台灣身障照護福利遠低於日本偏鄉，世界首位漸凍國會議員訪台助推改革

命運對舩後靖彥很殘酷。他41歲漸凍症（ALS）發病，逐步全身癱瘓、生不如死；45歲重拾求生鬥志，又遭受長期虐待。但舩後靖彥不僅成為全世界第1個ALS國會議員，致力於讓所有人更幸福，近期他來到台灣，與身心障礙團體一起進入立法院，坦率地向立委們說：台灣對身心障礙者權益的保障不夠。

9月22日星期天下午，豪雨籠罩整個台北市，讓人只想宅在家，但將近10個靠電動輪椅代步的身障者，排除萬難來到市區一間小小的會議廳。其中障礙程度最重的，是從日本遠道而來的66歲國會議員舩後靖彥，他被診斷肌萎縮性側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）已經將近25年。

ALS病因不明，好發於40～60歲，男性佔6成，雖然感覺功能正常，但肌肉無力範圍會逐漸擴大，無法治癒。台灣平均每3天新增1位ALS患者，平均發病4～5年就會死於呼吸衰竭，僅2成可活超過5年，因此現存約1千多人。

身為全世界第1個當選國會議員的ALS病友，舩後靖彥這次訪台行程滿檔。週日先與身心障礙者自立生活聯盟、漸凍人協會、行政院人權及轉型正義處、輔大呼吸治療學系等團體會面，交流相關政策，隔天一行人還要去立法院，參觀議場，在立法委員洪申翰、范雲、林月琴主辦的座談會上提出建言。《康健》受邀，全程見證。

走出受虐陰霾，當選日本國會議員為身障者發聲

「感謝大家今天前來，我在日本是『晴男』，但在台灣好像不適用。」因氣切而無法說話的舩後靖彥，以眼動慢慢拼出想說的話，並由祕書蒔田備憲代為宣讀，第一句話就展現幽默，感覺不出他曾經消極求死，又曾經長期受虐。

學生時期的舩後靖彥是長髮型男，組團、彈吉他，立志成為音樂家。大學畢業後因左手臂麻痺，斷念音樂夢，投入國際貿易，任職於珠寶鐘錶公司，卻在事業正盛的41歲被診斷出ALS。

起初幾年他離群索居、意志消沉，想到以後會全身癱瘓、依賴他人照顧，不如死了算了。直到醫師介紹他認識許多活力十足的病友，他才重拾求生欲，在2002年接受氣切和人工呼吸器，沒想到，等著他的卻是照顧機構的虐待。

「被忽視、被餵食不適合的食物、按鈴呼救卻無人回應、沒人幫忙抽痰，直到遇到現在的護理師兼照顧員佐塚女士，我終於獲得適當照顧。」無數絕望的時刻，反而令舩後靖彥下定決心，要為身心障礙者發聲，並從制度面解決不平等待遇和社會隔離的問題。

「我發現自己的人生使命，就是要幫助身患重病的人過得更幸福。因為一個讓重病或身心障礙者都幸福的社會，對每個人來說都會是幸福的社會。」舩後靖彥

2014年，舩後靖彥首次參選，落選了。2019年日本參議院改選，舩後靖彥加入「令和新選組」，和同黨的重度身障者木村英子一起當選，成為日本首見的重度身障議員。舩後靖彥致力推動打造友善身心障礙者的融合教育、居住及工作環境，改善身障福利機構飽和、封閉、缺乏社區支持的問題，並縮小重度身障者「訪問照護時數」的城鄉差距。

日本重障者24小時介護員服務，都會區最多每月749小時

台灣身心障礙團體對於日本重度身障者的訪問照護時數很好奇，舩後靖彥的祕書小林律子進一步說明，有些都會區能提供ALS患者24小時服務，有時甚至是2位介護員一起。

以舩後靖彥為例，他當選議員前就有10位個人助理，分別來自身心障礙者福利法、醫療保險、長照保險所支援的服務（如下）。當選國會議員後，仍由同一批人提供相同服務，只是改由國會支付。

• 重度訪問照護服務（依據身心障礙者福利法），每月最多749小時，包括身體上的協助（如洗澡、穿衣）、家務、外出陪伴、溝通輔助、醫療照護、以及監護等可長時間使用之服務。

• 居家醫療（醫療保險給付），每月2次，包括氣切管更換、胃造口管更換、定期診察、開立處方等。

• 居家護理（醫療保險給付），每日2～4次，包括呼吸器管理、導尿管照護、胃造口管照護、氣囊加壓等。

• 居家沐浴（長照保險給付），每週3次，專為無法自行在家沐浴的長者或身心障礙者提供到府沐浴服務。包含1位以上的照護員等3位以上的專業人員到家中，使用特殊的浴槽設備，協助沐浴。

至於偏鄉，小林律子表示，受限於地方財源，ALS患者可能只有每個月300小時的使用時數，平均每天僅5～8小時，相當不足，導致他們的家人照顧負擔沉重，或是必須搬到都會區。

台灣身障者個人助理時數極低，是日本偏鄉的1/5

不過，日本偏鄉「每月僅300小時」的服務時數，已經令台灣身障者羨慕不已。

台灣重障者只有每月60小時個人助理時數，是日本偏鄉的1/5。若想爭取到更多時數、落實自立生活權益，得花上好幾年打官司告國家，就算勝訴，最多也才每月240小時，仍然比日本偏鄉還要少。

陪同舩後靖彥一行人參訪立院的台灣人權促進會律師翁國彥表示，他在2～3年間處理了3～4件這類訴訟。2023年獲判首例勝訴的肌肉萎縮重障者玉姐，歷經超過2年訴訟，才將個人助理時數從每月60小時提高到每月240小時，而這很可能是目前國內最高的個人助理時數了。

舩後靖彥說，這次訪台前，他請教過台灣2017年《身心障礙者權利公約》國際審查的主席長瀨修，並深入了解2017年後台灣落實公約的情形，很遺憾地發現，「對於像我這樣需要24小時照顧的重度身障者來說，台灣的身心障礙者權益並不足夠。」

輔仁大學呼吸治療學系副教授楊式興也說，日本照顧服務的範疇比台灣更多、更廣，台灣政策目標聚焦於「訓練並恢復功能」，未達目標就要結案，但這並不適用於ALS這類不可逆的神經退化性疾病。

投入居家長照多年、服務過許多ALS患者的輔仁大學呼吸治療學系助理教授級專案人員曾惠筠則提醒，台灣制度使ALS患者無法及早獲得呼吸訓練、製氧機等有用資源，總要等到呼吸衰竭、依賴呼吸器，才有每2週見到呼吸治療師1次的機會，這時候再怎麼積極訓練，效果都不會好。

雖然重障者服務資源相形見絀，但台灣有一件事讓舩後靖彥一行人都很羨慕：完全無階梯、斜坡平緩的議場。日本國會軟硬體屏障重重，包括玄關沒有升降機、無法從正面進入建築，還有表決法案必須要「起立表決」，直到2019年舩後靖彥和木村英子進入國會，才開始做環境改造。