當終極警探成失智患者？布魯斯威利妻子吐露心聲：照護需要他人協助

演員布魯斯．威利（Bruce Willis）於2022年確診額顳葉失智症，他的妻子艾瑪．海明．威利（Emma Heming Willis）於《陪伴的力量》一書中，坦率地寫下診斷初期幾乎毫無指引的徬徨、憤怒與悲傷，也記錄自己如何一步步尋找資源、建立支持系統，在巨大壓力與情緒衝擊之中，學會照顧自己，並重新理解「照護」的意義。

如何協助失智症照護者？

想要讓耳邊的建議少一點，並從親朋好友那裡得到真正有用、有建設性的幫助，還有一個方法，就是直接跟他們說清楚。其中一個好方法，就是直接把下方的段落分享給他們看。

致失智症照護者的親友：感謝你的關心。首先，請知悉你的朋友或家人正在從事世上最艱鉅的工作之一，這很可能是他們從未想像過，也未曾為此做好準備的任務。我們知道你想幫忙，但由於情況特殊，我想分享一些建議，以免任何人浪費時間，並讓我們所有人都能受益。

成為一名照護夥伴，絕非一人所能獨力承擔，因此你的支持，無論多麼微小，都能帶來巨大的改變。我們確實需要你的幫助與關懷。只是需要你們知道該幫什麼，跟該怎麼幫才對。這裡有一些「該做／不該做」的重點整理，是我從自己的親身經驗，還有跟其他照顧者聊過之後歸納出來的：

• 請抱持同理心。有個常見的誤解是，認為照顧者掌控了大局，並且狀況良好。在大多數情況下，這完全不是事實。照顧者往往是在沒有接受過訓練也沒有經驗的情況下，被拋入這個角色的。試著想像一下，這與接手任何一份工作卻完全沒有經驗的狀況，是一樣的道理，但照顧者通常無法選擇要不要接受這份工作，也沒有時間在事前接受指導。
• 請告訴照護夥伴他們做得很好。照護夥伴是無名英雄，但他們往往得不到任何讚賞。請打電話單純問候。照護夥伴花費很長的時間與失智症患者相處，這意謂著真實、成人間的對話可能微乎其微，甚至完全不存在。
• 請研究他們正在照護的「特定」失智症類型。這能展現你的關懷、建立信任，並協助你提出更深思熟慮的問題。舉例來說，並非所有失智症都會影響記憶，因此，「你的親人還認得你是誰嗎？」這樣的問題可能會令人感到挫折。照護者已經因為不斷解釋自身處境而感到筋疲力盡。事先做些研究能讓對話更有意義，並幫助他們感到被看見與被支持。
• 請問候一下照顧者的近況。大多數人都會關心失智症患者的情況，但對於許多類型的失智症來說，照顧者的壓力往往更沉重。請不要忘了他們。
• 詢問照顧者是否方便分享試過哪些治療或藥物。但請務必抱持好奇與關懷的態度，而非評判。同時請明確表示，如果他們不想透露這些資訊也完全沒關係，因為這是非常私人的事。
• 務必了解照護者的現況。對方很可能已經嘗試過無數種方法，並可能因為沒有帶來任何顯著的改善，而感到氣餒、敏感或沮喪。雖然你的建議是出於愛，但照護夥伴可能無法以同樣的方式接收，特別是在他們感到不堪負荷或筋疲力盡的時候。多一點同理心與對時機點的敏銳，將發揮莫大的作用。有時候，默默陪在旁邊傾聽他們說話，反而是最棒的幫助。
• 如果你提出建議，請務必為你的建議「做好做滿」。像是去查清楚資料，甚至幫忙掛號、安排治療或是直接買單。照護夥伴或許不會接受你的提議，但至少你不是僅僅拋下一個建議就走，那感覺就像是在照護夥伴已經難以負荷的待辦清單上，又新增了一個項目。
• 請提供「具體」的協助方式，而非只是說：「如果有需要請告訴我。」大多數照護者在需要幫助時並不會主動伸出援手，原因可能包括：感到羞愧、不想成為他人的負擔、認為自己可以獨力完成所有事，或者他們根本不知道自己需要什麼幫助，因為光是去思考這件事就已令人感到難以負荷。
  13種具體的建議
  

相反地，請以你為自己做的所有日常事務為出發點。照護夥伴很可能也需要做同樣的事，只他們沒有時間或精力去做。以下是一些關於你可以如何提供協助的建議：

• 詢問照顧者有沒有心理諮商或情緒出口。如果沒有，請直接幫忙找。你可以幫忙上網找家屬互助會、諮商心理師，或是幫忙安排一段空檔，讓他們可以稍作休息。如果家裡還有小孩，也請關心一下孩子需不需要心理支持，並且幫忙找找看有哪些資源可以用。
• 主動提議陪伴病患，好讓照護夥伴能獲得喘息。這能讓照護者有機會獨處，或是與他們的子女及其他親友共處。你可以選擇一個負擔最小的時段，例如當病人正在睡眠的時候。
• 如果照護者育有子女，請主動提議接送孩子參加活動、上下學，或協助家庭作業。或許你可以主動提議協助入學申請、校園參訪、駕駛課程，或是學校的接送往返。
• 協助照護夥伴完成那些令人難以負荷的待辦事項，藉此減輕負擔。具體項目包括：領取處方藥、打電話預約醫療門診（不僅是針對病患，也包括照護者自己的年度健檢）、洗滌衣物、清潔居家環境，或是將他們的車輛送去保養或清洗。
• 早晨順道拜訪，與他們共飲一杯咖啡，好讓他們感到不那麼孤立。但請先致電或傳訊息，以確認當時的時間是否方便。
• 負責開車接送照護者及其親人往返預約地點。請擔任他們的接送司機，如此一來，照顧者就不用煩惱找車位的問題，更不用拖著病人去走那個像迷宮一樣可怕的停車場。
• 主動提議陪同前往醫療預約，特別是那些照護者將接收大量新資訊的關鍵門診。照護者往往因感到難以負荷而無法專注，此時若有他人在場協助聆聽、做筆記或將會議錄音，將非常有幫助。
• 如果照護者育有子女，請帶他們的孩子外出用餐或觀賞電影。
• 為他們清除廚房內所有的加工食品，並重新填滿冰箱與食品櫃。當然，請務必先取得當事人的許可。
• 贈送外送平臺的禮物卡，例如DoorDash、Postmates、Grubhub4，或是居家清潔服務的兌換券。
• 主動聯繫照護夥伴的親友網絡。你可以建立共享行事曆，安排輪流為該家庭送餐，或是列出一份任務清單，讓照護者的社群成員可以登記認領。現在有許多應用程式和網站能讓這件事變得很容易。
• 鼓勵照護者列出他們為病患及家中其他人所做的所有任務清單，例如煮晚餐、除草、或歸還圖書館書籍。或者，主動提議為他們製作這份清單。接著，當你想提供協助時，請他們參考這份清單。
• 在GoFundMe發起群眾募資活動。詢問照護者是否同意你為其募集資金，以協助支付夜間看護或喘息服務等費用。
  避免提供「未經請求的建議」
  

請務必記住，這一切的核心都在於給予支持。照護並非能夠獨立完成的任務。照護夥伴需要協助以維持身體與情緒的健康，但他們往往無法開口求助，甚至根本不知道自己需要幫助。你所提供的協助或許無法修復所有問題，但只要能以體貼、持續的方式陪伴在他們身邊，就能帶來真正的改變。

請盡可能不要提供「未經請求的建議」。照護是深度個人化的經驗，且沒有任何經驗是完全相同的。就算你曾是照護者，但諸如家庭互動模式與患者症狀等因素也都各不相同。即便分享建議看似有幫助，過多的意見可能會令人更加難以負荷。

照護者本就已經在質疑自己做得是否足夠；外部的意見只會增加壓力。如果換一個說法，可以詢問：「你想要我提供建議嗎？」這能讓對話保持支持性與尊重。此外，有時候單純的傾聽，比起試圖提供建議或解決問題更有幫助。

請不要提及你聽說過的新療法、臨床試驗或藥物，特別是當你不確定患者是否患有該特定病症時。大多數照護夥伴都已與神經科醫師或主治醫師密切合作，這些專業人員能夠為他們指引正確的方向。

話雖如此，但如果這件事真的值得提起，那麼你「提起話題的方式」會造成極大的差異。如果你覺得有值得分享的事物，請溫和地說。你可以這樣開場：「我不確定你是否已經聽過這個，但我只是想轉達給你，好以防萬一⋯⋯」接著再提供你的新發現。如果可以，請提供一份小冊子或一頁摘要，好讓照護者可以依照自己的步調閱覽，而不會感到被迫當場回應。

如果你打算提供建議，請不要說：「你應該試著⋯⋯」這會讓我不禁納悶：「你以為我這段時間都在做什麼？在那邊無所事事嗎？」取而代之的，請在建議前加上這樣的開場白：「⋯⋯這個方法你有想過嗎？」或者說：「你大概已經研究過這個了，但為了以防你真的沒有注意到，你有聽過⋯⋯嗎？」這種說法對照護夥伴所經歷的一切感到更為尊重。說到底，很多照顧者的心都已經碎滿地而且很敏感。請溫柔一點，因為他們比誰都更希望自己的家人沒有生病。

探視完他們的親人後，請不要告訴照護夥伴：「他看起來很好。」請記住，你所獲得的僅是24小時週期中的一小片段。即使在探訪期間，患者看起來確實「很好」或「有好轉」，這並不具備指標性，無法代表照護夥伴日常所面對的真實情況。這句話聽在耳裡，可能會令人感到惱怒並被觸發負面情緒。應該告訴照護夥伴，在如此艱困的環境下，他們做得非常出色。

請不要說：「你可以應付的。」這聽起來很像是在打發人，因為老實說，我並不一直覺得自己能應付得來。另一種說法，真正有幫助的是聽到：「無論如何，我都在你身邊」「在這件事上你並不孤單」，以及「我知道這很不容易，但你所展現出的力量與愛，大家都看在眼裡。」

不應該放棄持續關心。你認識的照顧者可能拒絕喝咖啡、散步或拜訪等邀請，因為他們感到難以負荷。過了一段時間後，有些人就會停止邀約。但最終，照護者還是會想要且需要那些邀請。因此，即使提議被婉拒，請繼續提出邀請。照護夥伴依然感激那種被納入與被惦記的感覺。

（本文摘自／陪伴的力量（傑出演員布魯斯．威利之妻，親歷失智症照顧的真情分享）／木馬文化）（圖片來源：Bruce Willis臉書粉絲頁）

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