童綜合醫院響應世界血友病日　籲請重視並實踐零出血

童綜合醫院響應4月17世界血友病日，提前舉辦響應世界血友病日，一起實踐零出血活動，除了治療團隊到場呼籲提升對血友病的重視外，也邀請兩位長期接受治療並重拾正常生活的病友現身分享經驗。

童醫院血友病暨罕病中心成立於2017年，希望透過各式衛教或病友活動，認識與正視血友病這個疾病，喚起大眾對於血友病的重視與關心。尤其呼籲家長平常可多留意孩子的身體狀況，出現任何異狀就應儘速就醫檢查。

活動現場邀請兩位長期接受血友病治療的病友分享自身治療經驗，其中一名罹患A型重度合併抗體血友病的51歲蕭先生表示，早期的血友病常常面臨沒有藥可以打的狀況，而自己又是一位對凝血因子有抗體的病人，常常會莫名其妙就出血，只要一出血就只能躺在床上無法下床，必須接受輸血。就是因為輸血感染B肝與C肝，本來以為肝炎還好，只要有按時吃藥就好，後來演變成肝硬化，進而發現食道靜脈曲張而接受治療。現在每年都到童醫院血友病暨罕病中心接受整體醫療檢查，跨科別合作，及早發現與治療平常不會注意到的併發症。

另一位罹患B型重度血友病的31歲陳先生表示，以前都是打短效的藥劑，一個星期就要施打2、3次，所以面對打針時都會很恐懼，也常常不想或忘記施打，但是只要一旦疏忽規律打針，工作時就很容易關節出血，導致需要常常請假，所以當時工作也不穩定。這一兩年開始，經由更換長效型藥劑，兩個星期只要施打一次，不僅不再懼怕打針，也因規律性而不會忘記施打，就不再因為關節出血而影響工作。

血友病暨罕病中心錢新南主任指出，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，由於基因缺陷，造成血液中缺乏某一種凝血因子，導致血液不易凝固。發生率為萬分之一，以全台灣兩千三百萬人口來算預估全台灣有兩千多位血友病患者。血友病大致可依照缺乏不同的凝血因子分為三類：缺乏第八凝血因子的A型血友病、缺乏第九凝血因子的B型血友病、以及缺乏第十一凝血因子的C型血友病。血友病大部分來自遺傳， 其中A型血友病約有三分之一患者來自基因突變且無家族病史。血友病以目前醫療技術無法治癒，必須終生施打凝血因子治療，因此能即早發現即早治療，就能控制或延緩病變的發生。

錢新南主任也強調，專業的血友病治療，包括了需求性治療、預防性治療及整體性醫療，童醫院血友病暨罕病中心能為病友提供專業及高品質的醫療服務，給予血友病、類血友病及其他整合性身體健康管理門診醫療服務，推動預防性治療，落實整體性醫療，進而降低病人罹患各種相關併發症。

許弘毅副院長表示，童醫院血友病暨罕病中心提供24小時緊急聯絡專線，維護病友們的健康。這次響應世界血友病日活動，共同為零出血而努力。（張文祿報導）