罕病「亞伯氏症」手腳指頭相黏　蒙古5歲男童跨海來台求醫

長庚醫院醫療團隊2019年前往蒙古義診時，發現一名男童罹患罕見的「亞伯氏症」，手指跟腳趾分別黏在一起，因為疫情的關係，男童直到今年8月跨海來到高雄長庚醫院治療，醫療團隊為他進行2次手術，成功的將黏在一起的手指頭和部分腳趾分離，男童前幾天在醫院度過5歲生日時開心的跟爸爸說，他終於有10個手指頭了。（溫蘭魁報導）

能夠用手指滑手機，甚至拿刀切蛋糕，對剛滿5歲的蒙古男童Ochir來說是件非常不容易的事，因為罹患先天性罕見病「亞伯氏症」的他，一出生就頭顱變形、雙手雙腳的各5根手指和腳趾全部黏在一起，皮膚和骨頭也都黏合，手背鼓起、手掌面凹陷，指甲也全部黏合，是「亞伯氏症」手部先天異常三類型當中最嚴重的一型：「這個併指（併趾）它可以輕微到嚴重會有1、2、3型，看它黏的程度，Ochir是最嚴重的第3型，它有一個很美麗的名詞叫做『玫瑰花蕾手』，不過這樣的手指、手呢，幾乎是沒辦法有很好的功能。」

由於蒙古當地無法進一步做腦部檢查，在羅慧夫顱顏基金會的安排下，Ochir的父母今年8月上旬帶他來到高雄長庚就醫。整形外科主任賴瑞斌說，幾萬人才有一個的「亞伯氏症」，因為頭顱的顱縫早期閉合，導致頭顱變形以及手指和腳趾併指（併趾）。

醫療團隊分別在8月中旬和10月上旬為他各進行一次手術，由於兩次手術需要大量的皮膚移植，醫療團隊於是取他兩側腰腹部的皮膚植皮。

雖然10個手指頭都纏著紗布，腳趾頭則因為皮膚不夠，目前只分開左腳和右腳大拇指的第一趾蹼，讓他可以平穩走路，活潑的Ochir很開心的跟爸爸說，他終於有10根手指。

長庚表示，因為Ochir的腦部功能沒有受損，預計在他6歲時，再為他進行頭顱以及上顎後縮的手術。