什麼是真正的善終？加拿大醫「親手送病人最後一程」才懂生命體悟

我們都希望在生命的最後時刻能夠身心安適，並且有尊嚴地與世界道別，但什麼才是真正的善終？加拿大家庭醫師簡．馬莫雷奧（Jean Marmoreo）於《當痛苦無法逆轉，我想要這樣離去》一書中，藉由「醫助死亡」施行現況，提供多重思考視角，同時也直面照護體系的缺失與脆弱，並透過醫師的自省與回望，重新思索死亡和病痛、孤獨與尊嚴的連結。以下為原書摘文：

善終，是讓病人有時間好好告別

每一個家庭都會問我同樣的問題：「到底什麼時候才是對的時機？」我總是告訴他們，我不是預言家，儘管我也希望自己是。我能提供的只是一些原則性的建議，具體細節還是要他們自己拿捏。病人既不能太健康，又不能太虛弱。在某種程度上，他們需要接受人生美好的階段已經過去，接下來只剩下他們不願面對的事情。

對於那些願意忍受緩慢衰退過程的病人，我向他們保證，我會保留他們的檔案，並持續追蹤，哪怕是數月甚至數年。對於罹患癌症、心臟病末期或認知功能衰退的病人，我會密切觀察，並反覆評估他們的狀態。

要做出這些評估，我需要從醫院診間裡的對話中讀出弦外之音：醫師到底傳達了什麼資訊？他們是否在提供不切實際的希望？還是明明已經說清楚希望渺茫，家屬卻只聽進他們想聽的部分？如今，有了「豁免最終同意權」這項保障，我能減輕家屬對於延誤最佳時機的疑慮，讓他們能放心選擇一條既有尊嚴又保有自主權的離開方式。

我們總是緊緊抓住希望不放。即使是病重的病人，希望也常常凌駕於痛苦之上。心臟科和腎臟科診間裡的臨終對話，向來被批評為太短暫、太遲。即使在腫瘤科，當醫師終於說出「我們已無治療選項」時，家屬常見的反應會是某種形式的自我安慰：「醫師說2、3個月，但我們都撐過4個月了！」人們總想要與死神周旋，即使只是多幾週。

對我來說，真正重要的問題是：「你希望自己最後那幾天怎麼過？你希望那幾天是什麼樣子？」不過，這些問題往往會被一連串的醫療程序與無止盡的住院與出院行程給淹沒。

此外，拒絕接受進一步治療的病人，往往會立刻感受到被拋棄的感覺，而他們真正需要的，其實是順利銜接到緩和醫療團隊。緩和醫療本不應與積極治療形成對立，但它常常被這樣解讀。畢竟，一邊積極治療、一邊為死亡做準備的觀念，與我們習以為常的想法背道而馳。約蘭達，此刻我正想著你。

故此，毋庸置疑，時機至關重要。一旦時機確定後，一場最理想的死亡，往往是那種能讓家人、朋友與病人本人共同參與的「生前告別式」。

知道死亡的確切日期與時間，可以減少在傳統喪禮上常見的震驚與遺憾：人們有足夠的時間將禮物送給孩子、將紀念品留給孫子、與老朋友相聚、塑造出那些平常難以啟齒或難以預料的溫柔時刻。

在那一天，在摯愛仍能親耳聽見的時候，醫助死亡可以讓人們說出埋藏在心裡的話。彼此分享有意義的回憶、表達感謝、化解心結、一起唱歌、說故事。總是會有笑聲（多得出乎意料），而且那些笑聲滋養了在場的每一個人。

我總是期待聽到病人的最後一句話。我喜歡它們的共通之處：彼此照顧。善待彼此。好好記得我，但不用替我擔心。我這一生過得很好，我已經準備好離開。

善終不只是醫療，還要靠照護與陪伴

讓我揮之不去的死亡，是那種我結束一個人的生命後，獨自坐在他家裡，等待驗屍官來電。只有我一個人為他哀悼，或替他祝福前行，或在星空中為他留下一顆記號。那時我會懷疑，我留在那裡的真正原因，或許並非他的疾病或病情，而是他的孤單。

我對臨終照護者懷有深切的敬意。但在我剛開始從事醫助死亡的最初幾年，我總是擔心：我結束病人生命的工作，是否在某種無聲的方式中，否定了他們的貢獻。與湯姆的居服員對話的那段經歷，改變了我對這份工作的看法，也改變了我自己。

它讓我重新思考我真正提供的是什麼：如果我能提供給湯姆更多人與人之間的連結，而不只是更多止痛藥，結果會不會有所不同？如果我最初的談話對象是他的居服員，而非專科醫師，又會如何？

如今，當我前去進行評估或執行醫助死亡時，我會留意照護者們的神情。我很確定，自己是在尋找某種認可。我渴望他們能參與我們的共同目標：減輕病患的痛苦。同時，我也是在見證，他們一路以來的照顧沒有白費。

2020和2021年疫情期間，孤立所造成的創傷對我來說變得格外明顯。一開始，醫助死亡的申請數下降。大家都選擇躲起來、低調行事、想辦法保護自己、不讓病毒找上門。不過幾個月後，醫助死亡的申請數開始回升：先是回到2019的水準，接著持續上升。我們原本預期，醫助死亡的死亡數會逐年增加，直至達到和其他國家相近的比例。

然而，這波增幅似乎印證了我們早已隱約察覺的一種現象：對體弱長者、住在安養院的人而言，隔離帶來的打擊是毀滅性的。如果無法擁抱摯愛、觸碰他人、與另一個人面對面坐下來交談，那麼活得再久又有什麼意義？長者們的身心狀況迅速惡化。

如果說這場疫情教會我們什麼，那就是：生命的價值，常常來自於與他人之間的簡單互動。當這最基本的一絲連結被切斷時，我們看到的是申請醫助死亡的人數也會激增。

法律規定，每位安大略居民都應享有平等的緩和醫療，但事實並非如此。法律也規定，每個人都可以獲得完善的身障支援，但現實並非如此。根據醫助死亡的法條，我唯一的義務是確保我已向病人提供了他們可獲得的資源。

如果他想要的服務根本不存在，在法律層面上這並不關我的事。然而，如果一位病人之所以申請醫助死亡，是因為他無法在無人協助的情況下下床，而此時卻沒有任何人能提供幫忙，或者照護者每天只能提供2小時的服務，但是根本不足以支撐其生活的話，那就是我們社會的恥辱。

於是，我開始四處奔波。發電子郵件、打電話，只為了幫病人重新聯繫上他身邊的某個人、任何人。我抓住每一條線索，傾聽每一個暗示。我會問病人，也一再追問：「你的家庭醫師、慢性疼痛專科醫師、心理健康診所、社區資源中心，現在有在幫你做些什麼嗎？那位曾經在你公寓裡替你做過煙燻淨化儀式的朋友呢，你能不能再聯絡她一次？」

如果我提供醫助死亡的唯一理由，是因為死亡比獲得正當且應有的協助來得更容易，那我就只是成了一種權宜之計。我不願成為那樣的存在。

如今，我每次都會問申請醫助死亡的病人：「有沒有什麼事情可能會讓你回心轉意？」我之所以這樣問，是因為我必須將各種限制因素納入考量，例如高齡、社會孤立、貧窮、種族不平等、教育程度不足，以及醫療資源分配不均等。我這樣問，是為了與病人共同制定我們的「最後且最好的判斷」。

它不會完美無瑕或獨一無二，但卻是我們所能做出的最好選擇。這樣的共識，帶來些許安慰。至於，這些作法是否足以讓長期受苦者與精神病患能安度晚年，或者迎來善終？我們還得拭目以待。

歸根究柢，一個「美好的善終」，關鍵在於傾聽。傾聽，是一種慷慨、同理，也是照護。

真正的善終，是尊嚴、陪伴與安寧

在這條路上，我是一名職人。最初，我懷抱著從多年臨床經驗中淬鍊而來的信念：當年，我只能眼睜睜地看著病人孤獨無援地掙扎，他們是多麼希望有尊嚴地走完人生。

然而，因為我們醫療體系的專科分工結構，病人為了達成那個目標所做的規畫，往往不再是我能介入的範疇，我也因此常常被排除在外。即便我有所行動，也只能以減輕痛苦的名義，默默迎接死亡這個附帶結果。我與病患家屬之間有太多無言的共識，也有太多與家屬一同背負的哀痛與掙扎，卻無法說出我們真正做的是什麼。我絕不想再回到那樣的日子。

這也是為什麼我如此全心投入醫助死亡，並且至今仍然如此。回顧最初那段時光，我曾因「1小時內完成完整評估」而自豪，如今卻頗感羞愧。現在的我，學會不再催促。我也不想。我想真正認識這些人，理解他們的個性與人生歷程。

我們的對話來回穿梭，從他們的父母談到他們的孩子，彷彿在編織一條條生命的線。是的，那就是一條拼布毯：舊布塊與新布塊交錯，陰暗時光與溫馨回憶相互交融，艱辛在時間中漸漸褪色、柔化，勝利的時刻則被珍藏，在敘述中泛著溫暖的光。

請相信我，這並不容易。我們正在衡量一條生命的價值。知道今天幾號、天氣、食物與味道等，是否足以成為起床的理由？我們是否該提前行動，只為逃避我們最害怕的事情，如記憶的流失、身體日漸虛弱、逐漸失去自主？我們是還在盼望更多時間，還是早已鬆開希望的氣球，看著它隨風飄遠，反而感到一絲安慰？

決定自己再也沒有足夠的理由繼續活下去，是一件極其複雜的事情。這個決定或許能讓人擺脫對他人的義務，從此只為自己而活，把個人的需求擺在第一位。但正因如此，家人與照護者的感受往往退居次位。這樣的決定可能會讓人覺得自私，我們必須承認這一點。畢竟，終結一條生命總是要付出代價。

我們與這些病人同行的這段旅程，是充滿意義的。他們渴望選擇與掌控，他們的尊嚴體現在他們所秉持的價值觀中：他們對人生的意義、榮譽、痛苦，以及恩典。經歷了近50年與疾病與死亡的抗爭，我對他們的選擇心懷敬畏。而我自己，曾經對自主獨立無比自豪，如今卻發現，能與緩和醫療團隊、專科醫師與照護者攜手同行，讓我感到一種莫名的滿足與謙卑。我不再孤軍奮戰。

當我傾聽病人與同儕照護者時，我也從我自己的話語中聽到了不同的感受：關懷、挫折，有時還有絕望。不過對我而言，最大的慰藉是當我聽見平靜時。此外，當我確信自己能給予他們所尋求的尊嚴、敬重與安寧，那對我來說，也是種莫大的安慰。

（本文摘自／當痛苦無法逆轉，我想要這樣離去——直擊加拿大「醫助死亡」現場，一位備受尊崇的臨終關懷醫師，如何終結病患痛苦，實現有尊嚴的告別？／麥田出版）

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