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懂周海媚病苦!她10年抗戰紅斑性狼瘡 「關節變形」雙手成雞爪

TVBS

更新於 2023年12月14日09:24 • 發布於 2023年12月14日09:24 • TVBS新聞
名嘴王瑞玲在紅斑性狼瘡發作後手指關節變形。(圖/翻攝自王瑞玲醫藥美食記者臉書)

被譽為「最美周芷若」的女星周海媚近日不敵病魔離世,享年57歲,令各界悲痛萬分,星友也接連發文哀悼,外傳她長年與紅斑性狼瘡纏鬥,好友田啟文事後也證實消息,過去她也坦承自己血小板偏低,不時會莫名昏厥。而只小她1歲的名嘴王瑞玲,現下也同樣患有紅斑性狼瘡,聞訊周海媚病逝後,她也向外界詳細描述病情,帶大家更了解紅斑性狼瘡。

名嘴王瑞玲感慨若不是最美周芷若的緣故,不會對紅斑性狼瘡說得如此詳盡,她透露自己從44歲發病,母親算是晚期患者,在70歲才發病,而阿姨更早在2、30歲就受病痛所苦,兩位至今皆已超過85歲。對於兩人目前的健康情況,她表示,「長期服用類固醇、免疫制劑奎寧(必賴克瘻)、希樂葆(NSAID非類固醇性抗發炎藥物),特別是長期服用類固醇,她們的骨質疏鬆的程度,不是一碰就碎,就是一摔就斷!發病這麼久的時間,就是想辦法在生活當中與「它」和平相處。」

至於她自己發病後,經常在整理首部的關節發炎,曾同樣服用類固醇、免疫制劑奎寧、希樂葆治療一年多,「在三總骨科處理像雞爪般的手指頭,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合術共3次;在榮總手外科打進永久骨釘和置入人工指關節;在林口長庚整型外科取出跟我年齡不合的人工關節,直到最近,我才回到正常人的手指頭」。

她進一步補充說,「這12年來我努力吃保健食品,因為我吃不了這麼多天然食物!作息盡量正常,雖然每天只睡4、5個小時!體重體脂維持標準範圍之內,因為肝臟曾經急性發炎而住院!」而做這些保養,就為防範症狀爆發,即使對抗藥物的路很長、很辛苦,但唯有天天保養,才能維持健康狀態。

王瑞玲臉書全文:

〈這是真實的紅斑性狼瘡(SLE)案例,文很長,希望對有相同病史或症狀的人有所幫助〉

如果不是最美的周芷若,我不會對「它」說得這麼詳細……

今年11月剛過完56歲的生日,其實從44歲開始,我比任何人都重視保養,因為……我有紅斑性狼瘡(SLE)的家族史

王媽媽是從70歲開始發病,算是晚發性的SLE患者,但我的阿姨、她的妹妹,兩個有一個是,而且在2、30就發病了,現在她們的年紀都超過85歲了,長期服用類固醇、免疫制劑奎寧(必賴克瘻)、希樂葆(NSAID非類固醇性抗發炎藥物),特別是長期服用類固醇,她們的骨質疏鬆的程度,不是一碰就碎,就是一摔就斷!發病這麼久的時間,就是想辦法在生活當中與「它」和平相處。

記得我娘剛發病時,正是她70歲在台大醫院置換人工髖關節,看似簡單的手術卻因不斷的莫名感染,讓傷口久久無法癒合,在台大住了100天、清創4次,這100天有70天她的血小板偏低、嚴重貧血,甚至每天都要輸血、生命垂危!

當時在跟主治醫師侯教授討論,都還未發現我娘是因為紅斑性狼瘡(SLE)所導致的,體內免疫系統實在太強大,自己打自己,而導致傷口無法癒合!

住院到第70天時,教授醫師們幾乎已束手無策,用盡所有的藥物都不見傷口好轉,當時在候教授的同意下,每天「冬蟲夏草」和「藍藻」合併藥物治療,一星期左右我娘的傷口開始漸漸癒合,虛弱的體力也逐漸恢復,血液也不再輸了,順利在30天後出院!總共住了100天!

病發到現在已經超過15年了,老媽紅斑性狼瘡的藥物照吃,但每天一瓶的冬蟲夏草也沒停過!

紅斑性狼瘡的患者絕對不能吃人篸、當歸、靈芝……等等太補的中藥,很容易誘發全身免疫系統過強,會有口腔炎、屁股潰爛,全身關節發炎疼痛,所以在冬天進補時要特別小心。

冬蟲夏草是可以「平衡」免疫系統,讓身體內的軍隊可以相安無事,遇到外來的攻擊,免疫系統也能分辨是敵、是友;而藍藻的蛋白質,胺基酸就是老媽住院時恢復體力的重要食品。(沒有業配,單純分享)

而我遺傳了什麼?

就是從44歲開始,我經常在整理手部的「關節發炎」!

44歲那年當我發現手指關節開始變形,在台大風濕免疫科也服用類固醇、免疫制劑奎寧(必賴克瘻)、希樂葆(NSAID非類固醇性抗發炎藥物)治療一年多的時間;在三總骨科處理像雞爪般的手指頭,把10根手指骨刺一支支拔除、做融合術共3次;在榮總手外科打進永久骨釘和置入人工指關節;在林口長庚整型外科取出跟我年齡不合的人工關節,直到最近,我才回到正常人的手指頭,不僅變直,還可以拿筆寫字、可以拿杯子、可以用剪刀,更可以用電腦、用菜刀、拿鍋鏟!

我用薑黃萃取、沙棘籽油、魚油抑制身體隨時發炎的狀況,並漸漸停止服用免疫制劑;服用龜鹿、非變性二型膠原蛋白,讓我的鈣質不流失,關節退化速度變慢;一氧化氮、納豆紅麴、Q10,讓我原本快塞住的血管暢通、貧血的狀況改善,心跳維持在每分鐘62下,一旦不小心誘發,我的心跳只會剩下每分鐘49下;還有玻尿酸+花青素+葉黃素的保健食品,讓我的視力不模糊退化,更保持眼睛的明亮與清晰!(完全沒業配!)

這12年來我努力吃保健食品,因為我吃不了這麼多天然食物!作息盡量正常,雖然每天只睡4、5個小時!體重體脂維持標準範圍之內,因為肝臟曾經急性發炎而住院 !

做這些保養,就是不想讓紅斑性狼瘡遺傳疾病的症狀打敗

我知道對抗它的這條路很長、很辛苦~

但藥物只能改善當下不適的症狀,唯有天天保養,讓我身體內的免疫大軍乖乖地!

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