兒子罹患了血癌,母親卻抵死不願意讓他進入醫院接受治療,甚至告醫師、告醫院,單看這樣的情節,像是一個瘋狂又失職的母親;但人的悲傷與恐懼反應十分複雜,呈現愛的方式也有千百種。
血癌男孩吳嘉源自力的抗癌故事裡,母親是他就醫意願的阻力;但在生活上,母親也是他唯一的依靠──儘管疫情期間不能進入醫院病房,仍每日為兒子準備不同肉菜、水果,風雨無阻騎上40分鐘的機車,現做隨送到護理站。食物,是這位不擅溝通與聆聽的母親唯一會說的「愛的語言」。她害怕兒子進入醫院,因為先生也因癌症病逝在醫院,她一直無法從那段悲慟與驚恐的記憶中釋放自己。
從福建遠嫁到台灣,兒子是我的驕傲
「除了中、西醫治療看法不同,兒子(嘉源)沒有什麼讓我頭痛的事,我們還是很相愛的。」
48歲的莊婷,身子細瘦、模樣清秀,乍看還像是涉事未深的年輕女孩。她在新北巿安坑地區開了一家社區型的便當店,既是店面、也是住家,廚房還掛著結婚時的粉色刺繡門簾、鮮豔得彷彿昨日才掛上一般。這是她和20歲的兒子嘉源共同生活的地方,也是她們母子維持生計的地方。她永遠忙不停手、嘴裡絮絮叨叨念著:「今天要幫嘉源準備魚、蓮藕、西瓜,在外面怎麼能吃到蓮藕呢?」
莊婷來自中國福建,20多歲時,在堂哥牽線下,認識了嘉源的父親,「在我們老家,20多歲沒嫁人,就是老姑娘了,」莊婷說,看著嘉源父親人很老實就嫁了。雖然是相親的兩岸婚姻,但夫妻兩人感情很好,都出身辛苦人家,勤懇務實。嘉源的父親自幼*失怙、母親出家,幾乎無親無靠;隻身來台的莊婷,更沒有親友後盾,他們就是彼此唯一的家人。
*失怙:指「喪父」之意。
婚後,先生做清潔消毒工作,她在餐廳當外場,夫妻胼手胝足買房、建立自己的家,生活不豐裕,但也自在。嘉源是他們唯一的兒子,從小上課念書從不讓他們操心,「他白白淨淨的、安靜內向,這部分是像我的。你看他完全沒有補習可以考上政大附中,」只要不談治療的話題,莊婷提起兒子都滿是驕傲。
她翻翻找找,找出一張嘉源小時候寫的母親節卡片:「媽媽,我真的很愛你!」那時兒子純真童稚的話語,是她勞苦打拚的動力,「雖然有時會有爭執,但他當然是愛媽媽的。」
「走的進醫院、躺著出來」,先生過世的傷痛揮不去
但平凡的幸福,在嘉源小學二年級那年變調。
嘉源父親被診斷出口咽癌,長達兩年的就醫過程,手術沒有成功,最終進入*安寧病房,傷口爆出大量鮮血,痛苦離開。「他一診斷就三期了,那時候標靶藥還沒納入健保給付,聽說是好幾十萬要自費,我們家的經濟情況不允許用標靶治療;雖然那時候醫師沒提要開刀這件事情,但我們夫妻兩個人達成共識要把腫瘤割掉。如果,沒有割,也許今天他還活著⋯⋯。」但莊婷永遠沒辦法知道答案。
*安寧病房:安寧病房是進行安寧緩和醫療的病房,一般是針對癌症末期,或無法有效治療而進入人生最後階段的重症患者。
因為傷口就在咽喉處,手術後嘉源的爸爸就無法發聲說話,卻立即回去上班、做除蟲的工作,因為這個工作不必開口說話也可以做;但3個月後,病情惡化回到醫院,就此再也沒有出院回家,「他走的進醫院,卻躺著出來,明明手術時只要開一邊(頸部),後來又說要取出幾顆淋巴結又開了另一邊,傷口才會那麼大,所以我沒辦法相信西醫,」莊婷無法接受結果,也質疑治療的過程。
陪先生在安寧病房時,她又目睹了另一個讓她飽受驚嚇的現場:
「後來我們被轉到『安寧病房』,我們也不知道那個病房是做什麼的,有一天,我在病房看到一個吃檳榔生病(口腔癌)的病人,我嚇了一跳,他在換藥的時候剛好被我看到,他整個臉是一個大黑洞,就是臉挖掉了,整個臉不見了,半邊臉不見了,這怎麼會活呢?」
這些歷程對莊婷產生很大的陰影,迄今提起,還是餘悸猶存。嘉源也提到,媽媽自此後變得比較頑固、偏執。
最難過的是,兒子不給我一個機會
與兒子在治療上的立場不同,也改變了母子過去的和諧關係,兩人常常因為療法爭執。(攝影/余志偉)
沒想到,嘉源17歲也確診血癌,先生病逝在台大醫院的那個畫面原就在莊婷腦海糾結著,現在又再度湧上,她沒辦法忘記,於是極力阻止兒子住進台大醫院治療,在醫院裡爭吵、對醫師和醫院提告;但早熟的嘉源自己理智判斷,當下接受西醫治療的存活機率最大,於是向社工求助,最終新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心做出剝奪親權、安置嘉源接受治療的決定。
兒子的決定,莊婷說讓她很受傷,「我最難過的是,我的兒子不給我一個機會,去接受中醫治療。」她覺得難過的還有,接到新北巿政府的電話(要嘉源安置),「說什麼,嘉源從小到大我都沒有好好陪伴他,那真是天大的冤枉,我真的很心痛。」先生生病後期無法工作、還有一些手術自費花費,過世後留下40萬的債務,她把原本的房子賣了,買了現在開便當店的房子做生意,腦裡轉不停的是怎麼攢錢生活,「店就在家裡,怎麼會沒陪小孩?」
嘉源是帶有特殊基因的白血病患者,傳統化療、骨髓移植效果都不好,曾經休克緊急進入加護病房;又因疾病復發導致左眼視力損害。這一切的一切,看在莊婷眼裡又心疼、又無法接受,更加深她認為「西醫是毒」的想法。嘉源住院期間,她到醫院探病有時會失控,讓醫院十分困擾,嘉源夾在中間左右為難,母子不時陷入冷戰。
在《少年報導者》團隊漫長拍攝與記錄嘉源的過程中,一度莊婷質疑我們「是台大醫院派來的(說客)」。但近距離的採訪觀察,我們看見了,一個孤立無援的母親,只能憑著社群網路查到的資訊,做為一切決策的依據,生活中幾乎少有可以諮詢商量的對象。
一個悲傷與孤單的母親,社工單位曾想協助
嘉源母親的背景,其實一路陪伴嘉源抗癌的醫療和社工團體也很明白。
台大兒童醫院藝術治療師王蓉瑄說,儘管母親對醫療團隊的干擾很大,但他們也感受到,「母親也是需要被幫助的一方。」她提到,新北市的諮商師曾經想安排對母親的諮商,可惜媽媽婉拒了。台大醫院初時也想協助安排心理諮商,但母親也完全不接受。
「媽媽除了很需要被心理支持照顧之外,我覺得媽媽也很孤單,這個孤單嘉源不是不知道,甚至他早期有對我們說:『我媽媽需要心理師諮商協助。』但媽媽對醫院是畫了一條非常壁壘分明的界線,是對立的,所以這個部分我們也如同嘉源一樣,感到滿無力。」王蓉瑄指出。
雖然當時未成年的嘉源是以兒少保護機制被緊急安置,但處理過程中,從醫療團隊、社工、家防中心以及審理的法官,都非常清楚,他與一般「兒虐案」不同,母親是十分疼愛與照護孩子,只是她頑固的觀念,抵觸了孩子就醫的最佳利益。所以,當時法官在判母親與新北巿政府共同擁有親權時,裁判的期限都很短,每3個月、3個月的判定一次。「因為法官知道,最終,嘉源還是要回到家庭,和他連結最深的就是母親,」嘉源的主治醫師、台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑表示。
在嘉源的案例中,陽明交通大學公共衛生研究所副教授雷文玫也認為:
「不能夠把孩子的利益跟母親親子關係完全斷裂開來,因為有時候他們是共生的關係,你不可能在這件事情上(治療選擇的不同)就把孩子切出來,他接下來還要回家去、還是要靠母親照顧,還是要跟母親能夠相處下去,還是要兼顧母親的想法。」
「我們其實也能夠理解媽媽的想法,因為媽媽有她過往的生命議題必須面對,有一些失去親人的創傷,嘉源又是她現在唯一的親人,所以她一定會害怕失去,」新北市家防中心主任許芝綺說,他們能理解嘉源母親為什麼會對他們反彈,「即使當時我們讓嘉源接受安置,我們也讓嘉源跟媽媽還能夠維持良好的親子關係、維護他跟媽媽的感情,所以我們一定會讓媽媽知道嘉源接下來要做什麼醫療決定?會面臨什麼樣子的議題?現在治療到什麼程度?這都是和其他安置個案禁止聯絡、不讓孩子返家的處置方式不同。」
我只是想有一個家庭,怎會那麼難?
走進他們母子倆居住的兩層樓透天屋子,3個房間中,光線最好、空間最舒適的那間,是留給嘉源的房間,打理得一塵不染。莊婷為了把一間房子騰出來出租、多一份收入,自己窩在客廳的一個隔間。而家中的餐桌上,除了放滿的食材、最顯眼的是總會有一袋袋的中藥。
嘉源爸爸過世那年,莊婷在福建的父親也過世了,「家人一個一個離開,太痛苦了。最痛苦的時候,我也想(如果嘉源離開)自己如何活下去?」莊婷說:「嘉源開始發病的時候,我也是一直在恐慌,但不是恐慌他的病,我是恐慌被西醫治療。」食療與中醫,彷彿是莊婷最後一根浮木,對人生、對孩子的希望全部緊緊繫在上面。
從嘉源國中開始,每個星期天莊婷都幫嘉源準備好4天份的海鮮蔬菜湯,羊肉、牛肉分開裝,讓他每天都能吃得營養。但青春期的孩子還是嘴饞,想吃點不一樣的,住院期間儘管莊婷風雨無阻送餐,嘉源有時還是會點外賣。不能和兒子見面的時候,莊婷獨自在家也會發慌,我們的採訪團隊有時也成為他們母子間的「傳話筒」:「可以麻煩你們同事幫我問問,今天嘉源的便當吃了嗎?」、「我LINE他都沒有讀,可以請他回覆我一下嗎?」
雖然經常念兒子「晚上打遊戲沒睡好」、「亂吃外食營養不好」才會生病,但嘉源住院的日子,莊婷經常守著手機看訊息,「有時候LINE的外送付款叮咚響起,聽這個聲音我才放心,表示嘉源今天有點外食,哦!他還在(活著)。」標準的刀子口豆腐心的母親,兒子永遠是她心頭最軟的那塊。
嘴裡總掛著「西醫是毒」、兩三句話不離「看中醫的好處」,但莊婷心裡還是明白,嘉源等到的CAR-T治療,是兒子最關鍵的重生機會。嘉源20歲生日那天,她捧著插上蠟燭的蛋糕問兒子:「你的生日願望是什麼?是你的CAR-T治療有效吧?」至於她自己,則已準備好,嘉源一出院恢復後,就要送他一台機車當禮物。這雙日日做便當的手,最想做的還是為兒子搭建一個更寬闊的世界。
至於莊婷自己的人生願望又是什麼?她對我們說:「我人生也沒有什麼遠大的志向,我只是想結婚、有一個家庭而已,怎麼會那麼難?」她是家中唯一「身體健康」的人,但生命給她出的難題,似乎沒有比較簡單。
中醫治癌症,希望與限制在哪裡?
在台灣,其實不只莊婷,也有民眾對西醫的化療、手術感到疑慮,近年中醫重症治療的角色愈來愈被重視,但中、西醫並非全然對立的治療。包括中國醫藥大學附設醫院、長庚醫院、花蓮慈濟醫院等,在癌症治療上,都展開中西醫合治的模式。花蓮慈濟醫院在今年(2024)進行了台灣首例健保給付CAR-T的成年個案、一名「瀰漫性大B細胞淋巴瘤」(Diffuse large B-cell lymphoma,簡稱DLBCL)病患的治療時,也同時結合了中醫。
花蓮慈濟醫院副院長兼中醫部主任何宗融解釋,過往中醫治療最受質疑的是缺少實證的部分,現在中醫也開始朝向實證醫學發展、甚至開展中醫的精準醫療,用科學工具篩檢出有效的藥物,除了癌症治療,對漸凍人等重大疾病也展現了效果,「不過,癌症和重症治療是團隊照護,中醫、西醫、復健合治,病人才可以更多一點進步;像在花蓮慈濟醫院的CAR-T治療個案,病人同時接受中醫治療,術後住院的天數從一般平均1個月減少到10天。」但他也強調,「在維持病人生命跡象上,目前只有西醫才能有24小時的生命監測,如果純靠中醫是無法做到的。」
中醫師公會名譽理事長陳潮宗醫師也認為,對病人的治療考量,永遠是安全第一、再評估療效,當然還有很大一塊是病人和家屬心理的安慰,「西醫新技術、新療法日新月異,我想很難有中醫師可以說自己一個人可以全部掌握、單獨治療嚴重的癌症病人,必須朝向中西醫合作治療,病人才能得到最理想的照護。」
JoJo 先看了關於嘉源的故事,於是對於他的母親有著不諒解的情緒,私以為又是一個因為無知而害了自己孩子的家長,直到看完這篇報導,終於恍然大悟為何嘉源媽媽會這樣執著,原來是因為她苦命的人生經驗,每個人都有每個人的課題,對於她我也說不出任何批評的話語,只能祝福嘉源順利康復,和媽媽一起度過未來快樂的每一天
04月24日14:47
chiang 優質報導🫶🫶
04月25日10:09
賢 可憐天下父母心
04月25日09:52
軒Hank 報導有深度、立場中立、文章敘述簡潔中帶有情感、人情味,重點都有講到,整個事件中每個角色包含當事人、親屬、醫院、公家機關、採訪者,每個角色所做的決定,詳述地十分清楚且秉持中立敘述事實,這才叫做採訪報導!難得!
可惜的是,很多人沒有意願看完這麼長的報導
04月25日10:33
陳娜娜*倒數3週 放過自己
04月24日16:20
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