罹罕病不輕言放棄 克服病痛綻放生命光彩

鼓勵罕病學子不畏疾病艱難，在學業、才藝和服務人群上，一樣能活出精采的自己。日前，罕見疾病基金會舉辦獎助學金頒獎典禮，其中11歲的小琁，獲頒成績優良獎學金，儘管出生罹患慢性兒童型腦硬化症，也不輕言放棄任何學習的可能。

半撐半抱，懷中11歲小女孩，23公斤重，每跨出一步，再沉重，媽媽只有幸福。

媽媽 邱靜琪：「大概(走)50公尺，她就會需要休息了，有時候反而是謝謝她，那有時候我也會告訴自己說，有誰家的女兒可以讓你抱一輩子，沒有，但我的女兒可以。」

為人母的堅強，說到眼眶泛紅掉淚，這一條路，從女兒四個月時，診斷罹患慢性腦硬化症，發展遲緩，連眼球也無法對焦。

媽媽 邱靜琪：「慢慢，眼睛動就好了，頭不要動，眼睛，她速度會比較快，(頭)就過來等你了。」

弟弟任何一個動作，都能逗得姊姊開懷笑，罕病家庭的酸與甜，還有他們。

12歲的小力，連同爸爸和妹妹，出生注定成骨發育不全，俗稱玻璃娃娃，動不動就骨折。

爸爸 符績和：「他骨折的狀況，通常他忍住，綁起來，然後就直接上場(比賽)。」

哥哥 小力：「因為我們通常拉琴的話，小指頭是要站直的，可是我都這樣(微彎曲)，這樣拉不會痛。」

妹妹 小蓉：「(為什麼想練(琴)？) 因為可以坐著。」

用音樂奏出生命樂章，350多位傑出罕病學子，更一一上台受獎，有學業，有友愛，更有認真負責，他們用行動告訴大家，身體受限，也阻擋不了追夢的渴望。