【謝謝你成為我的孩子1】日夜奔波籌千萬為救女　女兒走後她2年都不敢看海

一個靈魂來到世上，如果生命短促，最後會留下什麼？

26年前，5歲的偲瑀因神經母細胞瘤離世。她的媽媽林子淩在絕望中不斷找希望，透過凝視死亡，將傷痛化為前進的力量，之後成為守護環境的社會運動者。

15年前，11歲的永強因罕見疾病黏多醣症過世，她的媽媽歐玲君不希望他的生命消逝得毫無意義，用自身經驗，為處在生存壓力下的罕病家庭作心理輔導，過程中也療癒自己的傷痛。

母親節是孩子給媽媽祝福的日子，但這2位媽媽感謝早逝的孩子，讓她們成為更好的人。

媽媽的淚海昇化大愛　林子淩

5歲的二女兒偲瑀過世後，有2年的時間，林子淩不敢到海邊，她會想起偲瑀對她說的話：「馬麻，大大的水是海，小小的水是河。」當她看到河與海，就會想到偲瑀。

眼淚是最小的海，在56歲的林子淩眼眶中匯聚。為了與我們談她怎麼走過孩子離世的傷痛，這幾天她又翻開相簿。偲瑀3歲半時，因為不斷發燒，檢查出「神經母細胞腫瘤」，之後的一年，都在哭聲與化療的痛楚中度過，照片裡剛作完化療的女兒，頂著光頭露出淺淺的微笑，那是病房中難得的神情，林子淩輕輕地說：「像個小菩薩。」

女兒以為不乖才生病

「每次看她的照片，都想起她身體的溫度。」一個小小的孩子，突然間得了250萬人才有一個的罕見疾病，不知道自己的身體怎麼了，以為是自己不乖才生病。「你就更心疼，所以就嘗試跟她講，不是她不好，通常她也不是很能理解。」

那時她與前夫經營水晶唱片公司，為了夢想，一直做著不賺錢的音樂事業，債務曾經高達7000萬元，人生已走在懸崖邊，每天過著籌錢的日子。「20幾歲，每天最快樂的是銀行三點半過了，終於可以吃午餐。晚上睡覺，就害怕天亮，天一亮就想著要去哪裡借錢。」

害怕天亮的女人，為了救二女兒的性命，讓記憶與悲傷都像一間病房，推開門會聞到淚水的味道。有一次，偲瑀化療後需要輸血，她懷著三女兒，開車去血庫領，路上肚子痛起來，她哀求三女兒千萬不要這時出生，她要救姊姊，之後在偲瑀的病床旁破了羊水，因為沒錢不敢在台大醫院生產，自己又開車去熟悉的診所生老三。

幾乎是在拚命，只為了救一條命。她與前夫賣掉唱片公司所有音樂版權，跟親友籌，跟高利貸借，湊1000萬元帶著偲瑀前往美國做自體骨髓移植。手術前孩子必須待在無菌室，爸媽不能入內陪伴，她想像晚上病房裡，一個小女孩是怎麼度過無人陪伴的黑夜。「她是會害怕的。」而抽骨髓時，沒有麻醉，粗大的鋼針直接打入脊椎，那更是她無法想像的疼痛。

後悔最後沒放棄急救

移植很順利，然而隔沒一年又復發，醫生宣告無法再治療。林子淩說，當年許多同樣罹患神經母細胞瘤的家庭，都希望思瑀能成為成功案例，但最後這些希望都幻滅了。那時跟偲瑀聊過死亡嗎？「那時候太保守了，我們錯失掉機會，沒有跟她談死亡，其實她雖然只有5歲，但以成熟度，應該跟她談，不要以為小孩子不懂事。」病痛讓女兒變得敏銳貼心，復發後一度不想再做化療，但看爸爸媽媽都在哭，「她會反過來安慰我們：『馬麻，妳不要哭，我再治療嘛，好，妳不要哭。』」

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