牽線迪士尼兒童病房、找來偶像「黃氏兄弟」送暖 喜願協會為重症病童圓夢
作者 : 徐采薇
圖片 : 中華民國喜願協會、迪士尼提供
「想去哪裡玩？」「長大後想做什麼？」這些對孩子來說看似再平常不過的問題，對生重病的孩子而言，卻成了奢侈的想像。治療中的疼痛與折磨，在他們幼小的心靈，留下一道又一道傷疤，導致他們無瑕思考未來。
但有一群人，就像冬夜裡的聖誕老公公，為正受病痛所苦的孩子實現心願、帶去溫暖，給予孩子們繼續與病痛戰鬥的力量。他們，正是全球最大的兒童圓夢組織「喜願基金會（Make-A-Wish Foundation）」。
對今年8歲的男孩菖菖來說，12月13日這天是個重要的日子，因為再過不久，他就要見到自己朝思暮想的偶像「黃氏兄弟」了！
黃氏兄弟是由兄弟檔黃雍哲（綽號哲哲）及黃挺瑋（綽號瑋瑋）二人組成的台灣YouTuber團體，主頻道多達220萬人訂閱，在兒童界擁有超高人氣。其中，弟弟瑋瑋今年更跨界成為創作歌手，也是菖菖的「本命」偶像。
「我壓力好大⋯⋯」「我好緊張⋯⋯」菖菖的嘴中不停念叨著，此刻的他，已經完全化身「迷弟」一枚，握緊的雙手開始出汗，心臟更是跳得飛快。不過，一切的緊張侷促，彷彿都在黃氏兄弟現身那刻被拋到九霄雲外了。
「要怎樣才能當歌手？」「我要怎麼變得跟你一樣帥？」「哥哥你住在哪裡？」面對偶像，菖菖彷彿有問不完的問題，臉上滿是雀躍神情。
或許很難想像，這樣的場景不是出現在粉絲見面會或簽售會，而是在一間醫院裡。此時，活潑開朗的菖菖頭上，還留有手術後包裹著的紗布⋯⋯。
實現孩子見偶像心願 給予勇氣對抗病魔
原來，菖菖生病了，他在今年暑假確診罹患腦惡性腫瘤，目前仍在積極治療中，而他最大的願望就是見到偶像黃氏兄弟。
沒想到，他的願望真的實現了！喜願基金會台灣分會「中華民國喜願協會」，為菖菖籌辦了一次圓夢旅程，找來黃氏兄弟陪菖菖玩遊戲、唱歌，希望帶給他對抗病魔的力量。
▲菖菖幸褔地與偶像「黃氏兄弟」擁抱。
喜願基金會1980年在美國成立，目前它在全世界有近百個分會或支會組織，包括在1994年成立的「中華民國喜願協會」。
該組織秉持為3到18歲重症病童實現願望的宗旨，29年來已與台灣約20家醫院合作，累計為超過2500位病童圓夢，菖菖就是其中之一。
「現在比以前醫療進步了，雖然仍有復發風險，但治癒率很高，主要是透過圓夢讓孩子開心，給他們接受治療時的心理支持。」中華民國喜願協會執行長徐祥珍表示。
現年50歲的徐祥珍曾在百貨、食品等大集團任主管職，但人到中年，她開始發現自己對助人工作充滿興趣，於是在去年6月經朋友介紹加入喜願協會，徐祥珍笑說，「我自己沒有小孩，但我看到孩子的笑容就會很開心。」
▲中華民國喜願協會執行長徐祥珍。（圖／中華民國喜願協會提供）
定期探訪突破心防 親人、醫護也加入行列
喜願協會的日常任務就是到醫院關懷病童，透過交流漸漸打開孩子心房。徐祥珍指出，其實在病痛中的孩子時常心情低落，會覺得「為什麼是我？」，所以總拒人於千里之外。
而唯一的辦法，就是透過一次次簡單的招呼、問候，到陪他們玩桌遊、積木等互動，讓孩子慢慢願意訴說自身感受，再找機會詢問心願。
喜願協會的圓夢面向包含「想見誰」、「想成為誰」、「想去哪」、「想擁有」四大類，通常接收到願望後，協會會盡量在幾個月內替孩子圓夢。
菖菖媽媽在網路上看到這項活動後，才與喜願協會搭上線。今年八、九月左右，菖菖一得知黃氏兄弟要來，愛唱歌的他，就迫不及待開始練唱黃氏兄弟的歌曲《不專心》和瑋瑋新歌《一週八天》，更邀請音樂治療團隊幫他伴奏、一起表演。
▲音樂治療師等醫護化身樂手，幫忙菖菖伴奏。
頓時間，平常身披白袍的醫護人員，紛紛化身鍵盤手、鼓手、吉他手，連菖菖媽媽都加入伴奏行列。每周四早上一個鐘頭的團練時間，也成了菖菖每周最期待的事，「對他來講，這是一件他喜歡的事情，就覺得說做這件事情是在享受，我們也很願意陪他完成。」菖菖媽媽看在眼裡，也感到欣慰。
這次活動除了菖菖父母、哥哥、醫院人員、喜願協會的社工和志工，加上黃氏兄弟團隊，加總起來共17人，大家齊心協力，只為圓一個孩子的夢。
事後菖菖更靦腆地說，他和哥哥姓年，所以將來要成為「年氏兄弟」，童言童語逗得現場人員哈哈大笑。
可惜的是，並非每個孩子都能被滿足，有時是苦於孩子沒有想許的願，也有時許了願，卻沒能邀到想見的名人，或等了很久都沒成功，這時會再問孩子還有沒有別的願望，再去替他實現。
另外，還要考量到孩子病況，一旦經醫生評估病情惡化，計畫就可能中斷或泡湯。徐祥珍直言，這也是喜願協會較難申請政府補助的原因，因為向政府申請後就一定要依計畫執行，不能臨時變卦。
牽線迪士尼兒童病房 爭取為更多病童圓夢
除了替孩子圓夢，喜願協會近來也運用深耕台灣醫院多年的經驗，替迪士尼兒童醫院專案和台北醫學大學附設醫院搭橋牽線，打造全台首間迪士尼兒童醫院，讓迪士尼角色以壁貼、推車、行動電影院等方式，出現在兒童病房的走廊、遊戲室、檢查室等各個角落。
「有一次我看到孩子打完針在哭，聲音大到四處都聽得到，但透過壁貼，家長可以指著牆壁上的圖案跟孩子說『你看，這是什麼？好可愛』，去緩解孩子在治療中的負面情緒，這就是最這件事最大的意義。」徐祥珍說。
▲透過喜願協會引薦，迪士尼與台北醫學大學附設醫院合作「全台首間」迪士尼兒童醫院。
不只如此，喜願協會也多次與迪士尼合作替孩子圓夢。像今年11月，有個孩子的心願是想看迪士尼冰上表演，但喜願協會在演出前一周才得知這個願望，於是緊急向迪士尼洽詢位子，而迪士尼方也積極配合，還安排孩子與他最愛的角色雪寶及茉莉公主合影留念。
就像聖誕老公公一樣，喜願協會持續為每個需要力量的重症病童圓夢，未來更希望能觸及到愈來愈多孩子，「今年大約為130個孩子圓夢，但每年癌症病童500個，還有很多沒有接觸到的孩子，希望明年能做到150個。」徐祥珍衷心期盼。
▲兒童病房一角，還有提供孩子、家人與醫護同樂的迪士尼行動電影院。
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