席琳狄翁勇敢對抗罕病僵硬人症候群 「不能讓孩子失去另一名家長」
【李子凡/綜合外電】56歲的加拿大天后席琳狄翁(Celine Dion)前年宣布罹患罕見疾病僵硬人症候群(Stiff Person syndrome,SPS),她的病況現已獲得改善,得以出席紀錄片《我是:席琳狄翁》(I Am: Celine Dion)紐約特映,片中回顧了席琳的演藝生涯,也紀錄她對抗SPS的過程。她在影片放映後對著全場起立歡呼的觀眾說:「我發自內心謝謝大家,一起參與我的旅程,這部電影是我給每個人的情書。」她接著期許未來能重回舞台:「希望能很快再見到大家!」席琳先前也透露對抗疾病的動力,除了想再站上舞台,最重要的是,她不想讓3個兒子8年前經歷喪父之痛後,再失去另一名家長。
席琳罹患的僵硬人症候群,是一種無法治癒的進展性自體免疫疾病,治療只能緩解疾病可能導致的軀幹、手臂與腿部肌肉僵硬等症狀。但她感謝她的主治醫生Dr. Amanda Piquet,表示「她為我傳達了重要的結果:她讓希望取代我的恐懼」。
席琳雖然前年才讓外界知道她的病況,但她其實已秘密為疾病所苦近20年。她接受《時人》訪問表示,她的狀況曾糟到幾乎「無法行走」,但她的老公雷尼安傑利(René Angélil,)過世後,她了解到自己必須「與疾病共存」,才能陪著23歲長子雷尼查爾斯與13歲雙胞胎尼爾森與艾迪長大。
她說:「我一度幾乎無法行走,也無法正常生活,我的孩子開始注意到這一點。我心想:他們已經失去了一名家長,我不要他們害怕。但我讓他們知道:你們失去了爹地,而媽咪出現症狀,那是不一樣的。我不會死。這是我要學習與之共存的東西。」
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