觀點投書：漸凍症患者給蔡英文總統的公開信

致　總統

我是《7300最平凡的奢侈》作者，也是兩次總統教育獎得主李怡潔，但在這些風光的表象下，我更是一位脊髓肌肉萎縮症患者……

一歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），甚至被告知可能活不過二十歲。生活中充滿各種難以跨越的阻礙、無法言喻的無奈與束手無策的絕望，再輕而易舉、平凡的小事，都成了難以觸及的奢侈。隨著年齡的增長，能做到的事情越來越少，也成為了醫院的常客，甚至連吞嚥、呼吸，都變得那麼不容易……

然而，此疾病最殘忍之處是唯獨沒有剝奪病患的思考能力，讓我們清楚地感受著身體機能的失去，卻無能為力，因為在當時它是一種無藥可醫的「不可逆」疾病。

儘管知道只是徒勞無功，父母依然不願意放棄，不斷地帶著我四處求醫問藥，甚至曾經承諾一位治療師，只要他能將我治愈，即使傾家蕩產都心甘情願，卻仍換來「早知道」的失敗結果。直到我就讀小學四年級，一方面嘗盡了絕望的滋味，另一方面不願意再讓我承受沒必要的痛苦，父母才停止了對我的所有治療。

雖然早已打算坦然面對、接受疾病帶來的一切，但2016年聖誕節前夕，收到全球首個且唯一能治療SMA的藥物Spinraza通過FDA審核，並將於不久後在美國正式上市的消息，仍不禁為之振奮，心中確信了22年的「不可能」，竟在一瞬間成為了「可能」。

相信得知此消息的SMA患者，都深切期盼著能因而重拾健康，面對取得Spinraza所需要的天價，患者與家屬只能尋求政府協助。然而，Spinraza在國外的藥物適應症為所有SMA患者，在台灣卻具有嚴格限制，如此一來，尚且不論藥物適應症只能限制疾病、不能限制條件之規定，日後若再經過健保審核之二次限制，能用藥的SMA患者便寥寥無幾。

作為一名SMA患者，深知並非所有患者都等得起，真切期望能為自己與所有SMA病友盡一份綿薄之力，故以此信請託政府相關單位參照國外規定，對Spinraza藥物適應症的限制進行調整，並盡早將此藥納入健保，讓SMA患者能盡早用藥、改善病況。

也許對常人而言，Spinraza僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。

罹患漸凍症25年的李怡潔　敬上（推薦閱讀：醫生曾斷言她活不過20歲！漸凍症女大生成輔大畢業代表：接下來的每一天都是獲得）

＊作者自幼罹患脊髓肌肉萎縮症，因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽，小學四年級開始得到媒體關注、2006年獲得總統教育獎。就讀高中時，得知受刑人因看過自己的報導而醒悟，於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動，並於2018年再度榮獲總統教育獎。

《 ☞ 加入風傳媒line好友，每日提供給您最重要新聞 》