4歲男童罹罕見「孩童失智症」！　母心碎：這輩子都無法聽見他的聲音

英國一名4歲男童泰特（Tate）近日被確診罕見的「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又稱「桑菲利波症候群」），病程會讓孩子逐漸退化，最終喪失行動與認知能力，其餘生僅剩十餘年。他的母親坦米麥戴德（Tammy McDaid）心碎表示：「我這輩子都無法聽見他的聲音。」為了替兒子爭取國外臨床試驗的機會，她正積極募款，希望能延緩退化。

最關鍵的一年來了　4歲的泰特退化從何時開始出現？

麥戴德來自英國威爾斯的斯旺西市，她向《BBC》透露，4歲的泰特正面臨罕見且快速惡化的疾病，她形容：「接下來的一年對泰特至關重要，因為就是在這段時間，退化症狀會開始出現。」泰特2歲時曾被初步診斷為自閉症，但麥戴德始終覺得事情不只如此。

2024年3月，泰特接受腦部MRI掃描，醫師發現他的大腦出現異常空洞，顯示有早發性失智的跡象。更進一步的基因檢測確認，他患上的是「桑菲利波症候群」，這是一種主要影響中樞神經系統的罕見遺傳疾病。根據美國克里夫蘭診所（Cleveland Clinic），此症會引發認知、行為與身體機能惡化，最終導致早逝。

目前該疾病沒有治療方式，只能靠改善症狀維生，常見症狀包括腸胃問題、耳鼻喉疾病，以及會持續惡化的智能退化，因此又被稱為「孩童型失智症」。

臨床試驗能帶來希望嗎？　為何媽媽急著籌錢赴海外求醫？

泰特罹患的A型是病程最嚴重的一型，確診兒童的平均壽命僅11至19歲。麥戴德在為泰特設立的募款頁面寫道：「我的小男孩從未說過一句話，而現在我知道，我永遠都聽不到他的聲音了。」

為了讓泰特爭取更多時間，麥戴德計畫帶他赴海外尋求可能的臨床試驗或療法，「這些潛在療法或試驗，也許能讓他維持更長的行動能力、能自己吃飯！能多一些日子讓他爬上爬下、跑來跑去，也讓我每天繃緊神經看著他又跑去哪裡，但這些費用會非常昂貴。」

她心疼表示，即使兒子無法開口說話，他仍會抱著媽媽、親媽媽，讓她感到幸福。她強調，雖然深知疾病目前無法治癒，但若有機會延緩泰特的退化，她願意付出一切，「如果有任何機會能幫助他，我一定要抓住。」

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