微笑天使唐寶寶，我們如何陪他一起長大？
內容編輯／Vera Chen
在台灣，每800名新生兒就有一個是唐寶寶，他們一出生就要面對生長遲緩、智能不足、肌肉低張力等問題。但是，他們那雙笑彎的眼睛、燦爛的微笑，卻讓人無法忽視，該如何發覺唐寶寶的優勢，陪他們快樂長大？
一起來認識唐氏症
你知道嗎，唐寶寶又被稱為「天使21號」，這是因為唐寶寶的第21對染色體突變多了一條，共有3條染色體，這種基因缺陷容易導致寶寶成長遲緩、智能不足及其他併發症。
唐氏症人士在外型上有些不同，例如他們身材矮小、頭部長度較短，面部起伏較小，鼻子，眼睛之間的部分較低，眼角上挑，深雙眼皮，脖子粗大且手指較短等，同時他們在天性上擁有開朗、單純、熱愛音樂的性格。
哪些孕期篩檢可以及早發現唐氏症？
唐氏症發生率約1/600~1/800，而且絕大部分是因基因突變造成，並非來自遺傳，換言之每個孕婦都有可能生下唐氏症兒，因此懷孕期間進行唐氏症篩檢就顯得相當重要。目前有下列這些篩檢方法：
1. 初唐篩檢─頸部透明帶檢測：建議在11~13週檢測，透過超音波+抽血計算唐氏症機率。
2. 中唐篩檢：建議在15~20週檢測，透過抽血計算唐氏症機率。
3. 羊膜穿刺：屬於侵入式篩檢，建議高齡產婦與高危險群才做。若選擇羊膜穿刺，初唐、中唐檢查可略過。
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唐寶寶要面對的疾病問題
除了特殊的外貌特徵，唐寶寶還有一些身體缺陷，常見的有先天性心臟病、肌肉低張力、癲癇、睡眠呼吸中止症等。另外，唐氏症造成的智能障礙程度大多落在輕至中度，唐寶寶開始說話的年紀通常比一般孩子晚，認知發展較慢，語言表達也有困難。
患者也常有免疫缺陷及感染症，亦可能有血液疾病（如暫時性骨髓增生、白血病）、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病，及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖及心理的問題。他們較一般人提早老化，認知功能通常在50歲左右開始退化，罹患失智症風險較高。
早療對唐氏兒的重要性
早期療育是針對0-6歲唐氏症兒的需要，來協助他們做智力開發和認知的加強，主要目的是希望唐氏症兒的智商能達到遺傳能力的最高極限。唐氏症患者的智力平均為中度智障，他們是可以被教育的，所以在嬰幼兒早期即予以精細動作、粗動作以及智能的訓練，對他們的發展是有幫助的。
接受早期療育訓練的唐氏症兒，能讓潛能得到充分發展，未來可以做簡單的工作而獨立生活，有更好的能力來適應生活環境。
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面對唐寶寶，父母親該如何陪伴他們成長？
1. 不要只給魚竿，要教他們如何釣魚
別因為憐惜唐寶寶而給予特別待遇，剝奪孩子學習的機會。正確的教養態度應該是要讓他們透過各種不同的經驗來學習，請家長在孩子能理解的範圍內，提供良好的示範，同時多採取鼓勵的方式，幫孩子建立好的學習動機。
2. 給他們充足的愛，但不是溺愛
父母親情的愛撫與擁抱可以促進唐寶寶身心的發展，祖父母、兄弟姐妹互動關係，對唐寶寶未來人格的發展極為重要。讓唐寶寶「懂得愛」、「享受愛」，但是不要太溺愛，是非對錯更要堅持。
3. 不要忽視他們的「特殊能力」
唐氏兒的智能雖然不高，但並非低能智障，若只思考其智能障礙部份，將導致低估唐寶寶的能力。要知道「模仿力、可塑性及固著性的特質」是唐寶寶的特殊能力，透過這些學習特質的引導，由早期療育，學齡前學習，國小、國中、高中的特殊教育，提供唐氏症兒的潛能訓練，成人後還是能夠進入職場的。
4. 唐氏症扶助機構
現在有愈來愈多民間、政府的團體成立了有關唐氏兒的機構，幫助唐氏症者及其家庭。如果你對唐寶寶的照護或未來感到徬徨無助，可以尋求唐氏症相關機構的協助：中華民國唐氏症者關愛協會、財團法人中華民國唐氏症基金會、心路基金會。
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