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理財

台版《我想念我自己》 1.2萬人罹患早發型失智症

遠見雜誌

更新於 2018年01月16日01:47 • 發布於 2018年01月15日04:01 • 林惠君

正值壯年的哥倫比亞大學教授愛麗絲(Alice)剛過完50歲生日,家庭事業兩得意。然而,在某天例行的慢跑中,她搞不清楚回家的方向;在課堂上突然忘記接下來要講的單字。求醫後,確診為早發型阿茲海默症。病情日趨嚴重的她,因找不到家裡廁所而尿濕褲子,也因在上課時語無倫次,不得不辭去教職。

這是電影《我想念我自己》(Still Alice)的情節,飾演愛麗絲的是好萊塢知名演員茱莉安‧摩爾,她在2015年因此部影片拿下奧斯卡金像獎影后。愛麗絲在影片中提到,希望自己得到的是癌症,這樣還有人幫她繫粉紅絲帶、加油打氣,而不是得到難以啟齒的失智症,聽來令人心酸。

(圖/電影《我想念我自己》劇照:Catch Play提供)

其實,這並非電影情節,在台灣已有真實故事上演,故事的男主角是曾在學校工作的李先生。

每逢周三,李先生就會在另一伴、人稱「秀惠姐」的陪同下,到台灣失智症協會的「young記憶會館」上課。

個頭嬌小的秀惠姐,談起先生發病歷程,彷彿日昨。秀惠姐在2009年退休,當年57歲的先生還在工作,她開始覺得跟先生溝通是雞同鴨講、答非所問,一度以為先生是因更年期而導致溝通不良。

隔年,秀惠姐發現先生在大馬路上搞不清楚方向,甚至在住家附近溜狗,也搞錯回家的巷弄。她開始懷疑先生可能是失智症狀,上網查詢相關資料並幫先生掛號台大的神經內科,卻換來一頓罵。

「妳神經病啊!我為什麼要看神經內科?」秀惠姐說,先生得知後大發雷霆,後來因為先生還能開車、正常上下班,看病一事就不了了之。

到了2011年,李先生出現妄想症。這回,秀惠姐動之以情,苦勸先生到醫院就診。拗不過太太求情去看診的李先生,不僅跟醫師對答如流,還跟醫師消遣說,「我太太是更年期到了,疑心病很重,你不要聽她的,」這番機智言論惹來醫師哈哈大笑。

然而,秀惠姐並未因此安心,因為先生的妄想症愈來愈嚴重。例如李先生告訴秀惠姐,健身房的女教練打電話給他,說她的兒子是我的小學弟,事實上女教練是20多歲的年輕女生,哪來上大學的兒子?

妄想情節不斷發生,李先生最終被醫師確診為早發型阿茲海默症,但他當下沒有太大反應,只淡淡地跟醫生說自己變得很沒耐性。

(圖/北榮心理諮詢失智檢測;情境配圖與當事人無關)

讓秀惠姐印象深刻的是,有次先生到一樓去借梯子要換電燈泡,遲遲未歸,她在樓上心急如焚,後來才知道先生抱著梯子,穿梭在大廈社區的各棟樓間,記不得哪一棟才是回家的路。

而抱著梯子滿頭大汗的先生好不容易回到家,她卻脫口而出:「拿個梯子這麼久,怎麼會搞不清楚方向?」當晚李先生首度因為自己的病情而痛哭,秀惠姐為自己的口快感到懊惱,當下抱著先生答應要好好照顧他。

確診後的1年半,因無法再工作,年滿60歲的李先生便辦理退休。深怕先生智力退化太快,秀惠姐積極帶他去上課,但李先生一開始非常抗拒,台灣失智症協會副秘書長李會珍也告訴秀惠姐不要太心急。因此,提早退休的李先生,在秀惠姐的陪伴下,終於實現環遊世界的願望。

原本很有耐心、溫文儒雅的李先生,處處呵護秀惠姐,發病後變成缺乏耐性、主觀意識強的另一個人。原本個性很衝的秀惠姐,卻變成先生的守護者。

不過,想調適好夫妻角色互換的心態並不容易。有一次,雙方發生衝突,秀惠姐一氣之下奪門而出,餘怒未消的她返家,早已忘記吵架一事的李先生卻像小孩子看到媽媽般笑嘻嘻地說:「妳回家了!」秀惠姐見狀也氣消了。

她戲稱先生現在是「導演」,她凡事會配合他跟著演戲,例如先生使性子不吃飯,她不會強迫,而是配合對方,「如果跟對方講理,只會兩敗俱傷。」

「我剛開始也是抗拒,無法接受先生年輕時就得失智症,」6年下來,李先生的失智症狀日趨嚴重,情緒起伏更大,加入病友團體後,家屬間彼此加油打氣,秀惠姐慢慢釋懷接受現狀,從去年起申請居家服務員,讓自己偶爾喘口氣。她深知自己一旦倒下,先生也會跟著倒下。因此,唯有照顧好自己,才能面臨接下來更沉重的照顧任務。

台灣失智症協會估計,在台灣65歲以下的失智症患者約1.2萬人,由於社會大眾對年輕型失智症患者認識不足,以致確診時間比起老年失智症還晚兩至三年。

因此多關心周遭親友,如果發現疑似失智症狀,應該即時就醫,雖然失智症目前無藥可根治,但早期發現早期治療,可延緩病情快速惡化。

(圖/阿茲海默症已非老人專利,據台灣失智症協會估計,在台灣65歲以下的失智症患者約1.2萬人)

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