4月17日是「世界血友病日」，茂盛醫院率先做公益響應，與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」的儀式，提供協會會員有關人工生殖技術之就醫、檢查等優惠，希望在這個有意義的日子裡籲請政府及社會大眾關注血友病友、帶因婦女的生育權。因為在生育率超低的台灣，真的少一個都不行，每個孩子都重要！
血友病患及帶因者面臨生育困難
茂盛醫院院長李茂盛支持衛福部正研議將染色體與基因診斷篩查納入「試管補助方案」，協會林旭科理事長期待政府能儘早施實，以嘉惠病友。出席活動的章小姐是B型血友病帶因者，去年在主治醫師林秉瑤為其施做「胚胎著床前染色體篩檢」（PGT-A）及「胚胎著床前基因診斷」（PGD-M）後，採用試管技術便一舉得子。
4月17日適逢她的兒子滿週歲，院方和協會共同為寶寶慶生，祝福這個幸運的孩子健康長大。目前章小姐正力拚二寶中，希望儘早為大寶添伴。
目前台灣有超過1200位血友病病患，帶因者至少為其3倍，總計約有5000人！根據健保會統計，每位病患每年藥費高達 400 萬元，是健保極大的負擔；再者，病友或帶因婦女若想生育，又怕遺傳給下一代，如果接受人工生殖技術又是一筆費用！李茂盛院長指出，台灣人口負成長已長達3年，少子化一年比一年更加嚴重，所以，只要是想生育的夫婦，政府和社會都要給予幫助，讓新台灣之子一個都不能少！
茂盛醫院研議提供給社福組織的「特約醫院」方案，社團法人台灣省關懷血友病協會將是第一個受惠團體，院方給予會員掛號、住院、生育醫療與檢測之優惠，還有衛教講座、醫療諮詢等服務。希望在今天的「世界血友病日」由茂盛醫院率先響應公益，以實際行動籲請政府及社會大眾關注血友病友及帶因婦女的生育權。協會林旭科理事長在這場特約醫院的簽約儀式中對院方表示感謝，協會將持續與茂盛醫院共同推廣基因生殖醫學的重要性。
▲4月17日適逢血友病媽媽兒子滿週歲，院方和協會共同為寶寶慶生。（圖片提供／茂盛醫院）
期盼PGT-A與PGD-M檢測納入政府補助
血友病患與帶因者必須透過基因檢測技術才能生育健康下一代，但費用不低，且目前也無政府補助。然而，基因檢測探針的設計費要價數萬元，但茂盛醫院只酌收低廉的材料費，以幫助病友減輕負擔。
日前，國健署長率隊到茂盛醫院參訪並進行雙方意見交流時，李院長便建議將「胚胎著床前染色體篩檢」（PGT-A）及「胚胎著床前基因診斷」（PGD-M）納入「試管補助方案」的補助項目中，也獲得吳昭軍署長給予正在研議的正向回饋，院方給予肯定與支持，協會則希望政府能儘早實施，嘉惠近600位會員。
▲4月17日「世界血友病日」，茂盛醫院希望籲請政府及社會關注血友病友、帶因婦女的生育權。（圖片提供／茂盛醫院）
血友病帶因婦女試管成功，順利產下健康寶寶
B型血友病帶因的章小姐帶著大寶特別出席特約醫院的簽約儀式。她說，結婚七年來和先生存錢做試管，至茂盛醫院後很快心願生子，非常開心。適逢章小姐兒子滿週歲，茂盛醫院和協會特別為寶寶歡喜慶生，祝福這個幸運的孩子健康長大。章小姐很醫院還協助她申請「試管補助方案」，領到3萬元的植入補助款！ 今年2月她再度取卵，最快6月就會植入，希望儘早為大寶添弟妹！
章小姐也感謝協會補助的基因檢測費用，協會林旭科理事長為她感到萬分喜悅。他說，協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」，凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。章小姐正是第一位得到補助的會員，現在她再度力拚二寶，就可二度申請補助，目前正在詢問本方案的會員約有10位。
林理事長說，女性帶因者因為歷經家中男性血友病患者在生活、就醫、就學、就業上的困難，因此有極大的壓力、恐懼感，擔心結婚產下帶病的下一代。因此，他呼籲，政府若能提供血友病友更多項目的試管補助，甚至納入健保。以預防醫學來說，備孕婦女利用先進的基因檢測以避免產下血友病寶寶，是最具效益的公衛政策與投資。
帶因婦女療程篩險發現近半數胚胎有致病基因
不孕科醫師林秉瑤指出，章小姐為血友病帶因乃是母系遺傳所致，在女性XX染色體中，一個異常、一個正常，就屬帶因者；當帶因婦女和正常男性生下男嬰，子代有1/2的機會遺傳到血友病。」所以，有帶因的家族成員要先做血液檢查做基因序列分析，確認是位點突變或是基因反轉；接著做試管時，透過PGT-A與PGD-M篩檢就能避免子代有單基因隱性遺傳疾病。
去年章小姐接受試管療程並取得13顆卵子、培育出4顆胚胎，接著進行檢測，發現只有1顆胚胎正常，其他都帶有血友病基因，在植入正常的唯一胚胎之後，於去年4月順利產子，療程不到1年就讓她完成求子心願；今年2月，章小姐再做第2次療程，已取到12顆卵子、培育出5顆胚胎，在進行基因篩檢之後，發現這次有3顆正常胚胎，其他則帶有血友病基因，將再植入3顆中最好的胚胎，相信很快就能迎接二寶的健康誕生！
整理／Eden
資料來源／茂盛醫院
刊頭情境圖片來源／photo-ac
留言 0