一天跑廁所數十次！近萬名IBD病友苦撐　醫界籲別再強制停藥

【記者黃泓哲／台北報導】每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日（World IBD Day）」，今年主題聚焦「IBD無國界：爭取醫療照護可近性」。台灣腸保健康協會公布最新調查指出，國內近萬名發炎性腸道疾病（IBD）患者中，高達64.4%因疾病反覆發作、難以預測而長期感到壓力與低落。這類疾病包含克隆氏症與潰瘍性結腸炎，好發於20至40歲青壯年，不少患者除了反覆腹痛、腹瀉、血便外，還因治療中斷影響工作與生活。

33歲的應先生就是其中之一。他19歲時赴美準備申請設計學院，卻突然出現嚴重腸道潰瘍與高燒，返台後發現腸道已穿孔、大量出血，緊急切除180公分腸道，被迫放棄留學夢。術後病情一度復發，直到穩定接受生物製劑等進階治療後，病況才逐漸控制。如今他不僅能正常工作，也已結婚規劃家庭。他坦言，若沒有持續用藥，很難想像現在的生活，「希望病友都能有穩定治療的機會。」

醫師指出，IBD屬於自體免疫疾病，不能只看表面症狀是否改善。亞東紀念醫院進階內視鏡科主任鍾承軒表示，很多患者雖然不再腹痛或拉肚子，但腸道其實仍在發炎，就像體內有一把「悶燒的火」。目前國際治療目標強調「深度緩解」，除了症狀消失，也要讓腸道黏膜真正癒合。不過台灣現行健保規定，中重度患者必須先接受長達6個月的傳統藥物治療，才能申請生物製劑等進階藥物，期間不少患者因類固醇副作用、掉髮或病情惡化而身心俱疲。

醫界與病友團體也呼籲政府重新檢討健保制度。台灣腸保健康協會理事長陳冠仰指出，目前不少病友即使病情穩定，仍可能因給付限制被迫停藥，導致半年到1年內復發，甚至再次面臨切腸手術風險。部分患者因頻繁跑廁所、反覆請假，被誤認偷懶，最後失去工作。醫界認為，若能提早介入進階藥物並維持不中斷治療，不僅能降低住院與手術成本，也能讓患者維持正常生活與工作能力，減少社會與醫療負擔。