設計師靠膠帶撐起眼皮 難治型肌無力面對「三失」人生
重症肌無力病友謝國榮原本擔任室內設計師，56歲時突然出現複視、眼皮下垂、口齒不清，不只難跟客戶討論案件，跟親友相處還要先說明「我不是在睡覺」，平常要靠貼膠帶把眼皮撐起來才可以看到東西。藥物治療快10年但效果卻不佳，直到半年前透過生物製劑才改善，目前恢復七、八成。
重症肌無力也可稱為肌無力，全台約有6000位患者，主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸，多數患者初期僅有眼睛症狀，如大小眼、複視，但有3至5成會擴展到其他部位，導致口齒不清，甚至影響呼吸功能等。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，肌無力是自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。
葉建宏指出，八成患者用類固醇就能控制病情，但有二成為「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中約有逾50位患者頻繁進出急診。
葉建宏說，肌無力治療隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。雖然肌無力不再是「重症」但仍是「難症」，患者容易面對「三失」，無法工作「失勞」、長期壓力「失志」，以及需要人照顧的「失能」。
然而，難治型患者中部分對傳統療法反應不好，甚至無法承受藥物副作用，病況惡化就必須要住院、插管，需要新型醫療介入。葉建宏說，國際已經有生物製劑獲准用在治療重症肌無力，可以改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，建議健保優先支持有迫切需求病友，並逐步擴大範圍。
台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳說，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活，鼓勵病友積極治療、加入團體汲取支持，也期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。