【新新聞】為何他們這麼絕望？百例模仿醫師陪伴罕病母在宅斷食善終

醫療科技讓現代人平均壽命大幅延長，但對很多病人來說，過度醫療介入，反不利其善終。國人平均餘命約80歲，平均不健康餘命卻也近8年，與此現象難脫關係。惟國內安樂死尚未合法，現有安寧緩和及病人自主相關法令仍有諸多條件限制。因此有醫師陪伴罕病末期母親，以漸進斷食方式在自宅往生，並且出書分享過程，不但獲得各界廣泛討論，迄今引發的「模仿效應」更已累計至100例。

衛福部台中醫院復健科資深教學醫師畢柳鶯去年（2022）3月出版《斷食善終─送母遠行，學習面對死亡的生命課題》一書，詳細記錄自己全程陪伴母親以斷食方式，有計畫性地迎向死亡的心路歷程；對於國內目前雖訂有《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》，卻仍有數十萬重症病人難以「受惠」的窘境，亦多有探討，引發廣大重症失能家庭共感，畢柳鶯的書也在短時間內就賣到初版21刷。

母發病之初一再叮囑：等時候到了，妳一定要幫我解脫

畢柳鶯的母親在64歲時確診罹患罕見疾病小腦萎縮症，由於此病目前並無治療藥物，雖因畢母擅長瑜伽，發病後亦勤於復健，大大延緩了疾病惡化的速度，但經過近20年，其病程仍逐漸進入末期。2020年初，高齡83歲的畢母雖仍思緒清晰，但生活已完全無法自理，躺著不會自行翻身，坐著也會不由自主地東倒西歪，喝水進食也易嗆咳，不但痛苦不堪，且自覺已完全喪失生存的意義。

畢柳鶯說，小腦萎縮症是一種遺傳性疾病，只要父或母一人罹病，子女每一個人都有2分之1的罹病機率。畢母因母系家族帶有變異基因，在自己發病前，就曾目睹娘家多名親戚發病後疾病迅速惡化至末期痛不欲生的慘狀，其親弟及姪子還分別以電線綁住脖子、塑膠袋套頭等激烈手段自殺。而畢柳鶯是媽媽3名子女中唯一的醫師，因此畢母發病之初就一再叮囑：「等時候到了，妳一定要幫我解脫。」

來自「長壽地獄」的「斷食往生」

畢柳鶯與弟妹自小便與母親感情深厚，如果能夠，自會不計代價幫媽媽治病。但也正因畢柳鶯是醫師，深知醫療有其極限，又她在醫療現場多年，親見無效醫療看似為病人延命，實則卻帶給病人許多不必要的折磨，不願母親承受同樣的痛苦。然而國內名為《尊嚴善終法》的安樂死法草案幾度在公投與立院闖關都未成功，勉可稱之為「被動安樂死」的《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》則對病人的適用條件訂有諸多限制，令畢柳鶯十分苦惱與糾結。

2014年，畢柳鶯在日本醫師中村仁一著作的《大往生：最新進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》一書中，第一次看到了「斷食往生」這個名詞；中村仁一提到只要透過漸進式減少食物與水分攝取，大約1個月時間，就能相對沒有太大痛苦的自然往生（日本安樂死也未合法化，又是全世界最長壽的國家之一，以致於有日本學者以「長壽地獄」形容部分日本老人的痛苦處境）。

「當時我的感覺就像是在暗黑的隧道中看見了光。」畢柳鶯說，但因當時母親的情況還沒有太糟，所以她並未在第一時間跟媽媽分享她透過此書獲得的啟發。

可能要長達1個月不吃不喝？！那豈不等於要活活餓死與渴死嗎？這麼做怎麼可能會不痛苦呢？

畢柳鶯說，會選擇斷食善終的病人都是因為原有疾病帶給他們的痛苦實在是太巨大了，相較之下，飢餓與口渴的不適已不算什麼。相反的，許多在養護中心長期臥床插鼻胃管的病人，仍每天要被定期灌食5到6罐高蛋白營養品，常導致病人多痰、腫脹、嘔吐，且日復一日、看不見終點，那才更痛苦。

漸進式斷食，直到第21天安詳往生

畢柳鶯看了《大往生》5年後，也就是2019年，畢母的病情持續惡化，也愈來愈頻繁提起想要尋求「好死」的願望，她才把書拿給母親看。媽媽看完後說：「我決定就用斷食的方式結束生命，時間就訂在明年（2020）初我的生日之後吧。」畢柳鶯聞言覺得不捨，想勸媽媽再緩緩，但媽媽意志堅決，她與家人只能尊重。

畢柳鶯的母親自2020年2月中旬，在自宅開始漸進式斷食，前10天還有吃一些稀飯或煮軟的蔬果，但從3餐逐漸減為2餐、1餐、半餐； 第11天開始不吃固體食物，每餐只喝一匙油（潤滑腸胃，減緩便秘），以及為了減少嗆咳喝加了蓮藕粉的蓮藕水。但因減少飲食後畢母精神反而變得更好，她向女兒抱怨：「這樣走不了啦！」所以第13天起畢母拒絕再喝蓮藕水，口渴時僅以棉棒濕潤口腔。接下來的日子，畢母自然而然一天比一天虛弱，直到第21天安詳往生。

畢柳鶯分享，因為媽媽有計畫的決定自己要啟程前往天國的時間，讓他們全家人更珍惜還能相聚的日子。在媽媽斷食的21天中，即使遠在外地的兒孫也來得及回家探望；他們還趁媽媽精神比較好的時候，把全家人聚在一起，為媽媽辦了一場溫馨的生前告別式，回顧媽媽辛苦卻也美好的一生。

或許有人會說，畢母斷食往生的過程如此圓滿，恐怕只是「特例」吧！一般民眾若想按圖索驥，也能保證獲得如此生死兩相安的結果嗎？

想要斷食善終，應事先找到醫師到家診察

對此畢柳鶯也不諱言的說，她的母親在宅斷食往生過程堪稱平順，確實有幾個關鍵因素。其一是媽媽除了進行性小腦萎縮症，另有失眠、便秘及輕度高血壓外，並沒有什麼複雜的內科重症。其次，家人中除了畢柳鶯，畢的夫婿、長子也都是醫師，有能力自行處理畢母在斷食過程中遭遇的多數問題；就算真的有困難，他們也有充分的資源可以隨時取得必要的協助。

畢柳鶯提醒，一般民眾家中若有老弱、病重者想要斷食善終，應事先找到附近有提供居家服務的醫師診察，確實瞭解病人的病情及用藥狀況；一旦斷食過程中出現任何問題，便可尋求專業人員到宅服務。尤其是合併有各種複雜內科疾病的重症病人，最好還能找到認同斷食善終理念的安寧緩和專科醫師幫忙，因為必要時可能還是會需要住院。

話雖如此，畢母斷食善終的事情廣為披露，尤其是在畢柳鶯出書之後，還是引發了不小的「模仿效應」。根據畢柳鶯的自行統計，截至今年（2023）10月中旬，國內近期的斷食善終案例已累計至少100例，且大致可分以下4類。

第1類病人的情況跟畢母相仿，都是因為各種難以治癒的疾病，包括罕病、多次腦中風、高頸髓損傷等，導致病人重度失能，生活品質低落，共有11例、平均年齡69歲，平均斷食時間16.6天。

第2類病人以癌末病人最多，也有心臟、腎臟、腸壞死末期的病人，計有19例、平均年齡75歲，平均斷食時間12天。

第3類是老衰病人，沒有重大疾病，卻突然不吃不喝，越睡愈多，體力快數衰退，共有21例、平均年齡87歲，平均斷食時間11.2天。

植物人斷食善終引發爭議

以上3類病人都有自主意識，符合自主停止飲食（VSED），縱然有人說這也算是一種「自殺」，但一般來說爭議不算太大。

然而最後一類，也是目前外界普遍認為爭議最大的第4類病人，則是包括永久植物人在內，或是因為各種原因長期癱瘓在床、無法言語，只能靠著鼻胃管人工灌食維持生命者，卻也是目前占比最多的病人，共有49例，平均年齡76歲、平均斷食時間14.2天。

不得不提的是，這類病人的斷食善終之所以會引發各界不同的看法與討論，主要是因為病人本身已無法言語表達，甚至已陷入昏迷，故其斷食或稱停止人工灌食主要是出自家屬的決定，至於病人本身的真實想法，部分案例或者在完全昏迷前曾向家人表達，也有可能並無從得知。

持續插管灌食永久植物人合乎醫療倫理？

雖然《病人自主權利法》賦予包括末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，以及其他經政府公告，符合痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法病人（目前政府共公告了12種疾病，病類多為罕病），可以選擇疾病末期想要或不想要接受鼻胃管灌食等各種醫療處置的權利；但前提都必須由病人本人，在具完全行為能力，或至少有意思能力時，經專業醫療團隊的諮商評估，以及2位見證人在場見證，才能完成預立醫療決定的法律程序。

但《病主法》2019年才正式上路，在這之前就已失去意思能力的數十萬名重度失智者，甚至已陷入不可逆轉昏迷的永久植物人，就算家屬可以提出患者病前寫下的文字或錄音錄影證明或推論，以病人的個性或價值觀，應該不會願意長期臥床與被插管「歹活」。

惟依法論法，病人失去意識前私下的意願表達，恐怕也不能輕易取代《病主法》預立醫療決定要求具備的法律要件；另該法也未授權家屬可以代替非末期病人作出各項醫療決定。部分法律專家甚至提出，針對此類病人，若家屬逕自拔管或停止灌食，可能會有觸犯遺棄罪甚至殺人罪的疑慮。

「不要說什麼不可以未經病人同意拔管，你們當初為這些病人插管，以及在其失去意識後，每月定期為其重新插管時，就有經過他們同意嗎？」「假如有人認為對這類病人停止人工灌食不合法，那是錯誤解讀了法規。」畢柳鶯強調，法律不是她的專業，但她認為，醫療最基本的價值就是維護病人的健康與福祉，對明知已無好轉可能的永久植物人等重症病患持續插管灌食，既無益於病人健康，更無法提升其福祉，卻還是這麼做，才是違背醫學倫理。

母親整整14年守著爸爸，根本忘記了自己

畢柳鶯的經歷特別發人深省還有一個原因，即就在畢母斷食善終的前一年，畢柳鶯的公公，也就是其夫婿黃東曙醫師的父親也以92歲高齡在宅往生。老人家能夠享耆壽，看似令人羨慕，但事實上，黃父因極重度失智，往生前已在同一張床上躺了整整12年，期間他鼻胃管、尿管不離身，後期甚至毫無意識、全身僵硬，但因家人不忍放手，也只能眼睜睜看著老人家受苦。

黃東曙表示，父親在完全臥床前對他說的最後一句話是：「你要救救我！」而直到父親往生，他都還在深思父親當初話中真實的涵意，究竟是希望當醫師的兒子，無論如何都要讓自己活著？還是希望能免受無謂的痛苦？更令他不捨的是，母親從父親完全臥床前，就寸步不離地守著爸爸，期間整整14年，不要說隨兒孫外出旅遊，媽媽根本忘記了自己；直到父親離世，母親也已高齡88歲，想去哪裡走走看看，也沒有體力了。

「事後再三回想，我雖是醫師，但面對摯愛的父親，仍礙於情與法，平白讓父親受了這麼多年的苦，這不是愚孝，而是大不孝！」黃東曙感慨地說。

雖然媽媽相較於公公，往生之前已少受了許多的苦，但畢柳鶯強調，斷食往生是在台灣沒有安樂死立法之下沒有辦法中的辦法，只能視為一種自力救濟。事實上，相較於歐美許多先進國家已開放醫師協助死亡（由醫師提供高強度的安眠藥，由病人自行服用），甚至是主動安樂死（在病人清楚表達意願並符合相關條件下，由醫師為病人施打致死藥物），透過這些方式病人都只須2、3分鐘即可抵達天國。而她的母親在斷食21天的過程中，卻還是不免承受了一些飢餓、口渴與虛弱之苦。

更甚者，確實並不是每個重症失能家庭都能跟畢家一樣，對於重症家人斷食善終的選擇，能夠有共識地給予完全尊重；更別提親近家人中就有多名專科醫師，可以為病人24小時提供最專業的臨終照護與陪伴。因此，畢柳鶯說，陪伴母親斷食善終後，她更深感推動安樂死立法的迫切性。

《尊嚴善終法》未能在會期內三讀，須重新提案

國內2018年舉辦公投，曾列入死亡權利法案討論，問題是「你（妳）是否同意意識清楚的重症病人經諮商團隊評估，並取得共識後，可由醫療團隊協助死亡。」但最後並未達到進入第二階段要求的28萬人次連署門檻。2019年，內含醫助死亡與主動安樂死相關條文的《尊嚴善終法》草案在立院一讀通過，但因未能趕在該會期完成三讀，所以必須重新提案。當年也是安樂死公投領銜提案人之一的婦產科醫師江盛，日前宣布明年初將代表時代力量參選不分區立委；他也直言，若能進入國會，推動安樂死立法就是他最大的使命之一。（推薦閱讀：「點子王」生財有道！史哲從中華電信、社宅　挖到數十億文化小金庫）

不過江盛也說，目前世界各國安樂死處理的都是可以清楚表達因患有不可治癒疾病，且痛苦難以忍受病人的苦難。國內《尊嚴善終法》草案相關條文也規定，病人須為具完全行為能力者，且應親自且明確向主治醫師提出申請。所以，就算未來台灣安樂死合法化，也難以協助已無法表達臨終意願之永久植物人或無意識重症患者獲得善終。