獨家／巨瘤長半張臉 一輩子切不掉！她無懼歧視受訪：想讓大家認識這病
記者張雅筑／桃園－南投報導【16:43丨20:47更新 修改圖說】
現年21歲的施羽桂，雖然右半邊的臉頰幾乎被黑色腫瘤所佔據，但樂觀又幽默的她，完全沒有因此自卑，反而非常爽朗，甚至時不時地主動開玩笑逗笑身旁的人。在這容貌焦慮盛行的當代社會，羽桂無畏外界的眼光，願意挺身而出接受專訪，連羅慧夫基金會的社工黃柏儒也一度訝異，對此，她平靜而堅定的回答：「我想讓大家更認識我，更認識這個疾病，還有一些病友的看法。」這句話讓在場所有人為之動容，因為她想透過自己的臉，為社會上一堂認識「叢狀神經纖維瘤」與「尊重差異」的生命教育課。
專訪的前一天要拍攝羽桂回診的狀況以及專訪林口長庚兒童神經內科主任周怡君醫師說明「叢狀神經纖維瘤」這疾病，記者從台中搭車到桃園長庚，中途遇上上班、上課的車潮與人潮，看著車窗外一張張行色匆匆卻表情麻木的面孔，忍不住猜想著，在高度重視外在形象的現代社會中，一個每天出門都必須面對「與眾不同」的21歲女孩，究竟得在心中築起多高、多堅固的防護網，才能像羽桂那樣，坦然地與這世界握手言和？
終於和羽桂碰面，在門診陪伴她的基金會社工黃柏儒心疼地說：「這孩子非常辛苦，一大早就從南投搭車上來，然後剛剛先去看眼科、做檢查，現在還要等兒童神經內科的門診…」不僅如此，她還得把中部醫院的資料歸檔到長庚醫院， 此外，包包裡還有一疊疊厚重的病歷，為了就是要向國家爭取一線生機。那些密密麻麻的檢驗單、手術病理報告與影像資料，是她21年來與疾病漫長纏鬥的印記，也是周怡君醫師準備用來替她向政府「求藥」的關鍵證據。忙了一圈，已經下午4點多，羽桂終於能搭車回家，但這只是她申請口服標靶藥物健保給付的漫長起頭。（目前在台灣，這款能讓叢狀神經纖維瘤縮小的口服罕藥，給付對象被嚴格限制在3至18歲的兒童與青少年，對於像羽桂這樣年滿21歲、已經「超齡」的成年病友來說，得透過醫師向政府提出「特殊事前審查」，一案一案、極其艱難地去說服審查委員，證明器官功能已受到腫瘤的嚴重壓迫，才能在18歲的健保斷崖與每月數十萬的驚人藥費縫隙中，換取那一線生機。）
翌日，因為一場活動和羽桂成為好朋友的何文陽，特地買了麥當勞到南投找她，兩人一聊到共同興趣「打遊戲」，話匣子就停不下來了。兩個女孩經過幾次淘氣地央求，玩了半小時的電動後，才心甘情願的接受專題拍攝，這一幕讓記者看了忍不住笑了出來，彷彿自己像管教孩子的學校訓導主任。
談及和自己共生多年的大小腫瘤們，施羽桂彷彿在介紹老朋友，一邊指著臉頰上的巨型肉球，然後語氣一派輕鬆地說：「雖然壓到是不會痛，可是如果不小心撞到是會痛的，它就跟肉一樣，身體上的一部份，它也是有知覺的。」不僅如此，羽桂也比任何人想得還要早認清現實，她說，在自己還是幼兒園的時候，父母就如實地告知她：「這是『神經纖維瘤』，可能會跟著你一輩子，你要做好準備。」那時聽到這番話，年幼的羽桂懵懵懂懂地回說：「喔～原來是這樣子喔。」但也因為家庭的坦然與不避諱，成了她對抗外界風雨的第一道防護網。
對羽桂來說，最殘酷的宣判是在手術之後。隨著年紀的增長，腫瘤越長越大，最後影響到了視力，為了維持基本的日常功能，羽桂高中畢業那年由媽媽陪同做了第一次手術，前前後後，至今已經歷了5次大手術，而每一次上手術台，都是生理與經濟的雙重煎熬。「那時候動手術會期待說，割掉了就應該不會再長了，但後來醫生就說，這個沒辦法完全切乾淨，所以就不會有期待了。」羽桂平靜地說。
每次手術都需要自費使用止血醫材，單次費用高達5萬多元，再加上跨縣市奔波的車馬費，對家庭來說是一筆沉重的負擔，所幸一路上有羅慧夫顱顏基金會和陽光基金會等醫療補助，才得以緩解經濟壓力。面對無法治癒的疾病宣判，羽桂卻轉念將它視為「身體的一部分」。她帥氣地告訴記者：「如果沒有它，我可能不會像現在這樣那麼樂觀吧。感覺它就是讓我歷練的工具，讓我變得更強。」
即便內心再強大，成長過程中的試煉，羽桂也沒有少經歷過。她回憶國小階段說，那時男同學都會指著自己嘲笑，甚至取綽號「黑臉婆」，也會有人問她：「你那邊怎麼黑黑的？」羽桂坦言，在最敏感的年紀時，或多或少會覺得很受傷。「那時候傷心難過，但我不會去跟家人傾訴。我的出口大部分就是睡覺，或者是打一場遊戲，然後就忘記了。」遊戲世界成了羽桂短暫逃離現實、宣洩負面情緒的避風港。「為什麼我要長這個啊？」這樣的負面怨懟曾一閃而過，但很快就被打打殺殺的遊戲關卡沖淡了。
當記者詢問羽桂如何面對小學同學一邊嘲笑、一邊又找她玩耍的矛盾生態時，羽桂展現了驚人的幽默與豁達：「還好欸，我不會生氣，因為我也在笑他們啊！男生發育比較晚嘛，我就用身高，歧視他們回去啊！」這種「互不相讓」的平等互動，反而讓她成功融入群體。羽桂直言，自己得以那麼樂觀，是因為同學雖然會嘲笑，但從未嫌棄過，「他們就還是會跟我一起玩，所以好像有沒有這個東西，是沒有差的感覺。」
除了人際關係的調適，疾病也奪走了羽桂與同齡人並進的權利。「很多人18歲就去考汽車駕照了，但我沒辦法。」因為腫瘤壓迫，一般的眼科儀器甚至無法照到她的瞳孔，導致右眼視力難以精準測量。雖然她其實已經學會開汽車了，卻因視野與視力體檢無法通過，至今未能拿到駕照。「我希望這次檢查之後可以拿到汽車駕照，然後載同學出去玩。」這個看似平凡的願望，是羽桂仍努力跨越的坎。
至於路上陌生人所投射的異樣眼光，羽桂展現了極高的心理素質。她說，自己出門在外不太會亂看，大部分都在做自己的事情，主觀感受到的不友善眼光自然減少了。
對於交朋友，羽桂坦言「確實比別人難一點點」，多數人在生命歷程中從未見過這樣的面貌，難免會產生畏懼或壓抑，她選擇「同理」那些害怕她的人：「跟他們相處，他們會覺得『為什麼會有一個那麼奇怪的朋友跟我講話』，所以需要花一點時間適應。也是需要給正常人一些過渡期。」所以在交友的過程中，羽桂會偏主動一點，但她也分享，自己在高中時非常感動，因為當時班上含她就兩名女生，但另名女生卻願意主動跑去和她講話，至今想起仍相當深刻、開心。
面對社會上的外觀霸凌，羽桂說，自己雖然飽受腫瘤之苦，但很慶幸，成長過程沒有遇到過真正的集體排擠和霸凌。但她用極具哲理的觀點剖析霸凌者的心理：「霸凌你的人，可能是想看到你某些反應。所以就不要讓他看到他想看的。不要去滿足霸凌者，不要讓施暴者得逞，因為他們就是想看你難過，開開心心做自己，他們反而沒轍。」她喊話大家，不要去滿足霸凌者，要壯大自己，這樣世界才會對你溫柔。
除了身邊朋友的溫暖，羽桂最深、最強大的後盾，莫過於她的家人。
「我不曾埋怨過父母，為什麼把我生下來。因為他們對我很好，還買遊戲機給我玩。」羽桂笑著說，自己的力量來自於「樂觀」與「對事情產生開放性的態度」，這讓她不會讓自己一直陷入負面狀態裡。她由衷地感謝爸爸媽媽、哥哥們與一路上陪她走過、沒有嫌棄她還陪她打遊戲的朋友們，讓她能快快樂樂地長大。
最後羽桂則語重心長地說，若可以為自己和病友發聲的話，希望政府能夠聽見他們的聲音，讓這款有望精準縮小腫瘤的口服罕藥，在健保給付的條件上能夠更具彈性。「因為現在主要藥物是3到18歲才會有健保補助，可是很多已經長大的、可能對藥物需求比較大的病友，他們要申請，關卡真的很多。希望可以把步驟變得簡化一點，放寬限制，讓大家都可以有藥用。」羽桂藉由鏡頭溫柔而堅定地發出呼籲。
就讀電機系的羽桂，對於畢業後的未來沒有好高騖遠的幻想，而是超級接地氣的規劃，那就是：希望能順利考過體檢、拿到駕照，開車載朋友出去玩；畢業後希望能去有關電力工程的地方工作，擁有一份穩定的收入，「下班還有自己的時間，不會被工作綁住，可以快樂地打遊戲。」這番話一說出，當場逗笑大家。
羽桂沒有因為半邊臉上的巨瘤，遮蔽她對生活的熱情，反而，她用自己的生命故事告訴社會：缺陷不負責定義人生，如何強大自己、報以世界微笑，才是靈魂最美的模樣。採訪過程中，最讓記者深刻的莫過於羽桂那純淨又真誠的靈魂，還有她那自帶幽默的氣場。
在專訪進入尾聲時，記者試圖請她對那些同樣身處容貌焦慮、或正值人生低谷的人們說幾句鼓勵的話時，這位21歲的女孩突然卡住了，她歪著頭認真思考了許久，最後忍不住調皮地笑問：「我可以問一下AI嗎？」這句出人意料的反問，瞬間逗得現場所有人哄堂大笑，但也成為這次採訪最完美的註腳。羽桂其實不需要背誦任何勵志的心靈雞湯，也不需要準備多麼偉大的大道理，因為不論是她抱著厚重病歷跨縣市奔波的堅韌，還是與好友在南投大口吃著麥當勞、淘氣地央求要先打半小時電動的可愛模樣，她用那毫無包裝、矯飾的樂觀與豁達所活出來的每一天，本身就是對這個世界最有力、也最有溫度的答案。
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