「告別」需要很大很大的勇氣，「放手」需要很深很深的愛
生命無懼
「為註定的失敗全力以赴。」
如果我們把死亡視為一種失敗的話，那有一種可以和勝利相匹敵的失敗，就是為註定的失敗全力以赴！這就是癌症末期的孩子，面對生命的寫照。
當醫生告訴我Dora存活率是零，因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋，甚至脊椎。醫生建議，讓Dora截肢、做脊椎手術，這樣或許可以延長一些存活的時間。
但是，我拒絕了。
身為母親，作這個決定，需要多大的勇氣！深深的恐懼、自責、罪惡感排山倒海，痛苦的讓我無法招架！我不要Dora最後的日子，還要飽受折磨，只為了活久一點。多久？一個月？兩個月？不！
11次的手術，33次的化療，5次的復發，夠了！真的夠了！是該畫下句點；是該放手的時候了。
身為母親，面對孩子的治療，到底應該在哪個點上宣告放棄？存活可能比死亡還糟嗎？我痛苦的問自己……
Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵，全身布滿傷痕。然而，每個傷痕，都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天；老兵，總有光榮退伍的一天。那Dora呢？掙扎的活下去？不管過去或未來？她還要面對多少手術？多少化療？難道，這將永遠是她生命的一部分？多希望上帝能回答我一連串的疑問……雖然，上帝沒有直接回答我，卻一路帶著我和Dora，直到今天。
「第一次告別……」
媽咪：「Dora，明天手術醒來，可能會發覺身上多了一對翅膀。」
Dora：「媽咪，我是不是要當小天使去了？」
媽咪：「有可能……」
Dora：「當小天使以後，還能不能看到妳？」
媽咪：「當然可以！只是媽咪沒辦法看到妳，因為妳變成透明人了。」
Dora：「那我們會不會再相見？」
媽咪：「當然會！」
Dora：「可是，那時候妳老了，飛不動怎麼辦？」
媽咪：「那妳就在天上拉我一把啊！」
Dora：「可以，可是妳要答應我一件事……」
媽咪：「哇！居然還有條件，說吧！」
Dora：「妳不能吃得太胖喔！」
說完，母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別—沒有眼淚，只有充滿整個病房的笑聲……
「每個人都會死……」
黑人哥哥：「談談妳對『死亡』的看法？」
Dora：「每個人都會死啊！只是時間不一樣……我知道我會去哪裡。」
黑人哥哥：「所以妳不害怕？」
Dora：「不會！」
言談之間，「笑容」始終沒有從Dora的臉上消失。
「一路玩到掛」
醫生：「妳再也無法接受任何化療，因為任何化療都會要妳的命。接下來，叔叔只能為妳開刀，讓妳活久一點。」
Dora：「那你能不能告訴我，你要如何為我開刀？」
醫生：「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋，我們會先幫妳開脊椎，從背部挖出脊椎的腫瘤，之後，再從腹部挖出脊椎的腫瘤，因為脊椎是圓的……等傷口復原後，接著再處理骨盆的腫瘤，這部分可能需要做截肢的處理。」
聽完醫生的解說，Dora看著我，堅定的說：「媽咪，帶我回家吧！我決定一路玩到掛！」
「告別音樂會」
Dora被宣告存活率是零，回到家的第二個月……
Dora：「媽咪，我想在家裡舉辦告別音樂會，妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡？我要演奏大提琴，用音樂謝謝他們的陪伴和照顧，用音樂跟他們說—再見。」
那天，Dora一首又一首的演奏著大提琴。
雖然知道即將面對死亡，但是她的笑容依然燦爛。
「最後的告別……」
外婆：「Dora，不要害怕，當妳離去時，會有『光』指引妳到天堂的路，只要跟著光走，就能到天堂……」
Dora：「外婆，妳不是說，當我們完成地上的功課，上帝就會接我們到天堂嗎？妳看，我只有15歲，就完成地上所有的功課。妳和外公都已經80歲了，功課還沒做完，所以，我一定是資優生！」
Dora：「離去時，請幫我穿上Love Life的衣服，配牛仔褲；鞋子，穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……還有，我的告別式上，能不能請宏恩哥哥唱〈詩篇23篇〉……」
最後的日子，沒有呼天搶地的哭泣；沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora，展現洞徹人生之後的清明與沉靜；展現笑看人生的幽默與豁達。
「關於兒童安寧……」
我不是醫生，也不是護理人員，你問我：「什麼是兒童安寧？」我無法用專業的語言回答你，因為我不是這方面的專家，也不是這方面的學者。但是，上帝卻讓我花了十幾年的時間，親身經歷，學會了這門人世間最難的功課。
Dora告別式結束第二天，再次回到93病房陪伴癌末的孩子，後來，也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母……然而，這條路是寂寞的、是孤單的。畢竟，大多數人對「兒童安寧」仍不理解，仍避之唯恐不及。
任何父母聽到「安寧」兩個字，就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟！作這樣的決定，除了錐心刺骨，還有些許罪惡感。我了解！
只是，當醫療對孩子再也沒有任何幫助時，我們還能為孩子做些什麼？許多癌末的孩子，因為父母的不捨、醫生的不放棄，「走」的很辛苦；然而，我多麼不希望父母在孩子離去之後，所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎，一輩子揮之不去！
「告別」需要很大很大的勇氣，「放手」需要很深很深的愛
父母和孩子之間的告別，是人世間最讓人心碎的課題。
當我們願意接受孩子即將離去的事實，當我們願意選擇放手時，孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實，然後，安然離去……唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別，才能讓孩子離去時沒有牽掛，讓父母接下來的日子沒有遺憾！
然而，「放手」不代表「放棄」；「死亡」不代表「結束」。
在一群人的鼓勵、協助、支持之下，經過將近一年的奔走……「生命無懼關懷協會」正式成立，協會宗旨之一就是要推動「兒童安寧」。
生老病死，是生命的自然定律，所以這世界的一切，幾乎都是為這定律而設計。但有一群孩子，他們的一生，沒有經歷「老」，他們甚至活不到18歲。然而，這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生，親自教導我們生命中最珍貴的功課，教導我們生命的道路該怎麼走？教導我們如何從死亡學會活著？
他們教導我們的，是我們用盡一輩子都學不到的功課。
不須用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子，他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣，是許多人一輩子望塵莫及的。
每個人都會死不是嗎？這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完，我們必須有勇氣承認且面對這「不自然」，為這些孩子設計、打造專屬於他們的空間和課程，讓他們短暫的生命，仍然能享受世界的美好，仍然能活得精采、活得有價值、活得有意義！
當醫療對孩子再也沒有任何幫助時，我們還能為孩子做些什麼？
我只想以自己的親身經歷告訴大家：「面對癌末的孩子，『安寧』越早介入，越能縮短並減輕家人面對孩子離去後的悲痛。」因此，推動「兒童安寧」是我們的使命，也是我們無可推諉的責任和義務！
摘自 Dora媽咪（蘇惠娟）《愛與勇氣，生命無懼》/方智出版社
Photo：Wenchieh Yang, CC Licensed.
數位編輯：吳佩珊、曾琳之
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