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與罕病共存˙原發性肺動脈高壓

大愛新聞 發布於 09月22日04:06

16歲青春年華,他為自己爭一口氣。就讀高一的阿政,患有原發性肺動脈高壓,七年多來靠藥物控制,連運動都沒辦法,這種病症只有換肺才能根治,阿政樂觀又堅強。

16歲的阿政,光是在平地走路,就明顯覺得喘,他罹患的是罕見疾病,原發性肺動脈高壓。

患者 阿政:「(小學)二年級的時候,就是開始有跑步比賽,開始就是覺得,體力有點不太夠,到三年級開始,就是完全一個很喘的狀況。」

原發性肺動脈高壓,是肺動脈狹窄導致血管阻力,發生率只有百萬分之二到三,症狀是缺氧、容易喘、體力變差,還會引發心肌梗塞、心臟衰竭。

中國醫大兒童醫院心臟科醫師 戴以信:「原發性肺動脈高壓的存活率,一般來講是 如果沒有治療,是非常不好的,五年可能不到五成,有治療的話,五年可以進展到八成到九成。」

阿政靠著服用標靶藥物,穩定病況,至今已經七年多,但還是不能從事運動,只有換肺才能根治。

患者 阿政:「從這個病症 我學到了很多,也歷練了很多,就是樂觀 然後過好現在的生活。」

阿政的父親:「其實我們也只是陪伴,家人也更要堅強,協助他去面對各種心理上的壓力,還有成長過程的懵懂,常常面對死亡的無助。」

不放棄對生命的熱愛,阿政今年考上了台南一中,在家人及醫療的支持下,勇敢踏實過每一天。