獨家／最美的友情在這…「長毛胎記」變半臉巨瘤 她坦然露臉拒賣慘
記者張雅筑／南投報導
外界常有一種刻板印象，覺得同類的人相處在一起會「惺惺相惜」，例如同為顱顏缺陷的孩子們，當他們聚在一起時，大家可能會很直覺的認為，應該就是在聊自己的心路歷程，或是互相取暖、訴苦。但現實生活中，這群年輕靈魂展現出的生命力，往往打破了所有人既有的想像。患有叢狀神經纖維瘤的施羽桂與唇腭裂的何文陽，確實是因為基金會的活動而結緣，但讓她們打開話匣子的關鍵字不是動了幾次刀、吃了多少苦，而是讓兩人都為之瘋狂的「寶可夢」和電動等。
施羽桂抱著一箱自己小時候到高中畢業的照片出來，與好友何文陽和記者分享，她指著穿著蓬蓬公主裙和戴著皇冠裝扮的自己說，那時右臉只有稍微腫，膚色比較黑和有點毛而已，並不明顯，是到了國、高中後才開始慢慢變大，長成非常明顯、巨型的腫瘤，甚至影響了她的視力和視線。對於羽桂的疾病，父母從小就對她非常坦白，很直接地告知她：「這是神經纖維瘤，可能會跟著你一輩子，你要做好準備。」那時的羽桂雖然懵懵懂懂，但也欣然接受，她笑說，那時就回應父母：「我就說：『喔，原來是這樣子。』然後就沒了，大概幼稚園的時候。」
羽桂坦言自己也有過傷心和負面的時候，但最後在手術時，醫師直接表明「沒辦法完全切乾淨」後，就讓她不再抱有期待，完全做好一輩子和它共處的心理準備，「就以正常的心態去面對它，反正它算是我身體的一部分啊！」但最讓人感到敬佩和動容的是羽桂的這番話，她說：「如果沒有它，我可能也不會像現在這樣那麼樂觀吧。感覺它就是讓我歷練的工具，讓我變得更強。」羽桂也坦言，或多或少可以感受到父母會自責，不過自己從未埋怨或怪過他們，反而很感謝他們把自己生下來，且把她照顧得很好，「我想，他們看到我這麼樂觀，應該就放心了。」
究竟「叢狀神經纖維瘤」是什麼呢？林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師解釋，神經纖維瘤第一型（NF1）其實並不少見，不分男女、種族，全人口中大約每3,000人就會有一人罹患。許多病友在幼兒園或小學階段，就會被父母發現身上長了超過6個以上的咖啡牛奶斑，而這就是最早的警訊之一，但並非每個人都會長出瘤。
周怡君醫師進一步指出，NF1屬於基因突變造成的遺傳性疾病，也是一種人體腫瘤抑制基因的受損。「簡單來說，NF1基因就像是我們體內的『腫瘤剎車器』，當這個剎車器壞了，細胞沒辦法被抑制，下游路線就會不斷跑，讓細胞不斷長大。」
其中，「叢狀神經纖維瘤」更是相對棘手的一種類型，大約有三成病友會長出這種瘤，且將近七成好發於頭、頸、五官等看得到的地方。周怡君醫師補充，它不像一般腫瘤有明顯邊界，而是像樹根般浸潤、沿著神經四處蔓延，因此難以完全切除。
有些患者的腫瘤長在軀幹，外觀不一定明顯；但像羽桂這樣長在臉部的患者，除了疼痛與壓迫感外，還得承受龐大的心理壓力與社會目光。周怡君醫師無奈表示，這類病友往往陷入「切了又長、長了再切」的無止境循環，甚至會逐漸剝奪視力、聽力或吞嚥功能。
目前雖然有新型的口服靶向藥物（MEK抑制劑）能像水壩一樣擋住下游訊號、讓腫瘤停止生長，但健保給付嚴格限制在3到18歲。所以像羽桂這樣已經成年的病友，若無法通過高門檻的「功能受損」特殊事前審查，每個月動輒10～20萬元以上的自費藥價，根本是普通家庭無法負擔的重枷。
現今社會許多人都有容貌焦慮，但多年來和巨瘤共存的羽桂，絲毫不在意外界的眼光，她那份刻在骨子裡的樂觀與坦然，不僅接住了她自己，也在無形中成為了唇腭裂好友何文陽的救贖。
目前就讀中山醫學大學心理系的文陽，本身是一名唇腭裂孩子，雖然同樣是顱顏缺陷患者，但與羽桂不同的是，文陽的手術在長大到一定的歲數後就算修復完成、告一段落。訪談過程中，文陽的這段告白讓人鼻酸和心疼，她說，其實自己在成長過程中好像不斷地在被外界「提醒」，然後才真正意識到自己不一樣，否則在照鏡子時，並不會特別的去覺得：「我很奇怪嗎」、「我和別人不一樣嗎？」
文陽坦言，兒時的自己其實心裡滿受傷的，長大後大家都社會化後才漸漸覺得還好，但內心的那道「傷」依舊在，未真正地跨過去，所以至今仍習慣戴著口罩，她笑說：「所以Covid-19疫情爆發後，戴口罩對我來說是一種解救，因為我其實還沒有完全接受自己。」文陽說，看到手術後的自己，總會覺得「怎麼還是沒有辦法完全跟正常人一樣」，內心多少會有點失落和失望，儘管知道自己內心有道坎，但文陽不會內耗，反而堅定告訴記者：「我覺得我還沒有完全接受，但是就這樣也沒關係。這件事不是你告訴自己接受，就可以馬上接受的，我覺得就是慢慢來。」
因為2025年羅慧夫顱顏基金會所舉辦的「中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」活動，羽桂和文陽才有機會認識，但讓她們成為朋友的契機並不是同樣擁有顱顏缺陷，而是那份不需言語就能交託的信任以及共同興趣，包括：打遊戲、小說和一聊到就為之瘋狂的「寶可夢」話題等。
談及初次見面聊的話題，兩人異口同聲地說：「就是寶可夢、動漫和Switch遊戲啊！哈哈哈。」兩人強調，根本就不太會聊什麼顱顏心路歷程，幾乎都在聊遊戲。文陽笑著解釋：「因為長大之後，如果一開始見面就直接講自己的過去，會覺得有點像在賣慘，很怪。你一上來就跟人家掏心掏肺，會讓人家有壓力。」對她們而言，顱顏缺陷只是促成相遇的背景，但真正拉近彼此距離的，是那個能在同一個頻率上一起大笑、一起著迷於動漫與遊戲的青春靈魂。
文陽受訪時也透露，其實自己事後有上網搜了一下關於羽桂的訪問，「因為羽桂和我們唇腭裂不太一樣，唇腭裂是從很小的時候就陪伴你到長大，所以你一直在學習怎麼面對它。可是羽桂是到了青春期，腫瘤才開始出現，就是你已經習慣原本的自己了，結果又出現這個變化，你還要去適應它。我覺得這是一個很大的考驗。」不僅如此，羽桂的腫瘤還會不斷地增生，未來可能還得面臨好幾次的手術，這讓文陽非常的敬佩，「這也是我覺得她很勇敢的地方，她沒有因此氣餒，還是照樣學習、交朋友、打工、準備考駕照，這些都沒有難倒她。」
雖然彼此認識的時間不長，但已經是非常好且相當有話聊的朋友，文陽甚至這樣形容羽桂：「我覺得她是一個很特殊的存在，我很佩服她。」文陽說，與羽桂相處不需要刻意去遮掩或營造什麼，能自然地摘下口罩，盡情地做自己。
聽到好朋友突如其來的真心告白，羽桂顯得有些羞澀。她笑說，在周圍幾乎全是男生的電機科環境裡，常常聽到的都是限制級內容，而心思細膩、能懂她脆弱的文陽，是她極少數可以分享女性話題、聊心事的避風港。
訪談的最後，對於還未跨出內心那道坎的文陽，把她當成妹妹般呵護、照顧的羽桂，轉頭語帶霸氣感地說：「相信總有一天你會走出來的！」至於總是爽朗、自帶幽默氣場的羽桂，文陽也暖心地對她說：「累的時候可以跟我說一下。」希望面對不斷增生的腫瘤，得一輩子和腫瘤戰鬥的她，要記得自己不是一個人在面對，身後除了家人外，還有她這個好朋友能互相依靠。
而這場訪談最有趣的漏網鏡頭是，兩個女孩忘情地打電動、聊天和接受訪問，在準備結束時才突然驚覺，彼此還沒有對方的Line聯絡方式，此話一出，讓記者和羅慧夫基金會社工黃柏儒不禁大笑，忍不住當場催促她們：「今天採訪完，記得一定要先把Line加起來喔！」
這就是她們的友情——施羽桂和何文陽。沒有外界想像中「同病相憐」的沉重與賣慘，她們可以因為一隻寶可夢或一款Switch遊戲聊得不可開交，也可以在彼此面前毫無保留地卸下武裝。何文陽那些無法對世界摘下的心理口罩，在施羽桂身邊得到了徹底的釋懷；而施羽桂那條需要不斷與刀痕拉鋸的命運考驗，也在何文陽的理解與崇拜中，得到了最溫暖的共鳴。
生命或許在兩人的容貌上開了場殘酷的玩笑，但這兩個女孩用最催淚和真摯的互動告訴大家：同類人的相處，不需要刻意營造悲傷，當「樂觀無懼」接住了「容貌焦慮」，彼此眼中的微光，就足以照亮前方的路。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
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