陪伴罹癌家人，除了要與病症對抗，對於身心各層面也都是一大挑戰。知名藝人張鳳書在父親被診斷出罹患大腸癌第4期後，作為主要照顧者，她摸索出保持自我平衡的生活節奏、善用有限的時間，並學習如何父親有技巧地溝通，讓病人與照顧者雙方，都有氣力走更長遠的路。
根據統計，台灣每年有超過11萬名罹患癌症的新患者，不只是病患本人對抗病情的煎熬，對於每一位病患背後的照顧者而言，同時要面對病況的不確定性、生活型態的劇烈轉變，身心壓力程度其實也相當沉重。
2020年6月，張鳳書的父親被診斷出罹患大腸癌第4期，最初她也曾感到驚慌、不知所措，幸而她及時尋求家人與專業諮詢協助，事隔1年後，父親已完成化療，生活也大致回到常軌。
作為父親的主要照顧者，張鳳書以自身經驗有感而發地提醒：「在照顧家人的同時，一定也要顧好自己，身心不透支、不硬撐，照顧才能長久。」而抗癌過程雖然辛苦，卻也讓家人彼此之間的關係更緊密、甚至改變了她的思考與人生觀。
確診癌症先找對正確科別
回憶起當時得知父親罹癌時的當下反應，張鳳書至今記憶猶新。「當時我爸爸是突然大出血緊急送醫，而在腹部超音波檢查出腫瘤，第一時間我們一下子慌了手腳、連該掛哪一科都不確定。」
這時她想起好友是癌症希望基金會的執行長，及時向基金會諮詢求助，掌握了幾個關鍵問題，包括：腫瘤的位置、大小，是否有轉移或是擴散到周圍組織的狀況，這都有助於判斷後續的就診規劃。
在罹病初期，張鳳書認為，找對正確的科別是首要的重點，才能盡早對症下藥、進行最正確有效的療程。與其四處探問親友，不如直接尋求像是癌症希望基金會這類專業資源的協助，「不只是病情本身，包括如何照顧、如何申請喘息服務等問題，很多醫院都設有『癌症資源中心』，免費提供諮詢。」而在手術切除腫瘤之後，父親仍需要定期回醫院進行化療療程，照顧者的漫漫長路，這才剛要開始。
事先共同訂下照顧策略
在家中排行老大的張鳳書，下有一個弟弟和一個妹妹，「當時因為剛好碰到疫情，醫院只能有一個陪病者，因此我們決定不請看護、由家人自己來照顧。」
經過商量之後，由於張鳳書的工作時間最彈性，因此週一到週五主要由她負責照顧，週末2天則是由弟妹各輪班一天，讓她可以有適度放鬆與休息。「如果平日我有工作不得不『請假』的話，也是由弟弟妹妹支援。」
張鳳書強調，作為主要照顧者的人，一定要保留可以暫時跳脫照顧情境的自我時間，如她在週末可以有較完整的時間陪伴先生、孩子，也維持著週五下午上繪畫課、週日去教會的習慣，「否則就算再有愛，久了之後能量也很容易被磨光」。
正因為時間有限，有效率地運用就更重要。例如晚餐她改為帶著兒子到阿嬤家一起吃飯，除了省下自己的烹飪時間、媽媽也很高興能多看到孫子；即使是在醫院病房裡，張鳳書還能利用陪伴時間，抽空看長篇小說來調劑心情。
她也很慶幸，核心照顧成員之間溝通良好，大家也都能體諒彼此的生活步調和需求，「我們事先共同訂下照顧策略，但有需要隨時可以機動調整，就是一個超棒的Team！」
照護以「回歸正常生活」為目標
除了必須重新調整自己的生活安排，許多照顧者的難題，也在於面對至親家人的病情時，必須穩住自身的心情，以及在照顧上的種種挫折難關。
對於擔任多年美食烹飪節目主持人的張鳳書來說，最困擾她的問題，卻不巧剛好都和「吃」有關。由於每次化療時需要檢驗血液中有足量的白血球數，為了「達標」，必須要攝取足夠的蛋白質。然而化療引起的食慾不振，讓張爸爸經常吃不夠所需的營養。「我心裡雖然很著急，但是也不能逼他，只能盡量在菜色上變化，或是在正餐之間多補充點心。」
另外，由於生病造成味覺改變，煮好的菜常常被嫌「沒味道」、「不好吃」，也讓張鳳書一度感到頗為沮喪。「最後我想出的辦法就是，讓爸爸自己完成最後的調味步驟，只要能讓他吃得下，我做的菜味道到底好不好吃，也已經不重要了。」
不只在飲食方面，張鳳書也認為，照顧病人不應該是搶著把所有事都做完，而是要以「回歸正常生活」為目標。「一開始我怕他太累，午晚餐通通包辦，但久了之後發現，這反而讓他在生活上有一些遲鈍、退化的狀況。」
到後來病情較為好轉之後，張鳳書逐漸放手讓父親自己下廚或是到市場買菜，到現在化療療程結束，父親在生活各方面，也都恢復到可以自己處理的程度。
投資健康是對家人最大的體貼
回顧將近1年的照顧生活，對於張鳳書和家人而言，衝擊之餘，卻也帶來意料之外的改變與體會。「像我媽媽過去因為膝蓋不太好，行動不方便，生活起居上也大多比較依賴我爸；但在爸爸生病之後，她因為不想增加家人的負擔，就決定去開刀把膝蓋的問題處理好，也開始學習照顧自己。」
我們問張鳳書，一家人可曾因為病情而有感到沮喪的時刻？張鳳書說：「當然也是會有，但這個時候我們就會調整心情，先不要想太久遠以後的事，把眼前最近的目標完成就好、慢慢累積起來，就是很可觀的進步。」
有感於自己也將步入中年，張鳳書說，以前的人生目標是一個一個加上去，前面的路好像還很長，但現在的人生思維是倒數計時。「生命過了折返點以後，你的思考模式會變成：哪些事情最重要，最應該優先完成？」
另一個體會，則是家人之間的無可取代。「兄弟姊妹各自成家之後，以前感覺家人之間就是假日聚會吃吃飯、偶爾一起出遊而已，直到爸爸生病之後，才發現有家人作為支援系統，彼此相互照應是多麼重要！如果是單身沒有結婚的人，也一定要有平時可以聊心事、生病時可以互相照應的朋友。」
經歷家人大病一場，她也認為，投資健康既是對自己好，也是對家人最大的體貼。如今她不但養成規律運動的習慣，更考取了健康管理師證照，希望讓自己和家人吃得更健康。「50歲以後，多把心力花在腦袋和身體的鍛鍊上，現在投資自己，未來就可以減少老後的長照負擔！」張鳳書說。
（本文獲熟齡媒體《50+》授權轉載，作者為蔣德誼，原文為：家人罹癌，如何安穩身心、不拖垮自己？張鳳書陪伴父親抗癌的正能量照顧法）
歡迎加入《優活健康網》line好友，更多醫療新知搶先看！