LAM漸奪呼吸網倡議納罕病 國健署：具新證據可申請

（中央社記者陳婕翎台北4日電）LAM是一種漸漸奪走呼吸的疾病，有病友近期在網路平台倡議，將LAM納入罕見疾病，達附議門檻；國健署表示，若有新證據支持符合罕病認定原則，可依程序申請審查，由專家評估。

淋巴血管平滑肌瘤病（LAM）是一種非常少見且進行性的肺部疾病，病因至今仍不明，主要影響女性，尤其生育年齡後更容易發病；患者常因呼吸困難、氣胸、胸腔積液等症狀，被誤診為其他肺部疾病，導致延誤治療。

倡議人小羽在公共政策網路參與平台表示，她今年才被確診LAM，一切發生突然，那是在一次出國旅途中，在飛機上突然胸痛，返台後馬上住院，情況危急，甚至有生命危險，醫師告訴她，目前沒有醫治辦法，唯一根本治療方式就是肺移植。

今年才30歲的小羽育有2個孩子，分別是3歲、1歲半，「卻已經無法像其他媽媽一樣，帶著他們跑跳，跑沒多久就會喘到不行」，她說，今年已因氣胸住院2次，很難想像未來肺功能繼續惡化後，人生會變成什麼樣子，LAM是會漸漸奪走呼吸的疾病，但每個病友都有活下去的願望。

這項倡議內容為，建議衛生福利部將淋巴血管平滑肌瘤病（LAM）正式列入台灣公告的罕見疾病及重大傷病項目；目前雖有部分藥物延緩病程，但高額檢查、藥物費用，對病患及其家庭造成極大壓力，呼籲政府能重視LAM患者困境，協助推動疾病公告，保障病友基本醫療權益。

國健署說明，LAM於民國106年曾有醫療機構提出列入公告罕見疾病申請，經決議暫不列入罕見疾病；若醫療機構等單位具醫學上新事證或文獻等資料，顯示LAM符合罕見疾病審議認定原則，機構仍可依申請列入罕見疾病流程，透過專科醫師評估後提出申請。

國健署表示，收取申請資料後，將依行政程序進行審查；目前公告罕見疾病為247項，罕見疾病認定考量原則，包括罕見性、診斷困難、嚴重度、是否需遺傳諮詢或有利疾病防治等原則，罕見疾病及藥物審議會參考這些原則綜合討論並予以審議認定。（編輯：陳仁華）1140804