【時光機】12年無法安眠、蹲馬桶　神祕病痛差點毀了她一生

**如果有時光機，妳會想回到什麼時候？

邱子瑜：

我17歲開始髖關節不知名原因開始疼痛，一痛12年。我懷念沒生病前快樂的日子，但我也不想回到那個時候，因為回到過去，還要再重頭經歷那痛的12年，我不知道重來一次我還能不能撐下。

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人的受苦都是有意義的嗎？「這個問題，我還在找答案。」32歲的邱子瑜高三那年的某天夜裡，在睡夢中被痛醒，此後便展開漫長的醫療漂泊旅程。

「有時病情好轉，有時惡化，我看過很多醫生，病因都不太一樣，沒有人知道我的身體到底發生什麼事。」她右腳髖關節不明原因疼痛，輕微時能勉強步行，嚴重時舉步維艱。什麼樣的治療都試了，包括從鼠蹊部鑽進針頭的治療，或是激烈的物理拉扯，常常痛得在病床上尖叫。這一切治療的痛沒有任何意義，因為看不到終點，也始終換不回健康。

出生於台南的她，父親是金融業主管，母親是公務員，哥哥與嫂嫂都是優秀的知識分子，邱子瑜心理底層有種恐懼：「我家人都這麼優秀，我考高中壓力超大，超怕沒考上台南女中。」好險如願上了第一志願，但病痛的身體卻讓她深陷焦慮。

「我只是想像普通人一樣，工作加班，結婚生子，為什麼這麼普通的願望都辦不到？會覺得自己很沒用。」她雖然順利自政大新聞系畢業，一畢業就進入知名報社工作，右腳的狀況卻愈形惡化，她只好離職休養，再另覓工作。「我的右腳後來幾乎不能彎，我剪腳趾甲要靠我媽剪。」最後，甚至無法蹲馬桶，需要站著上廁所，尿液就滴到裙子、鞋子，身上因此常有異味。「因為站著大便，很難使力，腸道的角度不對，所以常常便祕，我有乳糖不耐症，還會故意喝牛奶拉肚子。」

身體的痛不僅僅是痛，還是尊嚴的喪失：「我不想依賴人，可是身體卻得依賴別人。」邱子瑜漸漸不與朋友社交：「別人問妳最近怎樣？我是要假裝說還好？還是跟他們說實話？說了實話那又太沉重，別人也不見得想聽。」就連身邊親密的人也受不了這種折磨，因為總是沉著一張臉，影響週遭人的情緒，邱子瑜自責好像因為自己而使得身邊的人不快樂，種種不快樂的愧疚感吞噬了所有的關係，她和男友分手，親友關係崩裂，發生衝突時，家人甚至會說出重話：「妳就是不孝順，才會這樣生病！」

28歲那年，身體幾乎惡化到底了：「右腿只能維持一個角度，站著痛、坐著痛、躺著也痛，我常常累到不小心睡著，睡一陣子又被痛醒，我真的好希望可以死掉。」愛情與親情都落空了，連工作也沒了：「我不知道，我要怎麼看我自己，我還是一個完整的人嗎？還是我真的要接受自己是一個殘缺人了？」

生病這12年，有醫生說是免疫系統問題，一輩子不會好；也有醫生說是可以換關節減緩症狀：「我不知道要聽哪一個，像我們這種病很久的病人，每天去做治療，希望自己會好，但底層心理又已經自認為好不了，很矛盾，所以要換每個新的治療方式時，都需要很大的勇氣，會怕失望。」

在人生最谷底的28歲，她遇到一位信任的物理治療師，經過轉介診斷，她決定換關節：「換關節的前幾天，治療師問我覺得手術會不會成功？我不敢想會不會好，老天一定都是故意的，我愈往好的方向想，就會註定不會成功，祂們都是故意的。」手術之後，邱子瑜不再痛了，雖然關節疼痛的原因仍舊不明。

「出院後，我走去買蔥油餅，短短的路，以前我要走15分鐘，現在2分鐘就走到了。」痛走了，但深烙在生命裡的影響還在：「我以前認為，一個人樂觀、正面的信念可以改變一切。現在認為，樂觀正面不是理所當然。」她現在還是睡得不安穩，有些病患雖然生理痊癒了，但心理習慣痛的感覺，仍不時感受到痛。對邱子瑜來說，痛化成了另一種形式崁入她的生命：「我不太敢對未來做太多規劃。」

雖然現在痊癒了，她依舊主張：「要是當時有安樂死就好了，那對受苦的人來說，你不見得是要真的選擇這件事，而是你心裡知道，痛是有終點的，你的心理會有很大的安慰…而且有多少久病的病患家屬是真的希望病人如果能死掉就好了，只是沒人敢說。」她也解釋，自殺和安樂死是不同的，即便家屬希望病人死去，但病人真的以自殺離開，那也會是家人一輩子的傷痛：「安樂死是一個人彼此用舒服的方式告別…我也想過自殺，但那會對家人留下傷害。」

妳當時如何面對這種無止境的痛？「很多像我們這樣沒有希望的病人，都是告訴自己：『再看看，多撐一陣子看看…。』我跟自己說，撐到30歲吧，如果還是一樣，我就會自己執行（自殺）了。」要是當時有安樂死，做了這樣的選擇，你不就看不到現在痊癒的自己了嗎？她則是反問：「要是好不了的話呢？」

她把這幾年來的病痛寫成了書，轉攻讀心理諮商研究所：「我要替自己受的這些苦，找到一個意義…雖然我現在還沒找到。」邱子瑜的無名病痛像是一場人生意義的叩問：人生的受苦到底是為了什麼？生是什麼？死又是什麼？而這些問題，可能得花一輩子的時間尋找答案。

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