作者 : 郭美懿
圖片 : shutterstock(示意圖)
別讓家人陷入「救與不救」的煩惱與道德綁架！《安寧緩和醫療條例》於2000年通過，據衛福部統計，截至今（2024）年9月為止，我國預立安寧緩和意願累計人數已超過100萬人次。
分析今年簽署的6萬5151人次，最大宗落在60～69歲、達16427人；其次為70～79歲（13070人）與50～59歲（12230人）。觀察也發現，過往簽署安寧意願者多為40歲以上年齡族群，但今年4月起開放健保卡線上簽署之後，20~29歲年輕族群表達安寧意願則出現上升趨勢，顯示大眾對「善終」更有概念。
衛福部近年來整合「器官捐贈」、「病人自主」及「安寧緩和」政策，以兒童、青少年、成人等不同年齡層的角度，深化不同族群民眾的善終觀念，也讓病人及家屬在道別後，不會留下遺憾。其中，預立安寧緩和意願累計人數超過100萬人次、預立器官捐贈意願累計人數超過63萬人次，並且執行器官捐贈人數也屢創新高，在去（2023）年達到416人，為歷年之最。
這些數據顯示大眾對安寧緩和醫療條例已有觀念，但簽署預立醫療決定意願（Advance Directive, AD）人數，卻始終緩步不前。截至2024年10月14日止，今年預立醫療決定意願僅19359人，只有簽署安寧緩和醫療條例的三分之一，從2019年1月專法上路迄今，累計人數也僅87524人次。
預立醫療決定意願人次僅1/3
預立醫療決定涵蓋的臨床適用條件更廣，可接受或拒絕的醫療行為更多，為什麼民眾簽署意願卻低落？關鍵除了國人習慣避談生死、不了解病主法之外，也是因為預立醫療決定得先經過法定流程「預立醫療照護諮商（ACP）」，必須有醫師、護理師、社工等人在場，且民眾得自費付出2,500到3,500元不等的價格。
▲取自衛福部官網
恩主公醫院預立醫療照護諮商門診主治醫師施子健表示，ACP的核心理念是讓病人在健康時，提前做出關於自己醫療處置的決定，確保在病人無法表達意願時，他們的醫療需求和願望能夠被尊重和執行。
由於ACP需要二等親內親屬參加，其實是家人可以坐下來瞭解彼此醫療決定意願的好機會。他曾遇到一對約60多歲的夫妻參與預立醫療諮詢，找來子女們一同參與諮商，原本親子之間的關係比較疏離，子女兩人對於被找來一同諮商大感意外。
在諮詢過程中，子女們了解到父母不願意讓他們承擔抉擇「救與不救」的道德綁架與煩惱，體會到父母對他們的愛，在諮商過程分享想法，更拉近彼此之間的距離。
而同婚通過後，同性伴侶不只能簽署手術同意書，也能共同參與預立醫療照護諮商，在門診中就有同性伴侶一起參與諮商，彼此擔任對方的醫療委任代理人，藉由諮商瞭解彼此面對「人生最後一哩路」的想法。
減輕家屬壓力、避免不必要醫療措施
「不惜一切代價延長病人生命，是苦了家屬還是折磨病人？」施子健說，預立醫療的好處除了提升病人的自主權外，還有減輕家屬壓力、避免不必要的醫療措施和支持居家照護。
「病人的自主權」能夠在面對重大疾病時，充分行使自己的知情權和選擇權，做出符合個人意願的醫療決策；「減輕家屬壓力」能減少病人家屬做出重大的醫療決定，減輕了心理壓力和內疚感；「避免不必要的醫療措施」由病人選擇拒絕不必要的維生醫療，避免不必要的痛苦和醫療資源浪費。
輕度失智症等住院病人ACP健保給付
「預立醫療照護諮商」先前尚未納入健保給付時需自費，而自今年7月起健保給付符合以下任一適應症，且具完全行為能力的住院病人，每人終身給付1次為限，ACP費用3000點。
ACP健保給付適應症：
●65歲以上且患有重大傷病
●輕度失智患者
●符合《病人自主權利法》第14條第1項第5款公告病名的患者：包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症等疾病
●居家醫療照護整合計畫收案對象
施子健指出，失智症的認知退化是不可逆的，過去許多社福團體與醫師就曾鼓吹失智症患者，簽署預立醫療納入健保給付。
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嚴重失智症病人可能因插鼻胃管灌食延長數月甚至數年生命，過程中生理機能持續退化，有時甚至需要尿管置入；而為避免病人自行拔除管路，可能手腳被約束或因長期臥床導致褥瘡、肢體攣縮等等問題。病人經常因反覆性吸入性肺炎或泌尿道感染等頻繁住院治療，不但病患自身生活品質惡劣，更造成家屬身心與照顧極大的負擔。
據高雄醫學大學陳炳仁醫師分析健保資料庫發現，台灣失智患者生命最後一年，有7成接受過管灌餵食、6成接受插管及呼吸器治療，3成曾執行心肺復甦術急救，近2成人洗腎。但這些窮盡所能的醫療手段，卻對改善患者病症「徒勞無功」！
「醫學雖然能治癒許多疾病，但無法改變生死的自然法則。」施子健說，衰老、疾病和死亡是人生必經的旅程。我們需要誠實且勇敢地面對這些最終的考驗，並為自己的生命做出最好的安排，這是我們每個人都應該承擔的責任。
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