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獨/病童等不到骨髓移植病床逝 母嘆10億兒童重症預算救不回

聯合新聞網

更新於 2025年07月20日00:12 • 發布於 2025年07月19日15:13

3歲男童恩碩,去年11月被家人發現眼睛呈黃色,檢查後發現肝指數破千,於高雄1家醫學中心被診斷為肝炎後,醫師請家屬轉院至另1家醫學中心,最終確診為「嚴重型再生不良貧血」需骨髓移植才能搶回一命,但該院無骨髓移植病房,醫師問遍全高雄,最快要等七個月才有床能接手,後續問到同體系的北部院區,可等2個半月入住移植病房,家人自付轉院費用帶恩碩北上,但等待入住移植病房的過程中,卻因感染離世。

恩碩母親欣縈說,南北醫療資源嚴重失衡,全高雄只有6間骨髓移植病房,有些醫院不僅一間骨髓移植病房都沒有,甚至連可從事骨髓移植的專科醫師都沒有,協助診斷恩碩為「嚴重再生不良貧血」的高雄某醫學中心,其兒童癌症團隊向恩碩的父母表示,骨髓移植病房對移植患者格外重要,但是他們向醫院爭取36年,院內礙於成本考量,始終沒有設置任何一間骨髓移植病房。

協助他們的資深主治醫師感嘆,每次遇到類似像恩碩一樣,命已在旦夕的孩子時,主治醫師只能一通一通地撥打電話,透過人脈拜託其他縣市醫師收治。該名主治醫師最後幫恩碩爭取到同醫療體系的北部醫院,只是轉院過程也是艱辛,當時恰逢農曆春節,無足夠的護理人力協助轉院,光是從高雄到北部,就足足等了一個半月。

由於恩碩毫無免疫力,只要稍有感染就會喪命,而問遍全台沒有一輛無菌救護車,最後自費聘用的民間救護車,其配置的人員,全是外包人員,救護車上需要配備的血氧、血壓偵測器,都需要恩碩一家自備。北上途經嘉義時,恩碩點滴機器故障,車上外包護理師處理不來,一度向台大雲林分院求救,急診醫護團隊全身防護服上車幫忙處理,才幫助恩碩度過難關,繼續北上。

抵達北部醫學中心後,因該院骨髓移植病房為成人、小孩共用,雖然該院當時骨髓移植病房有空床,礙於護理師人力不足,形成有床卻開不了床的窘境,所以恩碩先被安排入住兒童癌症雙人病房,並被告知得等兩個半月,才能入住骨髓移植病房。

欣縈說,恩碩在沒有白血球的情形下,身體狀況非常脆弱,同時他們也發現醫療資源相當有限,未入住到骨髓移植病房前,他們還是需要幾乎無菌的病房,避免恩碩因感染而引起嚴重併發症,沒有骨髓移植病房的次要選擇,通常是「正壓隔離病房」,但恩碩竟被安排在一般雙人房,且隔壁病床時常有人會客,這些對恩碩來說,都是可能感染致死的風險。

正當這一切都準備要克服,恩碩的父親都已經已完成骨髓捐贈的程序、時間也將邁入等候的兩個半月時,恩碩就因感染多重抗藥性綠膿桿菌病逝。

欣縈說,骨髓移植病房連進去都沒進去,孩子就走了,而這類的悲劇,並不只在他家發生,兒童癌症病房根本一床難求,很多化療的孩子都沒有足夠白血球對抗感染,但病房資源有限,每個父母都在噴消毒劑,用「結界」來嘗試保護孩子。這場治療就像是面對炸彈攻擊,但我們的政策、我們的健保,我們的長官,讓第一線打戰的醫師手握美工刀,就被逼著上戰場。

很多孩童都需要骨髓移植,但他們都需要與成人爭床,用運氣比拼命在旦夕的窘境,欣縈盤點全台骨髓移植病房,台北市病床數量為高雄市4倍,若以病床數以及18歲以下兒少比率比較,高雄1張骨髓移植病床,要供6萬多人使用,台北只要提供1萬5千餘人,存在明顯差距。

「衛福部花4年,投入大把經費建置優化兒童醫療照護計畫,為何孩子還是等不到病床?」欣縈指出,第2期兒童醫療照護計畫,預計投入135.6億元強化兒童醫療,但花在重症、難症預算,卻僅有18億元,占整體預算比率13.7%,如此預算規模,要增設骨髓移植病房,有如天方夜譚,「面對少子化趨勢,大家都說孩子是寶,但政策真的做到嗎?」

收治恩碩的高雄某醫學中心,是優化兒童醫療照護計畫核心醫院,兒童專業最為完整,但主治醫師向他們說,等不到骨髓移植病房,恩碩不是第一個,也不會是最後一個。

欣縈感嘆。 當資深醫生面對無骨髓移植病床可用時,也只能與她一起落淚,打著一通通到處拜託,要不是她經濟尚可,許多弱勢家庭根本付不起高昂的轉院費用,和跨縣市的生活與醫療成本,「盼藉由我們的故事,讓政府發現一群正在與骨髓移植奮戰病童,懇請讓醫生握有更好的資源,讓我們的孩子不必枉死。」

衛福部醫事司司長劉越萍說,骨髓移植病房並無規定兒童與成人不得共用,此分配是要讓資源分配達到最大效益,本案難確定是病情太嚴峻無法移植,還是缺病床導致死亡,可能有認知落差,臨床上若有缺床,血液及骨髓移植學會可向跟衛福部申請增加病床,但目前未接獲申請。

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