眼科權威為失智父抗戰10年、45%家人被迫盜領救命錢…人生最大風險管理怎自保

失智症不是突如其來的意外，而是一場漫長的消耗戰。

在台灣，這場戰爭牽動38萬個失智症患者，以及另外83萬個面臨輕度認知障礙、可能也將走入失智困局的家庭。

麥家是全台第一個施打阿茲海默症新藥的家庭。這個家有科學家父親、堅毅的母親，以及身為醫師與律師的女兒。

即使站在醫療與知識的最前線，他們依然在失智症面前不知所措。

失智症無法逆轉，但並非完全無法風險管理。及早發現、積極介入，不一定需要百萬元藥物，也可以為患者爭取時間，當你的家人久一些。

這不是一個戰勝疾病的奇蹟故事，而是在無法治癒的現實中，如何選擇與承擔的紀錄：

2025年6月，亞東醫院被擠得水洩不通，上百隻鏡頭、此起彼落的鎂光燈，全對準了83歲的麥張愛華。

她是全台第一位施打阿茲海默症新藥「欣智樂」的患者。在媒體眼中，她是台灣醫療史上的新頁、是擊潰失智症的希望象徵。面對鏡頭，她露出了從容優雅的微笑。

但沒人知道，這抹微笑背後藏著多麼卑微且強悍的願望。

「這個藥救不回已經失去的腦細胞，只能讓時間『停格』在現在，讓患者多偷個3、5年的好命，就值得了。」她的主治醫師、亞東醫院失智中心主任甄瑞興直言，這款藥最大的價值只是：讓病人不要再壞下去。

既然救不回，為什麼還要打？她說：「我要是倒了，誰來照顧他？」

麥張愛華口中的「他」，是曾經叱吒風雲的生物學家、清末名臣康有為的後代，如今卻因重度失智臥床的丈夫麥繼強。

她之所以願意承擔腦出血的副作用風險、接受超過150萬元的高額藥費、每個月挨一針，並不是為了讓自己活得更久，而是為了守護丈夫多一天也好。

「明明在醫院，卻不知該往哪科走」

數年誤診，連專業醫師都難判別

病床上的老人，是麥繼強教授。他曾在香港中文大學任教30年，被譽為「香港分子生物學之父」。然而這位知識巨人，如今卻被困在逐漸萎縮的大腦裡，經歷一場漫長的迷航。

但比病痛更折磨的，是找不到敵人。

心臟科說是衰竭，藥吃了，人更虛弱；身心科說是憂鬱症，抗憂鬱藥讓他整日昏沉；或說是睡眠呼吸中止症，買了昂貴的呼吸器，他卻仍然睡不著。每個診斷，都像一塊碎拼圖，卻拼不出全貌。

「最絕望的不是沒有醫師，」身為眼科醫師的女兒麥令琴回想，「而是明明站在醫院裡，卻不知道要往哪一科走。」

麥令琴在香港出生長大，但在台灣學醫、行醫30多年，是醫院裡公認細心又強勢的眼科權威。但是面對父親的病，她徬徨失措，更讓她不安的是父親在嘗試錯誤間迅速流失的尊嚴：因為錯誤的藥物而跌倒、對時間與空間失去判斷力。

「藥吃了一堆，副作用讓爸爸生不如死，卻找不出原因。」她跟律師妹妹麥令珊緊急商討後，決定將父母接到台灣，由她就近照顧。

這場長達數年的誤診驚魂記，最後確認是多重系統萎縮症引發的腦萎縮與失智。但答案浮現時，父親早已失去太多。

母親也確診！每天運動閱讀「健腦」

3年堅持，成功穩住認知測驗分數

如果說，麥繼強的病讓這個家陷入迷航，那堅持撐著日常航線的人，就是他的妻子麥張愛華。

她的確是因為丈夫才發現自己也病了。2022年，她陪著丈夫到醫院神經內科回診，順勢加入院方篩檢計畫，影像結果顯示，她的大腦裡堆積了大量類澱粉蛋白（Amyloid），那是阿茲海默症最早期的警訊。

從確診那天起，她就替自己排了一張嚴格的生活表。

每天清晨，她準時起床做伸展操、出門走路曬太陽；回到家，她打開筆記本，把發生的事一條條寫下來。她到圖書館借遍與阿茲海默症相關的書來讀，大半輩子說廣東話的她，為了活化大腦，從頭學注音，現在甚至學得比女兒還好。

甄瑞興說：「一般人認知測驗滿分30分，她是29分。但是對教育程度高的人而言，29分不代表沒退化。」

在幾乎用盡力氣的堅持下，3年後，她的認知測驗分數，仍然停在29分。這個維持度、以及基因檢測、病史等一連串評估結果，讓她符合了失智症新藥欣智樂嚴格的施打門檻。

失智症不會因為誰夠聰明、夠富有，就繞道而行；它總是一點一滴，把人慢慢帶走。但每個人在還能選擇的時刻，仍然可以決定，要怎麼風險管理，或者怎麼離場。

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