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閱讀隨身聽S15E8》人生就此一回,我們應勇敢的為自己寫詩、撿書、細讀並深藏:訪鄭淦元醫師 ft.《先看見人,再談看不見的病》

Openbook閱讀誌

更新於 10月21日03:04 • 發布於 10月16日06:08

精神疾病患者如何走進社區,找回生活的自主性?

本集邀請台北榮總玉里分院精神科主任、近日出版《先看見人,再談看不見的病》的鄭淦元醫師,分享他在東部投入精神醫療與社區復健工作24年的經驗。在陪伴他人走過困境之餘,他也透過寫詩、獨旅,感受生活中細微而美好的事物。

從精神疾病的污名與標籤,到社區中的陪伴與支持,鄭淦元談起醫療現場的觀察、身為家屬的生命經驗,以及參與花蓮光復災後心理支持服務的體會。透過他的第一線經歷,讓我們得以看見撕除標籤後,每個人真實而具體的多元樣貌。

➤先看見人,再談看不見的病

主持人:講到你的書,第一個會讓我想的是這本書的書名。因為我們會感覺,在很多醫療環境裡,醫生沒有看到我這個人,而是看見我的病,也就是說,我們是用病來定義人。可是你把它倒過來,你說先看見人,再談看不見的病。

鄭淦元:對,因為我的專長是精神醫療跟社區復健的這些服務。

在精神醫療的領域,我們都是用症候群,就是有什麼樣的症狀、持續多久?它造成個人適應能力的改變。所以,人跟環境在我的領域裡很重要。

舉一個很簡單的例子,我們說聽幻覺的經驗,當乩童有沒有聽幻覺?搞不好還有視幻覺。所以精神醫療的前輩會跟強調,我們要了解他的文化、生活和社經地位。比如說在乩降臨的時候,因為宗教的背景如此,我們絕對不會說他生了思覺失調症。

➤精神疾病的汙名:標籤遮住原來的人

主持人:說到污名化,我自己在生活經驗裡碰到一些親人或朋友,如果是感冒,我們去看醫生,不會覺得有什麼不妥。但如果是情緒上的問題,建議對方「你要不要去看一下身心科?」對方可能會回答:「不要,我神經沒有問題。」

鄭淦元:對,我們普羅大眾都會擔心自己被貼上精神疾病的標籤。因為這個標籤太醒目,醒目到標籤貼上去的時候,你就看不到原來的那個人。

所以我在書的自序裡面寫到,任何一個人生而完整,何來破碎?不全自成全,不幸亦是幸。

我們很習慣貼了精神標籤之後,他的人生好像就缺了,似乎很多能力都不見了。但別忘了,我們哪有人是生下來就100%、200%完全健康的?

➤面對病人的攻擊與無法挽回的遺憾

主持人:以你20多年的行醫生涯,你有受過來自於病患的暴力威脅嗎?

鄭淦元:當然有。我在執業生涯裡有2次被病人攻擊。

有一次非常嚴重,當時我正在開醫囑,椅子飛進來,把我頭撞了一下,眼鏡飛出去。那天我在急診室躺了一天,還好腦部沒有什麼大礙。

不過很遺憾地講,因為治療關係破裂,我就必須請別的主治醫師繼續治療他。過了3年多之後,他最後是自殺身亡。這個遺憾讓我再次體會到,生精神疾病的人,受苦程度是非常高的。

➤母親生病時,仍努力維持母親的角色

主持人:這本書,讀者只要一翻開,很快就會看到你的個人經驗。你的母親在20年前嘗試自殺,並且造成嚴重的傷害。你是怎麼走過這一段?

鄭淦元:我必須講,我一開始也沒辦法說。上大學的時候,我母親就罹患了雙相性情感障礙症(躁鬱症)。

一開始,我可以體會她真的還是在憂鬱、低谷裡,可是過一段時間,她就會很勇敢地說,我比較好了。或者我打電話回去時,她講話很慢,也可以感受到她很低沉的情緒。但講了一段時間後,她就會說希望結束通話,然後叫我趕快去過自己的生活。

這也是為什麼我會說,要先看到人,因為她即使在生病最嚴重的狀態之下,還是依稀能夠想到自己是母親,她很努力維持住這個角色。

➤情緒低潮與憂鬱症的界線

主持人:這樣的經驗也牽涉到另一個層面,我們每個人都會基於各種原因而情緒低潮的時候。可是這種不開心跟醫學定義的憂鬱,界限在哪裡?

鄭淦元:這也是為什麼,我們很難跟別人說自己憂鬱了,或家人生了精神疾病。

但精神疾病的狀態不只是如此,他的情緒低落是從早到晚,有些隨著往夜間推移,愈來愈嚴重。情緒的低谷持續一直低落,低到他本來有興趣的、他願意做的,那個動機都沒了;即使做了,快樂的感覺也不見了。像這種連續用週為單位的話,都要非常謹慎,因為很可能就是有憂鬱症,甚至重度憂鬱症的可能。

還有一種讓普羅大眾常常受苦,而且可能大家都有過的經驗,就是壓力事件。它是長期慢性而且你承受不太住,但是你要勉強扛住它。你就會覺得在長達一兩年的時間裡,不快樂的日子遠比快樂日子多。

然後你會覺得,自己包容彼此、理解別人的耐心會不見,專注力也愈來愈差,要持續完成比較長的任務會有點困難。但事實上,持續性的憂鬱症在一般的族群裡面也很常見。

➤成為彼此的口袋名單

主持人:所以,我們內心的警鈴要怎麼樣運作呢?

鄭淦元:這本書有一個彩蛋,就是我從自殺防治寫起,最後以災難心理衛生結尾。我現在還在做光復鄉堰塞湖的災難心理巡迴醫療,整本書就是從自殺防治寫起,人道關懷作結。

我還是希望大家回到人的角度來想:生命是不是最可貴的?我們都希望你認識的親朋好友,當心中承受著最大壓力、處境非常窘迫,浮現自殺念頭的時候,可以願意說出來。願意表達,我們才有機會幫忙。

主持人:可是有時候,要走到願意表達,那段路很難走。

鄭淦元:是,所以我在書裡有寫到說,我們都應該成為彼此的口袋名單。我們應該想想,在人生旅程中,只要兩位就夠了。不管他在哪裡,當你打電話給他,他都願意接。他理解你,也不會輕易地認定你怎麼了,就是很單純的願意聽你說。這個人,老實講,通常不會是我們親密的家人,因為有時候關係太親密,真的不知道怎麼開口。

我教大家一個技巧:想到他的時候,就找他吃個飯,然後跟他聊:「我覺得人生總有風雨,然後我們過去的交情非常長久。我有個不情之請,萬一哪天我打電話告訴你,我真的很想死,很想離開人世的時候,請你幫我接這個球。只要你願意聽,我覺得就有幫助了。」然後我會順便邀請他說,你要不要考慮我也當你這個球?

➤自助助人,建立彼此支持的安全網

主持人:這個概念滿好的。同時,在這個時代受資訊、網路的影響,我們對於醫療或病症,有時候很難拿得準分寸。這對醫生來說,也會造成診斷上的障礙嗎?

鄭淦元:這本書另一個滿重要的用意,就是讓大家理解精神醫療和社區復健。我是為了幫助這群生精神疾病的人,整本書的脈絡也是從自助助人的角度去寫。

從自殺防治開始,我就強調自助助人。當我們有比較穩固,且能夠互相支持的人際網絡,即便身心窘迫,還沒到生病之前的狀態,也會有人接住我們,而你也願意接住別人。

當彼此能夠承接得住,事實上,你也不會亂投醫,你就如常繼續走下去了。所以,自助互助的網絡,也是我一直鼓勵這群生思覺失調症的夥伴,不要因為自己生了很重的病,就忘了在我們的社會裡,我們仍然可以跟其他友好的人一起努力。

我們很努力幫助生病的人,希望把他培力起來,他就可以自己操作看看。最後,他要做什麼、他的生活目標是什麼,還是要由自己啟動。

而我們只是他生命歷程中的某個人,跟著他、看著他、支援他、提醒他。當他退後時,再接住他。

➤住進社區,過自己的生活

主持人:難怪書叫做《先看見人,再談看不見的病》,因為如果只看見病,把症狀緩解了,可是他的生命品質有因此而提升嗎?他的生命的方向有因此而變得更清楚嗎?如果都沒有的話,病遲早又會回來。

鄭淦元:是。所以過去在國際研討會,我就會說台灣在社區的精神醫療,復健有4個現象。

第一種是居住在社區,過著社區化的生活,表示他的失能程度不高,精神疾病的治療相當不錯。但其實有很大部分的人,雖然是住在社區,過的卻是機構式的生活。

他只是住在家裡,下樓抽菸、買個飲料,上樓看電視,爸媽準備好三餐。怕的就是他餐後的藥沒吃,接著滑手機、睡覺,這很像機構式的生活,沒有有意義的社區參與,也沒有有意義的機構互動。

目前還是會有人住在機構,過著機構式的生活,因為不可諱言,思覺失調症大概有1/4到1/3,他們的自我照顧功能,最後會退化到某種程度,需要人家照顧。

我們醫院先啟動的是,雖然他們住在機構裡,但是讓他們去過社區式的生活。

我們會嘗試看看雖然住在康家,可是希望他們交朋友、工作、參與社區里民活動,甚至一些志工的活動。這些都需要去玉里鎮上,而這個起點,漸漸進展到住進社區,過社區式的生活。

社區家園康復者的畫作,描繪自己在社區中的生活。(鄭淦元提供)

➤從租屋受阻到建立口碑

主持人:社區成員不會有疑慮嗎?

鄭淦元:當然會有疑慮啊!我講一個小故事,但我知道台灣西部的很多同仁更辛苦。

我們在找第一間房子的時候很順利,因為房東聘用過我們的伙伴做民宿的打掃,而且他很滿意。但是,找第二間的時候,的確有困難。

那時候我們都想好了,我也出面說自己是計畫主持人。對方聽到醫院的主任要租房子,當然好啊,但是當我們跟他講說,是醫院要租房子給病人住,對方就說:「那我要問一下,因為當初房東委託就是只能給軍公教。」問了之後,就沒有下文了。

但我們現在已經有8間房子,還有其他房東想租給我們。靠的是這些夥伴在社區居住的口碑。當初怎麼突破?就是請仲介幫忙找房子,一開始很難,但是口碑建立後就相對容易。

這些口碑怎麼來?他們住在鎮上,很想倒垃圾,因為已經很久沒倒過垃圾了。他們很高興,而且垃圾分類得非常清楚,也很早就站在那邊等垃圾車。等垃圾車的時候,他們看見外勞要顧阿公阿嬤,還要準備倒垃圾,他們覺得外勞好辛苦,於是主動去幫忙。有些媽媽煮飯煮到一半,垃圾車來了幾乎快來不及倒,然後他們也去幫忙。他們覺得倒垃圾好快樂。這個就是口碑嘛。

主持人:是,這是很小的事情,但是我們常常會忽略。其實,這些小的事情能夠帶來的改變非常大。

玉里鎮的客城鐵橋,為康復者騎車踏青、欣賞風景的好去處。(鄭淦元提供)

➤解除監護宣告後,家人成為重要的支持

鄭淦元:當病人被監護宣告的時候,原則上只要買比較重要的東西,都是要受監護的。我們有一位伙伴,他一開始希望買摩托車,買完摩托車之後,就希望養寵物。

主持人:可是法律這樣規定有其必要,對不對?

鄭淦元:當初有其必要,因為這個夥伴以前生病真的滿嚴重的,而他家人、他的父母為了替他著想,當初真的是保護他。但是,不管生再怎麼嚴重的病,都有復元的可能。

當他們走過疾病的限制,他可以為自己打算,也知道為什麼要這樣做的時候,我們就要勇敢的跟他接手的兄弟姊妹講說,他真的可以,請解除他的監護宣告。

我們去申請了,也真的解除監護宣告。他很自在地有摩托、養狗,跟家人、其他人一起養狗。但是沒過多久,他遇到網路詐騙,因為他所有證件都在身上,所以他就去開戶,最後他就被當人頭戶。

而案件裡面的受害者,最後有一位不願意和解。不願和解當然就上法庭。其實在這個歷程裡面,我們團隊非常有壓力。

主持人:我相信,因為你做了一些改變,就要承受日後萬一發生什麼事情,大家可能會因此質疑你做的改變。

鄭淦元:因為當初如果沒有解除監護宣告,就完全沒事。但讓我們非常感動的是,第一次出庭時,他的兄弟姊妹全部陪著他出庭。當他走出來,內心很難過的時候,他的兄弟姐妹就對他說,哥哥你放心,如果真的要打官司,我們陪你打到底。

哇,當他回來告訴我這件事的時候,我內心的石頭才放下來。

➤相信人心有脆弱的時候:花蓮光復災後的心理支持

主持人:你也提到花蓮光復的災後,你有參與做一些後續的心理輔導?

鄭淦元:我主要是精神醫療,也就是藥物治療的部分。當然,有些真的特別有緣分的,事實上我目前手頭上還有3位,是我利用去的時候做心理治療,有些已經結案了。

我必須非常誠懇的去面對這些創傷,因為每個人的狀況都不一樣,每個人對創傷後面要被接住的程度、需求也都不一樣。

而這些不一樣,必須提醒我們一個很基本的概念:我們要誠懇的相信,任何一個人在面對這種威脅生命、目睹生命威脅,或是摯愛的人經歷生命威脅時,人心真的有脆弱的時候。

我們會去理解,他跟別人互動當中,可能出現某些創傷的表現,而這些創傷的表現是要被理解。因為如果當下不被理解,裂痕和誤解就會愈來愈大,彼此都會陷入其中。

經歷心理創傷的人會陷在創傷裡,身旁支持他的人,也會陷在他創傷的反應裡。所以在整個協助的歷程裡面,我自己最大的收獲跟提醒就是,我們人真的可以很堅強,但是遇到無可避免,你呼天搶地,得不到答案的時候,請允許自己找別人幫忙。

➤母親活下來後,遺憾逐漸消散

鄭淦元:回想當初,我接到父親打電話跟我講說,母親在急診室,然後她這次的自殺非常嚴重的時候,當我去急診室,一路陪著她去加護病房(ICU),在那個霎那,我是有創傷的。

主持人:那麼,你這20年來的行醫歷程,會不會也像是你回應、處理這個創傷的歷程?

鄭淦元:我想不太是這樣子。為什麼?因為那個畫面、場景、歷程都是基於我內心完全沒有準備下發生,而我就必須面臨母親即將離開的痛苦。

這個事件對我的傷害,其實在我決定走精神醫療、決定改變自己的人生志業時,幾乎已經消除很大。而這消除的原因也很簡單,因為我跟我父親跟弟弟,從來沒想過我母親居然活過來。

我內心的遺憾跟創傷,藉由母親勇敢的活下來,其實早就化解掉了。而那個遺憾剩下的尾巴,在後面的10幾年,因為母親終究活過來,10幾年來她重拾當一個母親,當一個阿媽的角色,即使她肺部非常不好,但她還是很努力。所以遺憾的尾巴也早就消失了。

➤人生就此一回

主持人:在這本書裡的自序,有一個標題是,我們應該勇敢的為自己寫詩、撿書、細讀並深藏,只因人生就此一回。

鄭淦元:是,因為我很喜歡寫詩,我把詩當作一個人生重要的課題。因為不可諱言的,我也會焦慮,也會有身心窘迫的狀態,會有幾個晚上睡得比較不好。

鄭淦元醫師創作的詩作〈褐色湖水〉。(鄭淦元提供)

主持人:那就是寫詩?

鄭淦元:會,我也會一個人去旅行,然後我會很仔細的去體會,我看到、聽到、聞到、吃到的東西。甚至我有一篇在寫去赤科山住民宿、看金針花。

我常常問住在玉里鎮的同事說,你知道金針花花瓣有幾片?花蕊有幾個嗎?

主持人:不知道欸。

鄭淦元:有6片。

我把自己獨旅,在花蓮的這些歷程也寫在書裡面。為什麼要這麼開心的寫呢?也是讓大家知道說,即使我們有關懷別人照顧自己的這顆心,但別忘了自己喜歡做的事情真的很重要。因為你的好,就代表你的家人也會好。

主持人:是,我想這樣的提醒滿重要,因為很多人可能會懷著有一種好像罪惡感的,覺得好像把自己過好是一種罪過。

鄭淦元:對,所以我們都希望自己過得好,然後別人過得更好。

主持人:這是今天節目最好的註腳:把自己先過好,同時也懷抱著希望,也因為這樣我們更有能力把我們周遭一些環節、一些人照顧得更好。●

花蓮金針花海(鄭淦元提供)

主持人:吳家恆,政治大學公共行政系畢業,英國愛丁堡大學音樂碩士,遊走媒體、出版、表演藝術多年,曾任職天下雜誌、時報出版、音樂時代、遠流出版、雲門舞集、臺中國家歌劇院。除了在大學授課,在臺中古典音樂臺擔任主持人之外,也從事翻譯,譯有《心動之處》、《舒伯特的冬之旅》、《馬基維利》、《光影交舞石頭記》等書。

片頭、片尾音樂:微光古樂集 The Gleam Ensemble Taiwan

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