脊髓肌肉萎縮 健保給付治療帶來希望

228，國際罕病日，關懷脊髓肌肉萎縮症病友，大力推廣「背針」治療，不只為了延長壽命，最大進展就是能中斷病程惡化。協會創會理事長專程從高雄遠上台北，鼓勵患者家屬、協助病友就醫，逐步找回自理能力，以及重回社會的信心。

高醫附設醫院小兒部醫師 鐘育志：「脊髓肌肉萎縮症 簡稱SMA，它是一種神經肌肉退化的疾病，目前它的發生率在台灣，大概是一萬到兩萬分之一。」

高醫附設醫院小兒部醫師 鐘育志：「雖然我們有這樣的發生率，但是存活的病人，目前國內大約是450人，那目前有在使用藥物的，大概是310個(人)左右。」

「可以幫我們把這個訊息傳遞出去。」

避免上百位隱形患者，成為遺珠之憾，兩位專家，分別從南部、中部北上台北，同聲疾呼。中國醫藥大學兒童醫院副院長｜周宜卿：「因為背針的話 它主要是，從脊椎穿刺進腦脊髓液，那這些部分的就會，作用在我們脊髓上面，所以它的藥效就是直接的，因為我們知道我們有腦脊髓腔，那一些藥物是很難進來的，所以如果你今天直接打到脊髓裡面，進入脊髓腔的話，那個藥效可能是最好的。」

「他大概治療了2年多，現在目前可以步行 走25步。」

治療成效，大公開，鼓勵患者積極接受治療。高醫附設醫院小兒部醫師 鐘育志：「就是每年大概打3次，就是接受這樣的治療，可以增加他身體裡面，他缺乏的SMA蛋白質，讓他的這個肌肉的力量，可以再增強 (是終身都要打嗎)，對 這是一個終身需要治療的藥物，(有健保) 目前健保已經有給付。」

「因為他們希望以自己的例子，來激勵更多成人的患者 能夠站出來。」

成功案例，如今手指能精準操控滑鼠，小小進步，見證治療新希望，病友協會，築起堅實後盾。