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嘉市7歲女童罹FIRES不治 許世賢音樂會為罕病家庭發聲

台灣好新聞

發布於 2025年06月28日15:24 • 記者陳致愷/嘉義報導
第15屆「許世賢博士紀念音樂會」結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動,盼喚起更多人關懷罕病家庭/嘉義市府提供

「許世賢博士紀念音樂會」邁入第15屆,今年特別結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動,希望讓更多民眾了解「FIRES(發熱感染相關性癲癇症候群)」,進而關懷罕病家庭,發揚許世賢博士仁慈行醫的精神,同時也緬懷「嘉義媽祖婆」對嘉義市政與臺灣民主貢獻卓著。

今年5月,嘉義市一名7歲音樂小女孩李晨瑄,因罹患「FIRES」而離世,祂的母親蔡戴妃今天擔任音樂會主持人,分享女兒病發後的心路歷程,也感謝基金會發揮許世賢博士醫者仁心的精神,讓大家認識「FIRES」罕病。

蔡戴妃說,女兒2月底莫名發燒不退,當時查不出病因且病程快又急,直到轉院到林口長庚,才診斷出罹患「FIRES」罕病,5月中女兒不治,她才發現這種疾病沒有長照資源,也沒有疾病代碼,病童失能失智更讓許多家庭措手不及、束手無策,希望藉由這場音樂會,讓更多人知道世界上有這群孩子,在陰暗角落需要幫助。

「許世賢博士紀念音樂會」由嘉義市民管絃樂團暨合唱團承辦,鈺通大飯店、金龍冠食品公司、嘉大附小、世賢國小及僑平國小協辦,邀請嘉義市民管絃樂團暨合唱團、嘉義市私立慈光幼兒園、嘉大附小國樂團等團體演出。

第15屆「許世賢博士紀念音樂會」結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動,盼喚起更多人關懷罕病家庭/嘉義市府提供

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