失智者在家2小時被否定48次！郭慈安談「生活再造」：先問問想怎麼活
「當你確診失智，有兩樣東西一定會被家人沒收：手機和錢包。」中山醫學大學附設醫院失智症共同照護中心副院長郭慈安受訪時，轉述日本早發性失智者丹野智文所言。手機和錢包只是開端，確診那一刻起，當事人怎麼生活，決定權往往悄悄換了手。
丹野智文39歲確診，過去是汽車業務員。確診至今10多年，他持續在日本與各國演講，也曾多次來台分享，親身故事於2023年改編為電影《橙油燈》（Orange Lamp）。
郭慈安表示，失智者剛被確診，昨天和今天或許並無兩樣，家屬的害怕卻可能立刻湧上來：「錢掉了怎麼辦？」她接著問，對現代人而言，沒有錢包和手機，還能怎麼過日子？
丹野後來與其他失智者組成自助團體，研究如何不弄丟錢包，也用手機提醒自己，再將這些生活經驗出版成書。他們試著找出方法，讓失智者仍能盡可能靠自己把日子過好。
回到家庭，失智者想怎麼安排日常，往往已不再完全由自己決定。郭慈安引述文獻提到，有些失智者在家屬面前不敢說真話：有人感受到家人已經很辛苦，選擇順從；有人怕做了不一樣的事會被唸。
她也觀察，部分輕度失智者仍自認和發病前沒有太大差別，許多事還能自己做；但家人卻可能在不知不覺間，逐步限縮能自行處理的事。
郭慈安提及，兩、三年前丹野來台參與美術館活動時，當場提出一個問題：今天來到這裡的失智者，是真的想來嗎？還是照顧者認為該來，或是專業人員覺得這件事重要？
丹野表示希望私下與失智者對談，不讓家屬在場。當時有10個家庭參與，3名家屬立刻拒絕，其餘家庭也有人遲疑；最後，6名失智者進入會談空間，由翻譯與社工陪同記錄。
這場對談也讓問題浮現：許多服務的起點，仍是專業評估、家屬安排與安全風險；失智者本人的偏好，往往排在流程後段。
2小時48次否定，失智者如何一步步失去自我
郭慈安曾走進一個三代同堂的年輕型失智家庭，丈夫照顧確診失智的妻子。她先對家屬說：「請把我當空氣。」隨後在家中停留兩個鐘頭，觀察一家人的互動。
吃飯時間到了，太太想幫忙。兩個小時裡，家人對她說了48次「你不要來」、「這樣不對」、「你又怎麼了」、「不行」及「不可以」等話。
「我在那個家待了2個小時，聽到48次否定。」郭慈安說，換成任何人，長時間處在這樣的否定，都可能撐不住。於是，有人選擇反抗，讓關係更緊張；有人則索性放棄。
失智者一旦愈來愈不相信自己能做到，依賴也隨之加深。郭慈安觀察，有些失智者連喝一口水，都得先看家屬臉色才敢動；家屬接著又埋怨：「他什麼事都需要我！」
近年，博物館處方、藝術處方等「社會處方箋」在台灣受到討論。這類做法，是透過醫療、照護或社福端連結藝文場館、社區活動與支持服務，讓醫療之外的資源進入生活。
郭慈安卻直言，社會處方箋只著重在生病的人，但失智者往往不是自己生活的決策者，也未必心甘情願參加活動，很多時候只是由家屬帶來。
她更偏好的用詞是「生活再造」。她解釋，生活中活動再設計，是要當事人或家屬一起願意重新出發，改造自己的生活，「而不是被處方」。簡單來說，處方是別人給的，再造是自己要的。
丹野智文那場美術館的私下對談，後來成了一次「生活再造」的實踐。
「社會處方箋」由外而來，「生活再造」從自己開始
對談中，失智者慢慢說出心中的願望。有位女生從小到大都養狗，想再養一隻狗，但她仍年輕、由母親照顧，母親不答應；有人想爬山，太太覺得危險，也擔心他體力不支；有人懷念以前帶著孩子露營的日子。每一個願望，都被家裡否決，或被認為不可行。
對談之後，郭慈安請社工持續追蹤。養狗仍未獲母親同意，於是改成每週相約到寵物店看狗；想爬山的人，先開始運動訓練，為上山設定目標，並找來教練協助。為了有一天能一起登山，參與者練得很有動力。
露營最難實現，當時沒人敢做。「跑走要怎麼辦？要怎麼回家？沒有人贊成。」郭慈安把這件事放在心裡兩年，後來找來願意協助的年輕學生，五對家庭終於成行。
露營當天，活動依照失智者過去帶孩子露營的生命經驗安排。郭慈安說，先聽本人想要什麼，再和家屬一起設計做得到的路徑。「願望不必原樣實現，但這個人想怎麼生活，至少要有人先問過他！」
家屬也是生活再造中不可或缺的一環。「沒有穩定的家屬，就沒有穩定的個案！」郭慈安表示，每一位失智者進到診間，其實是兩個人一起進來，身邊的家屬或主要照顧者，同樣需要被看見，一定要以「家庭」為單位。
家屬撐不住，生活再造無從開始
她與美術館合作推動失智友善活動多年。郭慈安記得，一位90多歲的爺爺，看著畫中3隻狗的神情，斷言「有壞人來！」原來，爺爺曾養過狼狗，隨即從狗的表情講起，說起自己過去的生活。
站在後方的兒子聽了，起身說自己也養狗。爺爺看著他回應：「你那隻不是狗，你那個是寵物！」兒子養的是吉娃娃，現場一陣笑聲。
這名兒子當年從國外辭職返台照顧父親，後來才知道自己是養子，與父親沒有血緣，心裡一直有怨。一次次活動中，他聽見父親生命裡自己從未聽過的往事，才說：「我重新認識我爸爸。」
郭慈安說，照顧困難未必出在家屬不願尊重，很多人只是從未學過怎麼做。例如，夫妻之間仍沿用原本的說話方式，親子關係裡累積的情緒，也會跟著走進照顧現場。
她以英國為例，失智確診後，主要照顧者可接受6堂免費課程，由心理師帶領；課程包括認識失智症、照顧壓力與溝通方式，其中一堂便是教家屬怎麼和失智者說話。
郭慈安說，面對癌症與慢性疾病，社會慢慢學著和疾病相處；面對失智，也該開始思考，怎麼與它共存，讓失智者與家屬一同把日子過下去。
延伸閱讀：