鼓勵罕病學子不畏疾病艱難,在學業、才藝和服務人群上,一樣能活出精采的自己。日前,罕見疾病基金會舉辦獎助學金頒獎典禮,其中11歲的小琁,獲頒成績優良獎學金,儘管出生罹患慢性兒童型腦硬化症,也不輕言放棄任何學習的可能。
半撐半抱,懷中11歲小女孩,23公斤重,每跨出一步,再沉重,媽媽只有幸福。
媽媽 邱靜琪:「大概(走)50公尺,她就會需要休息了,有時候反而是謝謝她,那有時候我也會告訴自己說,有誰家的女兒可以讓你抱一輩子,沒有,但我的女兒可以。」
為人母的堅強,說到眼眶泛紅掉淚,這一條路,從女兒四個月時,診斷罹患慢性腦硬化症,發展遲緩,連眼球也無法對焦。
媽媽 邱靜琪:「慢慢,眼睛動就好了,頭不要動,眼睛,她速度會比較快,(頭)就過來等你了。」
弟弟任何一個動作,都能逗得姊姊開懷笑,罕病家庭的酸與甜,還有他們。
12歲的小力,連同爸爸和妹妹,出生注定成骨發育不全,俗稱玻璃娃娃,動不動就骨折。
爸爸 符績和:「他骨折的狀況,通常他忍住,綁起來,然後就直接上場(比賽)。」
哥哥 小力:「因為我們通常拉琴的話,小指頭是要站直的,可是我都這樣(微彎曲),這樣拉不會痛。」
妹妹 小蓉:「(為什麼想練(琴)?) 因為可以坐著。」
用音樂奏出生命樂章,350多位傑出罕病學子,更一一上台受獎,有學業,有友愛,更有認真負責,他們用行動告訴大家,身體受限,也阻擋不了追夢的渴望。
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