與罕病共存˙原發性肺動脈高壓

16歲青春年華，他為自己爭一口氣。就讀高一的阿政，患有原發性肺動脈高壓，七年多來靠藥物控制，連運動都沒辦法，這種病症只有換肺才能根治，阿政樂觀又堅強。

16歲的阿政，光是在平地走路，就明顯覺得喘，他罹患的是罕見疾病，原發性肺動脈高壓。

患者 阿政：「(小學)二年級的時候，就是開始有跑步比賽，開始就是覺得，體力有點不太夠，到三年級開始，就是完全一個很喘的狀況。」

原發性肺動脈高壓，是肺動脈狹窄導致血管阻力，發生率只有百萬分之二到三，症狀是缺氧、容易喘、體力變差，還會引發心肌梗塞、心臟衰竭。

中國醫大兒童醫院心臟科醫師 戴以信：「原發性肺動脈高壓的存活率，一般來講是 如果沒有治療，是非常不好的，五年可能不到五成，有治療的話，五年可以進展到八成到九成。」

阿政靠著服用標靶藥物，穩定病況，至今已經七年多，但還是不能從事運動，只有換肺才能根治。

患者 阿政：「從這個病症 我學到了很多，也歷練了很多，就是樂觀 然後過好現在的生活。」

阿政的父親：「其實我們也只是陪伴，家人也更要堅強，協助他去面對各種心理上的壓力，還有成長過程的懵懂，常常面對死亡的無助。」

不放棄對生命的熱愛，阿政今年考上了台南一中，在家人及醫療的支持下，勇敢踏實過每一天。