁抱充滿希望的未來？但對於現年33歲的吳姄宣來說，那年卻是她人生的轉捩點，因為就在他準備迎接新生活時，卻被醫生宣判腎衰竭，必須洗腎。對當時的她來說，形同將未來的自己宣判死刑，因此她不願接受、抗拒治療，在延誤近一年後，吳姄宣從鬼門關撿回一命，開始了6年的洗腎人生，也幸運地在29歲進行腎臟移植手術。儘管移植初期的反覆感染曾讓她絕望，但吳姄宣更珍惜重生後的每一天，甚至計劃騎車環島，「我對一切都很感謝，把握時間做每件事，我人生都這樣了，還要怕什麼？」
拒絕接受生病事實 轉向偏方治療
腎臟病初期不容易被發現，時常疲倦、睡不飽、水腫等症狀，都是現代人會出現的毛病。吳姄宣說，她在二技入學時的健康檢查報告就出現腎臟數值異常，但她又拖了半年，直到出現尿液有泡沫、反覆高燒等症狀後，才去醫院做檢查，「我檢查完還很開心出去玩，沒想到醫院就打來說，你再不回來洗腎就會立刻昏倒。」
正常的情況下，腎功能指數為0.5至1.5，但吳姄宣的腎功能已達7，連換三家醫院都告訴她，現在就要立刻洗腎，「我怎麼可能接受，我人就好好的，我的家人也完全不能接受。」吳姄宣跟家人選擇簽下自願離院聲明書後返家，甚至還懷疑醫生要她洗腎是為了要賺錢。現在回想起來，吳姄宣坦言，「沒有醫學常識真的是一件非常恐怖的事情。」
拒絕接受洗腎的她，一直糾結在發病原因，當時她認為可能是紅斑性狼瘡造或其他免疫系統造成的問題，所以選擇參與醫院的實驗性醫療計畫，開始化療與服用類固醇交替的生活，結果卻出現肺部積水的症狀，胸部也因為免疫系統降低，出現整片俗成皮蛇的帶狀性皰疹，這時候吳姄宣卻還是選擇「親友介紹」的偏方，把全部皰疹刺破後敷上厚厚的藥膏，直到痛到耳鳴、傷口潰爛發臭後，才去醫院接受治療。
這時她的腎功能指數已飆到12，卻還是不願就醫，每天吞著「密醫」給的藥丸，吞著一顆顆家人的期望，「我一天要吞90顆膠囊，吃到最後變成吃給家人看，為了他們而吃。」當時選擇相信偏方，是因為完全不曉得洗腎後的日子會如何，網路沒有資料，也沒有同年齡的人可以問，吳姄宣覺得，「如果我洗下去就會一輩子就這樣了。」
某天凌晨，吳姄宣突然癲癇發作，看著女兒突然全身抽蓄，心急的爸媽怕他咬到舌頭，所以就用力將鐵湯匙塞進她的嘴裡，「我到醫院時，手上都是打針造成的大小瘀青，嘴巴又被鐵湯匙戳的滿口是血，醫生還以為是家暴，醫療常識真的很重要。」最後吳姄宣被送進加護病房強制洗腎，嘴巴裡面也縫了20幾針。
當她在加護病房醒來時發現，已經在鼠蹊部緊急插管洗腎，她難過地哭著說，「為什麼沒有經過我的同意就幫我做決定？」但她不知道的是，當時如果不緊急插管可能永遠無法醒來。後來吳姄宣問加護病房內的洗腎護理師，是不是要洗腎一輩子時，連常常面對這種狀況的護理師都轉頭落淚，不敢告訴一個23歲的女生殘酷的答案。但現在回想起來，她很慶幸自己最終做了洗腎的選擇，慶幸最後癲癇昏迷老天爺幫她決定了，因為缺乏醫學常識白白受了一年苦後，吳姄宣坦言，這六年的等待時間沒有家人、家族的支持，真的很難撐下去。
隨遇而安的洗腎人生 6年後終於等到移植
洗腎分為腹膜透析與血液透析兩種，而吳姄宣採用的血液透析，就是利用洗腎機將血液抽出體外，將血液中的水份毒素清洗完畢，並調整電解質後，就可以將血液重新輸回體內，這樣抽血輸血的過程，就必須仰賴一條「強而有力」的血管。「你們敢看嗎？」吳姄宣拉起袖子，細白的手臂上，有一條條粗大凸起的血管，這就是將動脈與靜脈相連所建立的「廔管」，用手觸摸能夠感覺到血液流動的速度，還可聽見「生命的跳動聲」。
2014年，某天晚上7點多，吳姄宣接到醫院的電話告訴她，「現在有排到適合的腎臟，你有10分鐘的時間可以考慮。」當時是台大醫院愛滋器捐案過後2年，吳姄宣坦承，當下確實有些疑慮，但還家人取得共識後，還是決定接受移植。「醫院跟我說，必須等到第二次腦死判定才能確認，那我到底是希望腦判過還是不過？因為這是一個生命換一個生命。」她記得當天手術是總共有四台刀，捐贈者、腎臟受贈者、肝臟受贈者與眼角膜受贈者。
發病後兩年，吳姄宣也自己上網找資料，簽署了器官捐贈同意書，想要作為自己的聖誕節禮物。結果器捐證明卡寄到家裡後，父母立刻打電話問她這是什麼東西，她下意識覺得一定會被罵。沒想到解釋完後，爸爸就說，「不錯啊！你自己需要，那你就要先付出。」
吳姄宣說，從登記排隊換腎時，媽媽要她每次拜拜都要記得請神明快給她一顆腎臟。不過她自己的說法永遠是，「希望能在適合的時間，幫我安排適合的腎臟。」抱持著隨遇而安的想法，渡過每個洗腎的日子。
移植後的漫漫長路
根據統計，移植後的腎臟使用期限約10至15年，但實際狀況因人而異，有人短短3年就換2顆，也有人一用就是20年。吳姄宣進行移植腎臟後，剛開始復原狀況很不好，也一直出現排斥感染的症狀，她坦言，每天都在擔心，這顆腎臟是不是又要壞了。
「大家都認為移植完後就痊癒了，其實並沒有。」剛換完腎的前3年，吳姄宣不斷出現感染的情況，前後加起來又住院10個月，腎功能又慢慢變差，她曾沮喪得跟醫生說，「不然再把我的腎臟拿出來給其他需要的人，因為它或許真的不適合我。」當時她絕望地認為，或許真的只能讓這顆好不容易等來的腎臟再度壞掉，幸好經過轉院治療後，腎功能逐漸穩定，讓吳姄宣再度重拾信心。
其實器官移植就像人身上的毛衣，當要給別人穿時，就必須全部拆掉，再編織成適合另一人的樣子，也許移植後3年就像這個重新編織的過程一樣。吳姄宣說，之前對於這顆腎臟會有些壓力，但現在對它則是充滿感謝，「不會再去想什麼時候會結束，因為我覺得它給你重生的機會，與其不斷杞人憂天，不如去想你還有什麼事情沒做。」
吳姄宣與朋友在9年前創立「血下的勇敢生命」臉書社團，裡面有300多位洗腎、移植的病患，對他們來說，就像是一個大家庭一樣，分享著生活中的喜怒哀樂。以找工作來說，洗腎或換腎的人外表看來與一般人無異，但卻領有重大傷病及殘障手冊，吳姄宣無奈地說，「尤其我們這麼年輕，大家看到都會多問兩句，所以早就已經把自己鍛鍊成銅牆鐵壁了。」洗腎患者連工作要找的環境都有影響，如何找到適合的工作，以及願意接納你的雇主都是一大難題。
吳姄宣形容，社團裡的人就像一家人，裡面提供著大大小小網路上找不到的資訊，例如吃什麼藥、用哪種貼布，什麼材質才不會殘膠、不會過敏，大家甚至會討論怎麼止血。他們也會分享另一半在洗腎時幫忙壓針的「浪漫事蹟」，吳姄宣笑著說，這些細節根本就只有內行人知道，這都是必須經過很長一段時間的交流，才有辦法得出的心得，「有時候在跟別人講你的故事時，就像是催眠一樣，告訴別人要勇敢，久了你也會覺得自己應該要勇敢，當你講出來後，心裡也有點撫慰。」
吳姄宣在2017年成立「血下小小勇敢日記」粉絲專頁，目的就是為了讓大家知道腎友們的心路歷程，早在腎臟移植後，她就發現網路上充滿各種制式的洗腎資訊，但從未有人分享過心理層面的轉變，「其實每個人都有自己的故事，那我覺得不如就把我聽到的故事分享給其他人，若有人被我的故事影響，選擇去做器官捐贈或是志工，那就是很有意義的事。」吳姄宣覺得，真實的人生就是有好有壞，不可能有人一直都是好的，人生都是起起伏伏的，不論好的壞的，都是一種過程而已。
花若盛開 蝴蝶自來
對於器官移植的受贈者來說，要讓身體接納別人的器官，就必須要每天服用抗排斥藥，降低自身的免疫力，也因為如此，只要一感冒，復原的時間就會比平常人慢很多。說到這裡，吳姄宣也非常感謝她的另一半，對於洗腎患者來說，沒人能預測這個人會洗多久，他說不定可以洗三、四十年都沒事，也有可能下個月就感染離開，「面對慢性病，家人或另一半要如何接受壓力，因為你沒有辦法預知能陪或是要陪他多久，我覺得很少人去想到這件事。」
當初她執意不結婚是因為她不生小孩，像一般人懷孕會面臨腎功能的負擔，還有妊辰毒血症的風險，這對腎臟不好的人來說更致命，抗排斥藥也會影響小孩，停藥就要回去洗腎，「我不想要另一半陷入要救小孩還是媽媽的困境。」
最後兩人在家人同意的狀況下選擇結婚，吳姄宣坦言是別有用意，「我需要有一個人幫我簽放棄急救同意書。」原來是看到前幾年癌逝的爸爸，在生命末期不斷接受急救折磨，讓她體會到安寧療護的重要，所以她決定要提早規劃身後事，「我曾經邊洗腎邊看對面的病床在CPR，但能怎麼辦？人生本來就是這樣。」
「我會認真地去感受打針的痛，打完之後就會告訴自己，我撐過來了。」吳姄宣說，人生本來就是一個賭局，不論有沒有移植，生命都有風險，回想洗腎前的日子，從來沒好好想過自己的人生要怎麼過，光是可以健康地坐在教室聽老師上課，而不是躺在醫院插著呼吸器，就是一件非常棒的事，「真的會很珍惜，會帶著感恩的心做每件事，因為老天爺沒有讓你走，一定有它的原因。」
留言 134