【專訪】從癌症重生 醫療人類學家劉紹華的病後自白
二十多年前，醫療人類學家劉紹華到柬埔寨，見證90年代的柬埔寨戰後重建的紛亂與愛滋病橫生，之後再轉往中國研究愛滋村、麻風病……前後長達近三十年的光陰，透過她的研究，會看見這些研究對象的人生，不僅僅只是「生病」而已，他們的處境可延伸到整個家庭、社會、國家，因此她做研究、寫書，嘗試與公眾對話，期望能將共識變成實際行動，改善弱勢群體與疾病的汙名歧視。
然而，5年前，劉紹華的媽媽先確診阿茲海默症，一星期後換她檢查出癌症。面對接連而來的打擊，她把研究他人的精神轉回到自己身上，深層梳理疾病如何影響一個人、一個家庭，以及自己之於社會的關係。時隔多年，如今她已痊癒康復，健康陪伴病況不會逆轉的媽媽，這其中的心境轉折都收錄在近日出版的《病非如此，一位人類學家的母女共病絮語》一書裡，告訴人們自己如何從病中摸索出路。
對人充滿好奇 對地藏王菩薩的悲願有感
走進劉紹華位於中研院民族學研究所辦公室，第一眼便看到柬埔寨天使、天主教聖像、金門風獅爺排排站在櫃子上，旁邊另有十多樣風格迴異的文物，它們外觀無一相似之處，不過，看久了卻能察覺「大世界通融性」，原來國家、族群、文化邊界不是對立對抗，而是可以相襯和諧。而這些文物，都是劉紹華走訪世界工作的見證。
劉紹華分享，自己從小就對「人」的議題很有興趣，無法對別人的困難處境視而不見，所以雖然大學念企管系，研究所仍決定回歸初心念人類學，用學術研究方法呈現她心底對人的悲願。
她說，自己來自一家七口的家庭，爸爸的樂觀堅定、媽媽的絕佳廚藝，成為家人之間愛的密碼，感情親密互為後盾，為她的人生打下穩固地基，長年放心在國外唸書工作，「以前同學都說我們很有家的感覺，我哥的高中同學到現在每年大年初三都會到我家報到，已經數十年了。」
而她在這樣環境下長大並沒有自擁自喜，反而對周遭環境改變更加敏銳，一有機會就到處去看看，30幾歲時當香港《明報》記者採訪大園空難、去白曉燕和劉邦友命案、上過保釣船，更促發她開始從事件本身延伸其他社會議題，再加上父親過世，她接觸到地藏王菩薩和《梁皇寶懺經》，第一次念經就不自覺流淚，對其悲願之心深有感觸，她感性地說，這些經驗都讓她對生命議題產生好奇心，決定往醫療人類學的方向去。
無法無視他人的痛苦 她走訪世界做研究
在這世界上，每一事件背後都有錯縱複雜的脈絡，包括政治經濟、家庭關係、環境自然等等，甚至宗教，而醫療人類學家的工作，便是從疾病切入，一一剖析梳理上述脈絡，加入設身處地構成理解，提出建議。
劉紹華指出，90年代後期，她辭了記者工作，適逢柬埔寨與台灣斷交、結束內戰，當時戰後難民從泰國被遣返回柬國，國際援助人士從四處飛來，性暴力、性買賣、經濟貧窮、政治局勢不穩、國際強權角力等問題漸漸浮上檯面，當地愛滋病也為此傳播愈快，個案數在短時間內從個位數飆升到成長率為亞洲第一，促使她決定赴柬參與國際援助，後來還赴申請「金邊高等研究院人類學愛滋病研究計畫」實習工作在當地做研究。
她回憶，有次與聯合國一名負責貧窮議題的高官討論柬國愛滋病，對方脫口而出說若自己得了愛滋病就不會想活下去，無法理解為何愛滋病患堅持活下去的原因，「我很驚訝他說這些話，我可以理解當時醫療環境沒有現在進步，但我還是告訴他，愛滋病不是柬國人民面臨唯一的難題，他們本來就得面對貧窮、性暴力等等問題，疾病只是人生其中一部份而已，不是全部。」
她說，她至今仍記得在柬埔寨遇到的人們，在困境中仍保有純粹的笑容，那是一種生命韌性，所以當時很想為他們撕掉外界的歧視標籤。
劉紹華在柬埔寨待了近2年後，決定飛到美國哥倫比亞大學攻讀社會醫學系人類學組博士。就讀期間，前往中國四川偏遠山區研究愛滋病、海洛因對當地民族諾蘇人造成的衝擊，以及邊緣群體如何面對社會汙名歧視，面對國家級的結構問題又該如何生存下來。而這段中國研究歷程，劉紹華前後用了10年，透過國際論文、書籍《我的涼山兄弟：毒品，愛滋與流動青年》將諾蘇人的處境告訴世人，獲得國際關注。
此外，劉紹華也曾到訪尼泊爾紀錄「毛共暴動事件」，在中國則進行麻風瘋病研究，還有新冠肺炎期間，分析國際之間競賽與合作共存、國家文化與感染管控差異；近年也也開始研究台灣水資源之於環境和人的關係、綠色照護、以及自己與媽媽生病的歷程。
生病面對身心劇變 她用人類學找到方向
長年深入國外做研究，劉紹華通常都是好奇心多於恐懼，漸漸給人一種天不怕、地不怕的印象，不過2018年7月她與母親陸續被宣判淋巴癌第一期與阿茲海默症，她對自己的人生開始有了不同思考，期間也不忘運用人類學的思考與經驗在自己、家庭、社會上。
她回想當時，生病初期，重病患者普遍都會經歷身心天翻地覆的變化，根本沒有精神應付各方擔憂，她也一樣。
舉例來說，劉紹華在國外工作獨立自主慣了，養成不喜歡麻煩他人的習慣，對家裡一向報喜不報憂，結果生病後，她嘗試向親友示弱，「工作上如果是為了公共性事務，那我會毫不猶豫開口，可是自己的事，真的很難，」不過，她也說，其實學習開口後就可以愈來愈自然，而她透過學習示弱求助，才理解原來很多親友很願意伸出手接住她，她也為此建立可貴的感情連結。
另外，家裡一次有兩個病患，讓兄姊們大受打擊，每個人的生活節奏都需重整，就像大嫂後來為了照顧媽媽辭掉工作，其他家人做支援。這期間，病人與照顧者之間的磨合，也讓大家歷經很多情緒轉折，花了一段時間彼此才取得平衡，現在想來，當時很辛苦也很有意義，「一般的家庭不可能沒有問題，重要的是大家能不能有共識、有解決問題的意願呢？在我們家，我們的共識就是沒有想要放棄任何人。」
她笑說，兩個讀大學的侄子對奶奶的愛很濃烈，每次回家都會主動帶奶奶出門吃吃喝喝，面對奶奶認知錯亂，也很懂得順著化解危機，「記得疫情間我哥跟大嫂要幫媽媽快篩，結果老人家被戳鼻子哇哇叫，我侄子心疼奶奶，從房間衝出來跟他爸槓上，後來我哥用怒目金剛故事回他『用暴力的手段做慈悲的事』結束這一回合。」
至於照顧者的重擔，她也在與家人磨合過程中領略如何把照顧負擔轉化成陪伴病人，笑說自己樂觀天性果然有得到爸爸真傳，「知道自己生病後，有一度常常想到什麼是地獄？我站在生死臨界點上有沒有懊悔、愧疚、心虛、遺憾？會不會一切都來不及了？那種思考的情緒強度可說是非常高，但我得出一個結論，我這輩子做事一向盡心盡力，很多事情都體驗過了，可說是活得心安理得，唯一的遺憾是無法參與母親生病初期那段時間，所以現在盡可能陪伴她。」
她體貼地說，現在大家生活都不容易，自然而然不敢看別人的痛苦，就怕看了得一起承擔，其實病人不一定需要別人可憐，或者迴避討論病情，「可以看做陪著病人走一段路，陪伴是很有力量的，羈絆可以是溫暖的，而且我理解告別本就是人生常態，生命與能力有限這件事，並不是全然的痛苦，開心的事情，裡面也不全然是明亮的，因此，人們可以在日常生活中鍛鍊自己，不然直接面對最衝擊事件發生，很可能痛到出亂子。」
生病前追求知識為公眾發聲，病後她開始往自己心裡看
此外，劉紹華在治療與康復期間，曾透過換新香皂等等生活小儀式，讓自己依序經過「分離、過渡與整合」三階段，她解釋，這些生活小儀式其實是人類學中的「通過儀式」，讓參與者離開原本結構性的位置，暫時脫離既有的價值規範或行為情緒，最後在象徵性地引導他們進入新的階段。
人們在通過儀式中，很容易察覺情緒會在興奮期待與焦慮不安反覆擺盪，直到正式跨越到新階段迎接下一個功課。
她分享，生病前，她追求知識，工作穩定繁忙，樂於為公眾發聲，可是生病後她開始往自己心裡看，發現脆弱、依賴、焦慮、較真的自己，而她也不迴避，當作鍛鍊自己心智的機會，體驗每一個歷程。
此外，生命的常態發展歷程，都是從自我開始向外延伸，每個人皆用自己的方法步調和家庭、社會、國家、世界建立連結，每個階段勢必都有相互重疊的狀態，但了解自己位處哪個位置，或許可以找到困難解答，譬如她身為人類學家，熟知每個階段的連結，明明知道里長是疑難雜症的解方，但生病煩惱飲食問題的時候，卻忘記里長或許能為她媒合合適的人選。
劉紹華說，現在自己已康復痊癒，她用《病非如此》一書紀錄這5年康復歷程，陪伴有需要的病友與照顧者，至於未來在醫療人類學的研究上，也能更廣更深層的角度去剖析。
從照顧經驗看現行長照制度2.0：一開始就走錯方向
由於媽媽的阿茲海默症，劉紹華與家人常有不同挑戰，尤其疫情3年，居家服務與日照中心暫停服務，媽媽少了許多外界刺激加速病情惡化，有時會不認得家人、忘記自己是否洗澡吃飯等等，為照顧者增添不少挑戰，幸好大家都可見招拆招，順勢化解「危機」，在辛苦中找樂趣。
劉紹華說，他們兄弟姊妹與侄子都很願意照顧失智的媽媽，但失智者只是認知能力退化，社會化能力、智商與體力如常，「換句話說就是很難搞，照顧者真的很不容易」，她說，現在家人仍有共識要親自照顧媽媽，不過未來並不排斥送照護機構。
她認為，台灣現在是高齡化社會，很多傳統概念是必須要改變，就像以前常有人指責把長輩、病患送專業照護機構是不夠愛、不夠孝順的表現，但事實上，把照護交給專業人員，可能能讓病人受到更好的照顧，照顧者也可以繼續經營自己的人生。
不過，她也坦言，現在長照機構太少了，尤其日照中心，追不上需求，做得好的機構又有太貴、地點偏遠的問題，讓病患家庭很難為。她說明，依據現有「長照2.0」政策，政府對各式長照機構的建置標準很嚴苛，要求地點、坪數、人力等，以致機構經營成本大幅提升，服務推得很辛苦。
「國內長照政策從一開始就走錯方向，很多人都寄望政府來承擔，但現有稅收制度真的可以承擔嗎？我認為這麼做無法普及長照服務，長照應像健保一樣走保險制，實現收費平價化，才能照顧到大部分的人，不然病人很辛苦，照顧者也很難。」
針對未來的照護環境，她說，或許有生之年無法等到長照政策有結構性調整，不過比起憂慮未來，她現在盡可能把握與家人相處的時間，好好照顧自己，繼續享受工作帶來的快樂，過好眼下的生活才是踏實的方法。
劉紹華 小檔案
學歷：美國哥倫比亞大學社會醫學系人類學組博士
現職：中央研究院民族學研究所研究員、臺灣醫療人類學學會創會理事長
研究專長：人類學、醫療衛生、性別、環境、全球化、現代性
經歷：國科會人文司人類學及族群研究學門召集人（2021.1-2023.12）
《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗夏的疾病隱喻與防疫歷史》作者
《我的涼山兄弟：毒品、艾滋與流動青年》作者
《人類學活在我的眼睛與血管裡：從柬埔寨到中國，從「這裡」到「那裡」，一位人類學者的生命移動紀事》作者
《疫病與社會的十個關鍵詞》作者
《病非如此：一位人類學家的母女共病絮語》作者