日本寶寶罕見面部頭部畸形，爸媽開設頻道記錄他的成長

日本寶寶星野未来（以下稱未来）患有一種目前醫學上還無法命名的罕見疾病，他沒有眼瞼遮住眼睛，頭骨和顴骨都不正常，沒有眼窩，鼻子和耳朵的骨頭很小，這是面部和頭骨的畸形。

日本│寶寶│罕見疾病

圖片翻攝自YouTube頻道星のミライChannel

他出生後在醫院度過7個月。雖然他接受了下眼瞼手術，但部分眼球還是裸露在外，每天需要滴幾次眼藥水，晚上還要在眼球上塗上藥膏，並用保鮮膜蓋住。由於吞嚥困難，僅能透過胃部進食（目前正在練習一點點經口進食），晚上必須用呼吸器輸送氧氣。

醫師在媽媽懷孕22週的產檢中，發現胎兒似乎有異狀；24週時，媽媽被轉移到大學醫院檢查，發現了前文提到的面部、頭部的問題，但其他生長情況正常。媽媽鬆了口氣，但卻開始瘋狂在網上搜索資料，想多了解這樣的疾病。其實媽媽從懷孕開始就開設一個部落格來記錄，繼續不斷的寫，可以幫助她較平靜的面對未来的健康問題。

爸爸也一路支持著媽媽，一起面對孩子出生後可能遇到的問題。他的積極樂觀，感染了另一半。媽媽也在爸爸的建議下，決定公開部落格，也開設YouTube，讓更多人可以親眼看到未来。他們認為如果自己認為殘疾是難堪的，那麼孩子也這麼想，他們該如何安慰他呢？所以他們覺得不該有這樣的想法。

日本│寶寶│罕見疾病

部落格和YouTube公開後，得到許多人的暖心支持。爸媽表示，很驚訝觀看的人數比預期的多很多，也很高興收到大家對他們一家人的鼓勵。他們也希望未来，有一天會了解他的爸媽對於他的出生有多麼開心。

未来，加油喔！

累積會員Q幣，天天換好禮👇

延伸閱讀

親子