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獨/自閉症患者不被同理:家人逼他走

三立新聞網

更新於 2021年04月29日09:02 • 發布於 2021年04月29日05:00

記者花芸曦/台北報導

「從小到大每次遇到事情我就想躲,躲到長大以後,家人不願意理我,也沒有朋友,我常常覺得很孤單。」28歲,6年不敢到外頭工作的小瑋(化名),自認從小沒法顧及他人感受、自言自語且「有很多問題」,這兩年驚覺再這樣下去,人生沒有未來,找上醫師求診。小瑋自述自身有「亞斯伯格症」曾入住精神病院治療,然而他認為已錯失早療期,即使察覺了自己的問題,似乎還是無法改善生活,社會極少聽到這層人士的聲音,因此他想透過大眾媒體發聲,降低歧見。

▲小瑋(化名)因自閉症,社交能力出現障礙,校園生活、工作出現困難。(圖/記者花芸曦攝影)

「那我現在該怎麼辦?」採訪後,連續幾天,小瑋都從通訊軟體傳來這樣的問句,一方面透露想急著找到解決方式,另一方面也印證其「社會化」如他敘述與其他人有所不同,採訪時,小瑋提到他自小「養尊處優」,認為全世界的人都應該要配合他,「內向」、「社交障礙」、「聽不懂他人說話」、「重複糾結問題」更是他的病癥。

#自閉症的不被理解:爸媽曾說「要報警抓我。」

由於爸爸創業「是個成功的商人」,母親也忙於工作,小瑋自小是祖父母帶大的,只要遇到不能忍的事他就躲到祖父母家,尋求慰藉,當然家人起初能包容,更因是獨子,少了兄弟姊妹的相處、忍讓、互動,連帶影響人際關係認知與訓練、無法理解他人言語背後的意義,在學校時同學也不能理解。國中開始轉而被霸凌,他說,同學曾在他座位上倒廚餘、被罵笨、罵白癡,這些言語霸凌,圍繞在他身邊,結果家人也逐漸失去耐心,逃回家裡也沒人容忍他。

▲小瑋也想出外工作,和「正常人」一樣,無奈投了不少職位,都沒有錄取。(圖/記者花芸曦攝影)

小瑋說,父親曾希望他接下家業,但沒想到「獨子」卻有著自閉症,連外出工作都是問題,也許是大男人主義,小瑋轉述父親曾對他說「你就是不去就業、你不去找工作,我要叫警察來抓你」,父母更輪流要他「去死」,雖是氣話,但對他來說,是相當大的傷害,當他被欺負的時候,不知道如何表達、不知道如何開口告訴他人自己需要幫助,更覺得「活在世界上沒有意義」。

在學校不被認同、在家裡沒有感受被愛,出社會也因為社交問題、人際相處障礙,主管也瞧不起他,因此第一份工作後,小瑋就再也不敢外出工作,只能在家中的公司做點事情。少了社會化的訓練,年近25歲時,溝通問題愈加嚴重,他跑到醫院求診,醫生確認是「自閉症」,進行團體治療,也曾短暫住過精神病院,小瑋也坦言,自己有時會說謊,大概是不願面對現實的表現。

#遇見溫暖同學愛:逃避上課,騎一小時車把他抓回學校

小瑋也想走入人群,讓自己可以改變,今年他赴職訓局開設的訓練班,在北部的科技大學上課,其中一位同學特別關照他,讓他感到前所未有的溫暖,這位同學「小仕」(化名)也接受採訪,正巧採訪這天,是職訓局課程倒數第二天,他早上9點就已經到學校了,但是小瑋在家不願意來上課,小偉媽媽沒辦法便打給小仕,他馬上從學校騎車到小瑋家,把他載到學校,中間折騰一個多小時。

「他這樣是沒有辦法去工作的,他太執著了,且跟他說話要講很明白,他就像小孩子一樣」小仕認真點出問題,他說其實家人並沒有要小瑋馬上去工作,但是小瑋因為太焦慮,無法放過自己,家人也會把小瑋的證件、錢包、提款卡都鎖起來,不讓他拿到,避免他做出不能控制的事情。在身旁尋求不到慰藉的狀況下,小仕說,小瑋轉而投向「宗教信仰」,不分教別,基督教、宮廟都是小瑋的精神依靠,「甚至認為改名,才可以改運」,小仕也愛莫能助。

▲自閉症患者個性與溝通方式像小孩子,需要說清楚怎麼做,但成人後會被認為是社交障礙。(圖/Pixabay)

另一個看在旁人心有不捨的狀況是,小瑋其實領有「第一類身心障礙手冊」,根據內政部身心障礙新制類,第一類身心障礙包含「智能障礙」、「植物人」、「失智症者」、「自閉症者」、「慢性精神病患」、「難治性癲癇者」,但在採訪時,小瑋強調「我沒有身心障礙」,但是同學小仕看過那張身心障礙證明,職訓局也證實,就像他前面提到的「他有時候會說謊」,更不想接受這件事,但這樣的狀況,其實還有解方。

#台大醫院副院長高淑芬:「父母要學會成為自閉症患者終身治療者」

臺灣兒童青少年精神醫學會常務理事、臺大醫院副院長高淑芬接受《三立新聞網》採訪點出幾個這類患者的狀況,「現在臨床醫學上,已經沒有亞斯伯格,已經併入自閉症當中。」自閉症又分為典型與非典型,兒童在三歲以前就在「語言溝通」、「社交互動」以及「重複的固著性行為」出現明顯的發展障礙。而這三項特徵也是診斷自閉症主要的三大要素,故稱之為典型。而非典型則是會者被發現的年齡多半在三歲以後,或無法完全符合自閉症的三項診斷條件,而只呈現出一、二項明顯典型症狀。

▲臺大醫院副院長高淑芬認為家長是自閉症患者的終身治療者。(圖/資料照)

對於患者自稱「亞斯伯格」其實也是社會「標籤化」所造成的,高淑芬點出問題,因為亞斯伯格被廣泛認為智力非凡、有特殊擅長能力,加上近年媒體大量報導公眾人物會有亞斯伯格,因此「家長希望,即使孩子患有自閉症,至少能被確診是亞斯伯格,觀感比較好」。

這樣的狀況,或許也是小瑋起初強調自己是「亞斯伯格」而非自閉症的原因;依據全國流行病學調查自閉症患者佔 1%,注意力不足過動症約為 5%到10%,大眾自然對此類患者不夠了解、不知如何相處,導致歧視與霸凌,家人更可能無法接受,社會要如何「善待」這群人?

高淑芬坦言最好的解決方式,「父母要學會成為自閉症患者終身治療者」,在她收治的個案中,家長帶孩子進入「早療」療程中,訓練他們社交能力,認知什麼樣的情境要怎麼回應,也透過「仿說」練習溝通,從國小到高中、大學階段,不間斷的治療,這群孩子出了社會後,原先的自閉症狀幾乎感受不出來。

像小瑋這樣家人不顧之,甚至言語霸凌,高淑芬說「究竟還是自己的小孩子,如果家長不解決現況、警覺性不夠,只會加深症狀。」且自閉症患者會因為被罵而更焦慮,導致問題循環。若想改善此情形,就診後也可能會轉介到心理諮商輔導,讓問題從根本解決。

而患者本身若擔心「身心障礙證明」會被貼上標籤,其實得換個想法,因為台灣社會福利資源相當多,可以想成是政府在保護自己、給予適配的福利,而不是歧視,因為「沒有人要為你貼上任何標籤。」

除此之外,高淑芬也提供給自閉症患者人際相處的解方,此類患者大多溝通會遇到障礙,但還是希望可以交到朋友,不要怕讓別人知道,患者應可主動告知周遭朋友「如何和自己相處」。

舉例來說,曾有個案「聽不懂玩笑話」也不能理解他人口中說的「這個」、「那個」指得是什麼意思,她就建議,患者本身先了解到自己的溝通困難,同時讓別人知道,「很清楚跟對方說,因為我對比較抽象的語言,認知比較困難,更不會知道你在開玩笑,可不可以請你和我說的很清楚。」用這樣的方法,才能讓別人明白相處的界線。

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