【鏡相人間】老憨兒尋家記 心智障礙者的老後和餘生
這是關於一個85歲的女人，照顧3個憨兒的故事。謝明珠一生育有8個孩子，三女謝秀琴是領有「極重度」身心障礙手冊的智能障礙者。她的一生，為了安頓這個孩子，幾乎沒有能休息的一刻。
謝秀琴今年59歲，憨兒老了，照護者更老。謝秀琴一生經歷二次婚姻，好像都在找新家，但二嫁皆生下憨兒，悲劇不斷複製增生，一個屋簷下，3張身心障礙手冊，謝明珠被各種艱辛圍困。
家有老憨兒，萬事皆難，白髮人照顧黑髮人，害怕逃離的手足，又或者，徹底失依了，老憨兒的餘生該何去何從？
我們在謝秀琴的家裡牆上看見一張老照片，蒙著厚塵，掛著蛛網，小心地取下。入鏡者共17人，照片攝於20年前。快門按下的那一刻，大家都勉力露出微笑，僅位於正中位置的謝秀琴肩膀歪斜、眉頭緊皺，張開的嘴露出牙齒，一顆門牙不見了。
家長年邁 有心無力陷困境
算過時間，那年謝秀琴已經歷2段婚姻，育有2男1女，最後都交由謝秀琴的媽媽照顧。為什麼？因為今年59歲的謝秀琴，身心障礙手冊上的級別為「極重度」，類別為第一類中的「智能障礙」，智商未達25。為深入瞭解謝秀琴的故事，我們到台東採訪，最想見的其實就是她的媽媽、85歲的謝明珠。
結果到台東就聽到她跌倒骨折的消息，住院無法受訪。
其實這事，也彰顯了台灣老憨兒的照顧困境：當父母老去，如何再繼續照顧可能一輩子無法自理的孩子？
謝明珠的憨孩子是女兒，她想到消極解決的辦法，是將女兒嫁出去。謝秀琴經歷二段婚姻，和男方的年齡差距都將近20歲，所以先生總是先走一步。她前後產下3子，其中2名同為先天智能障礙者。
2週後，謝明珠出院，我們和她視訊連線。台東大雨，屋裡漏水不止，謝明珠張開嘴巴，全口只剩下排2顆牙。我關心她的傷勢，而她的大兒子在一旁不斷插嘴：「她就愛亂跑啊，才會跌倒啊。」謝明珠很剽悍，回罵兒子：「王八蛋！」接手協助這一家的牧心智能發展中心工作人員忙著打圓場，現場一片混亂，大家的話語疊在一起，變成一片雜音。
和我們2週前到她家拜訪的狀況幾近無異。下午2點，我們帶著謝秀琴，以及她同為憨兒、38歲的女兒蔡美莉一起回她們的知本老家。破敗的一樓矮房，廢墟模樣，推開無鎖柵欄，不用換鞋直接進屋，隨即看見有人坐在輪椅上休息。室內無光，淡臭飄散。幾經說服，屋內的人終於願意代缺席的母親說幾句話。
那是謝秀琴的大弟。我問他，以前都是媽媽自己一個人照顧姊姊謝秀琴？他說：「我們一起。我煮飯、煮菜，我買菜，看怎麼料理。廚房可以拿得到的，我就開始處理。」因意外下半身癱瘓的他，整個人瘦到像消風的氣球，接近皮包骨程度，說話有氣無力。我問他：吃過飯了嗎？「吃過了。」打開放在地上的電鍋，真的僅有白飯。配菜呢？他指指飯桌，掀開一看，碗裡的高麗菜上，有蟻群列隊。而謝、蔡母女二人坐在一旁，自始至終無聲，好像這家的一切與己無涉，我幾乎感覺她們很想離開。
憨女出嫁 六年喪夫成寡婦
謝秀琴家庭組成有點複雜，以姓氏分，父姓葛，入贅到同為排灣族的家庭，和太太謝明珠依序生下3女4男，謝秀琴排行老三。謝明珠懷第7胎時，先生過世，朋友介紹大她19歲的外省陳姓老兵認識。謝明珠說：「我本來是不想啦，但我夢到耶穌跟我講，要嫁就嫁外省人，比較可以照顧我們。」神說要改嫁，便改嫁，小兒子出生3個月，謝明珠再婚，生下一女陳文梅。
我拿出那張老照片，請陳文梅為我們點名，平輩的8名手足全到齊，點到蔡美莉時，陳文梅忽然說：「她是三姊（謝秀琴）的女兒，是和我一起長大的。」
大約1980年，謝秀琴可能年方19，嫁給蔡姓老兵。嫁得近，探望方便，陳文梅說，她對三姊的最初印象，就是和母親一起走路去三姊的公婆家看望，「媽媽很關心三姊過得好不好。」說是公婆家，其實沒有公也沒有婆，僅有老兵一人，為著陳文梅也不懂的原因，娶了謝秀琴。傳宗接代嗎？沒人知道。
只知道謝秀琴確實生了一兒一女，女兒就是蔡美莉。四口之家，最後因男主人病逝而驟變，第一段婚姻維持大約6年，謝秀琴就成寡婦。陳文梅還記得那天：「沒人照顧2個孩子，我爸就說：『接他們回家。』那時蔡美莉還只是個嬰兒，不會走路。」一起回家的，還有蔡美莉的身心障礙手冊。
謝秀琴無法照顧自己女兒，蔡美莉學齡後，也只能讓她跟著陳文梅在學校上課。會被霸凌吧？陳文梅說：「但她就是這樣的小朋友啊，難不成要把她丟掉？」捍衛的語氣，幾乎也可以套用在謝明珠身上，讓她說一句：「難不成要把謝秀琴丟掉？」陳文梅提及一次課後打掃，同學趁她不注意，拿水潑蔡美莉，「回來就看到她全身溼溼的。」也不能怎樣。
這是上學的情況，更麻煩的還在放學後。這個家，自60年代初期就以務農維生，二十幾歲的謝秀琴，總趁爸媽農忙溜出去，每週逃跑2、3次。陳文梅放學回家不久，又要出門去找她，「最久一次找了2個小時，天都黑了。」
短暫二婚 老弱殘相依為命
全家以謝秀琴為圓心繞轉，但她總在跑，最遠一次到海邊，3天才找到，大家後來才知道她是去找男朋友。陳文梅讀國中時，一個周姓的男人登門拜訪，說要娶謝秀琴。男人長什麼樣子？「就老榮民。家住海邊，沒老婆、也沒小孩，想要有個伴。」就嫁了？「對。」那個心情是，既然照顧她很辛苦，如果有人要照顧也不錯？
陳文梅想了一下，說：「媽媽也反對啦，因為她（謝秀琴）還有2個小孩，不要造成別人困擾。可是那個男生就一直來家裡，媽媽最後問三姊：『妳要嫁嗎？』三姊就說，她喜歡他。」
憨兒也有情感需求，大約30歲時，謝秀琴二嫁，席開6桌。陳文梅說：「記得她穿了一件紅色的衣服，在一間餐廳，找幾個親朋好友來吃飯。男方在台灣孤身一人，也找了老兵朋友同歡。」姊姊真的知道結婚的意思嗎？「她結過一次婚，知道就是要搬去和對方住。」
結果，條件是不能帶2個孩子過去。謝秀琴嫁了，第二段婚姻嫁到知本海邊，比較遠了，謝明珠不能常去，「但媽媽還是常叫我去借摩托車，載她去。要騎15分鐘。」陳文梅說，還是同樣那句話：「她就很關心，姊姊在那邊過得好不好？」
1年後，謝秀琴生下兒子，又是個憨兒，老兵周男曾一度說要帶著兒子回中國，不回來了，等於是要把謝秀琴拋下，「我媽很生氣！一直罵他。」陳文梅說：「他最後在中國被騙了很多錢，回來了。」
丈夫回來了，但謝秀琴的第二段婚姻，同樣僅維持約6年，再度因夫喪而終結，母子2人回到破敗老房子，這家又多了一張身心障礙手冊。謝明珠一輩子，生8個孩子，幾乎全數星散，最後就剩下謝秀琴，謝秀琴智能障礙的一對兒女，以及謝秀琴半癱的大弟。一家全是老弱殘，謝明珠淡淡地說：「都是上帝的旨意啦。」神要她認命，就認命了。
二弟酒醉 失控毆打母與姊
無殘無疾的孩子們，大多嫁人或打零工。身為唯一同母異父的陳文梅，說起這些哥哥、姊姊，對我表示：「很多事，不好說。」但她連帶蔡美莉去做結紮手術的事都跟我們說了：「她mess（月經）來的那時候。忘了是社會局還是衛生局，跟我們說，沒有要讓她結婚的話，要不要幫她結紮？」那幾年，家中總有兒子的朋友來訪，酒後狀況難料，謝明珠糾結許久，不想女兒的遭遇複製到外孫女身上，終究同意了。
據不願具名的鄰居所述，11年前，這家發生了一次嚴重的衝突事件，離婚後的謝秀琴二弟酒醉回家，失控暴打母親謝明珠，母親頭破了，縫3針，謝秀琴的耳朵也全是血。也就是在這一年，陳文梅決定將三姊謝秀琴、外甥女蔡美莉送到牧心智能發展中心。她原想將母親謝明珠也接到自己遠嫁的彰化居住，「但她捨不得，可能擔心離三姊太遠了。」陳文梅說。
但，鄰居又說，去年，二弟一度掐住謝明珠小外孫的脖子，她為了保護孫子，結果被推，撞到廚房的廚具，整排肋骨斷掉。血跡斑斑的記憶，我同樣向陳文梅轉述，換來一陣沉默。我問陳文梅，11年前，為什麼沒將謝秀琴的小兒子一起送到牧心照護機構，她說：「男生宿舍沒有床位了。」
牧心成立於23年前，幾個憨兒家長，因考慮到自己的孩子老後處境而創立。當時全國僅剩台東尚未有安置身心障礙者的機構，從20坪租來的教室，到現在能提供全日照護，但床位也僅有30個，至今仍是唯一能提供憨兒全日照護服務的機構。再遠些，得送到花蓮玉里的怡峰園。
謝秀琴在牧心，從黑髮住到白髮，缺的門牙補上了，智能障礙的兒子卻一直住在家裡，最後下排剩2顆牙齒的謝明珠成為主要照護者，只因為11年前床位不足？
也非特例。我們陸續採訪了4個老憨兒照護機構，其中3個有排隊狀況。衛福部社家署身心障礙福利組組長尤詒君表示，目前全台相關機構的床位，大約是8成5的入住率，並非床位不足，「很可能是因為大家都想挑比較好的機構。」採訪過程中，我發現這一批剛浮上檯面的老憨兒，50至60歲者，多是「無有早療，也無經過入學時的篩檢，但成長過程醫學進步，平均餘命增加」的一代，需求出現了，群體輪廓卻始終不明朗。
「憨兒」一詞，由喜憨兒基金會於1995年創立，為了去除過往以智障、白痴形容「心智障礙者」的汙名，另創「喜憨兒」一詞翻轉形象。但老憨呢？我問尤詒君老憨定義，尤詒君指出一個盲點，說：「心智障礙者的老化，其實是自己跟自己比，並非到了什麼年齡就算老化。這需要專業的教保員主動發現、通報。」
手足難為 以失蹤逃避應付
我們到位於高雄的全日型照護機構天鵝堡拜訪，機構服務組組長趙忠慶也跟我們說：「憨兒的身體狀況跟我們的衰退狀況是不同的。一般人是慢慢減緩，憨兒的退化是懸崖式的掉落。」比方說，「（一個人）以前走路走得非常順，突然會跌倒。我們才發現，其實他的器官已經快速衰退了。」
障別不同，級別不同，老化進程不同，人數統計是接近不可能的事。幸福的故事都一樣，悲劇卻各有發展。謝秀琴一家，某程度上像是老憨個案之總合，有年邁的家長，難為的手足，各種艱難，可能的解方究竟是什麼？
同樣在做老憨照護的真善美社福中心執行董事胡川安，和我們分享新加坡做法，是建設「enabling village」，直譯為賦力家園，教憨兒釣魚而非給他們魚吃，「自閉症患者給他安靜的空間，他可以做很多東西；可以書寫的人，就讓他幫新加坡國家圖書館做登錄工作。」北歐則盡全力社區化，「機構盡量變小，讓社區成為照顧體系。這其中的重點是『平權』。」意即去汙名。尤詒君也說：「機構不是唯一的選擇，住在社區也可以，政府一直在發展社區資源。22個縣市，60個社工，政府去年花了3千萬元，在社區承接個案。」
承接個案，為的其實都是個案身邊的人。和陳文梅聊到最後，我忍不住提了一個名字：蔡翰中。在這個故事裡，他扮演的角色是謝秀琴的兒子，是她3個孩子中唯一有完全行為能力者，何以幾乎消失於所有的敘述中？她說：「我有跟他講，我把你媽媽和妹妺安置在牧心，你有時間就去看。我提醒他，阿嬤不在後，這一切事情都會在你身上。」
蔡翰中怎麼說？「他說，我有什麼能力照顧？」最後索性消失，如同他消失於照片之中，「因為他那時在當兵啦。」那是一張怎樣的臉孔？他如何應付這一切？我能和他通個電話嗎？陳文梅說：「我大概2、3年才能遇到他一次。有次為了找他，我還報失蹤人口。」所以是一張無奈憂懼的臉孔，應付的方法是逃跑。
悍母掛念 孩子是否過得好
謝秀琴一家的狀況，從來就不只是老憨問題，但因為老憨，讓所有問題更加放大。我問陳文梅，11年前，你們把三姊和外甥女送到牧心，那是怎樣的一天？我努力想透過她的描述，將那幾乎像是「被解救」的一天記下，但她只說：「就是很普通的一天。」
那麼，把她們送去，媽媽哭了嗎？「哭？哭我們也看不到啦，她都在房間。」那是不是也很像嫁女兒的心情，看看這一次，能否找到好人家？「她會碎碎唸，說：『好可憐，我的孩子跟孫子要送到那邊，不知道過得好不好…』」一個剽悍的母親，一輩子擔心的，也只是這件事。
11年後，謝秀琴和蔡美莉跟著我們回家探訪，牧心的人逗她們：「留在這裡好不好？」謝秀琴搖了搖頭，好像在說：「這裡不是家。」那也是她在我們面前唯一的一次意見表達。天色漸暗，我們又隨她們回牧心夜間宿舍用餐，跟拍了將近整天，但她們沒有一絲不耐，告別前，還揮手和我們說拜拜，在她們終於可以安心居住的家，目送客人離開。
（尊重受訪者意願，上述個案姓名皆為化名。）
★鏡週刊關心您：未滿18歲禁止飲酒，飲酒過量害人害己，酒後不開車，安全有保障。遠離家庭暴力，可通報全國保護專線113
【鏡相人間】被偷走的人生 周子飛囚籠去來40年
【鏡相人間】民主大聲公 泰國學潮現場紀實
查看原始文章