「漸凍人」是什麼樣的疾病？有辦法預防嗎？
阿華近日吃飯時，發現自己無法握筷，後來更出現手腳無力的狀況。到醫院檢查後，確診罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)，即一般俗稱的「漸凍人」，阿華除了憂心自己的身體變化外，也很擔心家庭經濟費用又該怎麼辦呢？
【認識漸凍人】
運動神經元疾病，俗稱漸凍人，是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。這當中又區分為四種類型，最常見的是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，約佔漸凍人中的80%。
漸凍人的好發年齡為40-60歲，致病原因不明，而且目前尚無治癒方式，其盛行率約在6-8/100,000，目前全台約有一千人左右的病患。這類疾病起因為運動神經細胞，發生異常而快速進行性凋亡，然而發病過程，患者仍有知覺且神智清楚，但神經肌肉會逐漸萎縮、吞嚥困難，甚至呼吸衰竭而死，存活率並不高，發病到死亡可能只有短短幾年的時間，到了末期，全身可能僅剩眼球尚能活動。
【醫療照護】
◎ 醫療費用
目前尚無藥物可治癒，僅有延緩退化的藥物──銳利得(Riluzole)。經兩位專科醫生確診，且未氣切或使用人工呼吸器者，健保會給付此項藥物，除此之外，其他藥物還處於臨床實驗階段。
根據健保署統計，103年7月，領有重大傷病卡的漸凍人有五百多位，若將其他併發症考慮進去，每年平均花費可能達37萬左右。
◎ 照護費用
由於肌肉神經會逐漸萎縮，因此復健是非常重要的，常需依靠輔助性運動器材，如氣血循環器、助行器、輪椅等等，而後期較嚴重長期需臥床的病患，常需倚靠呼吸器、咳痰機等這些維生器材。
照護的費用，根據報導指出，每月至少花費五到十萬元不等，包含看護費、流體食品費、耗材等。另外，末期漸凍人多僅剩眼球活動功能，若要溝通，則可透過瞳孔辨識運作的電腦，一台通常要價18至20萬元左右。
【保險轉嫁】
這類疾病雖無法預防，但可以事先規劃保險轉嫁：
◎ 罹患疾病
重大傷病險及特定傷病險皆有保障「運動神經元疾病」，符合規定的條件即可申請理賠。但要注意兩者的理賠條件不同：重大傷病險依據健保規定，經神經內科專科醫師診斷為ALS即可理賠；而特定傷病險，則須依專業量表診斷判定，在六項生活自理能力存有三項以上的障礙，才符合條件。
◎ 住院花費
住院期間的花費，可透過具有「日額選擇權」的實支型醫療險轉嫁。例如，這類患者呼吸肌肉會逐漸萎縮，因此容易併發肺炎，此時就需要到醫院住院治療。
◎ 照護費用
根據漸凍人協會指出，約有80%的患者會選擇居家照護，因此，這類長期照護的花費，可選擇失能險、失能扶助金、長照險等險種轉嫁，不同的險種會有不一樣的理賠條件，選擇前要加以留意。
以阿華為例，過去有投保失能險800萬、失能扶助金1-6級每月3萬元，日後因肌肉神經萎縮，導致下半身永久喪失機能，則屬失能等級表中的2級失能，失能險可理賠800x90%=720萬元；失能扶助金符合保障範圍，每月可領取3萬元理賠金。
835小編提醒，目前政府、社福等單位都有針對漸凍人給予資源協助，如維生及輔具器材費補助、用電優惠等，健保局的「安寧居家療護」提供醫療、心理輔導等協助，另外，漸凍人（ALS）是屬於健保署公告的罕見疾病之一，也有相關資源可使用如健保補助。最後，有能力的人可以捐贈善款，協助減輕這些患者的經濟重擔唷！
※ 漸凍人協會
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