腸道反覆潰瘍、被迫切腸！33歲IBD病友揭治療黑洞：盼健保重新檢視給付規定
「那時候連漢堡、義大利麵都要打成泥用喝的，大出血時輸了4000多 c.c. 的血，真的覺得太累、走了也沒關係。」現年33歲的應先生，回憶起19歲那年的噩夢仍心有餘悸。每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日」，今年全球官方組織將主題訂為「爭取醫療照護可近性」，直指全球病患面臨延遲治療與照護中斷。而在台灣，近1萬名患者正深陷相似困境。
發炎性腸道疾病包含克隆氏症與潰瘍性結腸炎，合稱IBD。根據台灣腸保健康協會最新公布的「2026 IBD病友現況調查」，高達64.4%的病友因疾病的不可預測性深感壓力與低落。這群好發於20至40歲的社會中堅份子，不僅飽受疾病折磨，更面臨無法穩定維持用藥的挑戰。
為響應國際盛事，台灣腸保健康協會於昨（17）日於新北市亞東紀念醫院舉辦北區病友會，凝聚醫病共識。會中，多位消化內外科權威醫師、身心科醫師、藥師、營養師以及體適能專家等多科醫療團隊與病友齊聲呼籲，疾病治療應追求「內外雙控」的深度緩解，期盼政府看見青壯年病友的痛楚，接軌國際治療指引，重新檢視現行健保給付規定，落實「治療不中斷」，把正常的職場與人生還給病友，將龐大的醫療負擔轉化為國家寶貴的生產力。
現年33歲的應先生，在19那年隻身在美國準備申請頂尖設計學院，卻突發嚴重腸潰瘍與反覆高燒；回台就醫後，才發現是因為腸道已經嚴重發炎並已穿孔導致大量出血，緊急開刀切除了與他身高等長的180公分腸道，被迫放棄出國留學的夢想。
術後，原以為能重拾人生的他，卻在短短4個月後再度面臨血便與潰瘍復發。直到在醫師建議下，開始穩定接受「生物製劑」等進階藥物治療，應先生的病情才真正獲得控制。如今的他，不僅是一位全台跑透透的優秀醫療器材業務，更在兩年前結婚，正與妻子積極規劃孕育下一代。「給我們一個穩定用藥的機會，我們也能像一般人一樣成家立業、貢獻社會。」應先生用自身經歷，證明了持續治療對年輕病患的珍貴價值。
然而，像應先生這樣穩定重生的日子，在現行健保制度下卻面臨隨時被中斷的恐懼。亞東紀念醫院進階內視鏡科鍾承軒主任指出，IBD 是自體免疫疾病，治療不能只看表面的「不痛、不拉肚子」。「這種發炎就像『悶燒的火』，臨床症狀緩解者，內視鏡仍有4成左右還有黏膜發炎或潰瘍現象。」
鍾醫師強調，國際公認的治療目標是追求「內外雙控」的「深度緩解」，也就是除了外顯症狀消除外，更要達成「內視鏡黏膜完全癒合」；唯有內外兼顧，才能真正撲滅體內火苗、阻斷疾病進程。
在邁向深度緩解的路上，台灣現行的健保給付規範卻設下了重重關卡。目前台灣制度規定，中重度病患在申請生物製劑等進階藥物前，必須先經歷長達 6 個月的傳統藥物（如類固醇、免疫調節劑）治療。「這半年對許多病友來說是非常難熬的。」
鍾醫師表示，長期依賴類固醇易帶來月亮臉、水牛肩、青光眼、骨質疏鬆等嚴重副作用；而免疫調節劑在亞洲人種中，更有較高比例引發骨髓抑制、白血球低下與嚴重落髮。
協會調查也反映，近半數（49%）病友的自信心深受類固醇等藥物帶來的外觀改變所打擊。若因此產生抗藥性，也會降低日後進階藥物的療效。面對自體免疫的猛烈攻勢，鍾醫師強調「提早介入進階藥物」才是帶來良好預後的關鍵。
更令臨床醫師擔憂的是「治療中斷」的危機。好不容易撐過前期考驗、病情穩定的病友，卻面臨現行健保給付規範下的停藥困境。鍾醫師警告：「現在的穩定很可能只是『暫時平衡』。
被迫停藥後，有高達20~40%的病友會在半年至一年內復發，且反覆發炎與急性發作交替，極易導致腸道狹窄、廔管，最終走向再次切腸的手術台。此外，停藥後重新用藥，易產生抗體導致藥效全失（Loss of response），讓未來的治療武器越來越少。」
面對制度的侷限，台灣腸保健康協會理事長、台北市立聯合醫院顧問醫師陳冠仰直指目前健保在「藥物轉換」上的制度僵局：當病患在治療中後期出現療效下降時，現行制度缺乏換藥彈性，病患必須等到停藥後症狀「嚴重復發到一定分數」，才能重新排隊申請給付。這群 20 到 40 歲正值家庭與事業衝刺期的社會中堅份子，常因此被迫反覆發病，不僅出門要隨身帶多件內褲，在公司更常因為頻繁跑廁所而被誤以為偷懶，最終被迫放棄工作。
「表面上，中斷治療或限制換藥似乎替健保省了藥費，但這其實會引發更大的隱形負擔！」陳冠仰理事長點出制度盲點。病患一旦因中斷治療或無法及時換藥而復發，隨之而來的是頻繁進出急診、長天數的住院照護，甚至需要動用龐大昂貴的外科手術資源。這不僅加劇了病友與家屬的痛苦，更在無形中消耗了健保更多的醫療費用，並將沉重負荷轉嫁給早已吃緊的醫護人力。
陳冠仰理事長更用「搭車」來生動比喻台灣特立獨行的給付現況：「在國外，病人有需求就能盡早開始用藥；但在台灣卻是『上車很慢』，必須先延遲半年以上、忍受傳統藥物的折磨。好不容易開始用藥，『還沒坐到終點站，就叫我們下車』，面臨被迫中斷治療的風險。」
當國際治療指引都在強調「及早且持續用藥、追求深度緩解」，台灣卻是全世界極少數採用「傳統類固醇使用6個月無效方能給付進階藥物治療」以及「強制停藥、維持治療期間症狀復發者不准換藥」做法的國家。
陳理事長痛心表示：「這種與國際脫軌的用藥限制，導致台灣很難找到符合醫療準則建議的『標準病人』。」這不僅使得許多國際新藥臨床研究（Trial）難以在台灣進行有效分析，嚴重削弱了台灣醫療團隊在國際上的學術競爭力，更讓病患錯失第一時間接觸新藥的救命機會。
「與其讓病友在病榻上消耗醫療資源，不如給予完整不中斷的治療，讓他們重新成為創造國家經濟價值的納稅人與貢獻者。」在 2026 世界 IBD 日之際，台灣腸保健康協會與醫界專家共同呼籲，期盼政府正視青壯年流失的勞動力與隱形的財務黑洞，真正落實「Access to Care」的平權精神。
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