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有血友病能運動嗎? 預先施打凝血因子減少運動傷害
血友病是常見的血液凝固異常遺傳性疾病,患者會因為缺乏凝血因子,導致容易出血,尤其是關節內出血更常見,也可能發生受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況,重度血友病病友關節出血率更高達70%-80%。為提升大眾關注血友病,世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」。
血友病病友容易因擔心出血,在日常活動的選擇上較為保守,或因為出血導致行動有較多限制,其實,規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉,有助於預防出血和關節損傷,配合適當的治療,仍可進行適當的鍛鍊運動,強化肌耐力與體能。
29歲血友病曾姓病友表示,小時候就被發現為重度血友病,直到2、3年前才開始接受預防型治療。過去從事體育活動都要擔心出血,現在透過預先施打凝血因子以及運動後的舒緩,都能幫助減少運動傷害。
接受預防性治療 兒童病友關節損傷風險降6倍
血友病患者接受預防性治療,可預防關節出血和降低關節病變的風險。研究指出,採取預防治療的血友病兒童,其關節損傷風險可降低6倍。另外,預防性治療也能減少相對罕見但危險性更高的中樞神經系統出血(例如顱內和脊髓血腫)的發生率。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師表示,現今馬偕兒童醫院收治的小小血友病病友,約8成採取預防性治療策略,多是從嬰兒時期就開始。重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險,因此,及早開始規律施打凝血因子十分重要。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科劉希哲醫師則指出,預防性治療能幫助病友參與各項社交活動,充實生活,現在也推動病友個人化管理,鼓勵病友透過APP掌握當下及推估未來的藥物濃度,同時可以隨時記錄藥物輸注及出血狀況,以利在下次回診與醫師討論,制定出更符合需求的治療方式。
治療與科技共同輔助 幫助血友病病友勇闖人生
與需求性治療相比,預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動,整體上提高了生活的充實度在現今治療及科技的輔助下,血友病病友能夠體驗和一般人相同的生活,尤其近年運動風氣盛行,血友病病友只要與醫師討論,配合適當治療,仍可享受運動帶來的各項健康好處。
今年馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」,邀請積極推廣運動的棒球好友郭泓志共襄盛舉,期待共同幫助血友病病友以安心、自信的心態,勇闖人生。
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