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健康

如何照顧失智親人?醫從母親「臨終筆記」得到的啟示:別多做什麼

優活健康網

發布於 9小時前 • Uho編輯部

失智症根據不同的病程,各有其照護的重點。日本老年失智症權威齋藤正彥,在母親因失智搬到療養中心後,他看到了母親書架上橫跨20年的日記本,透過這本日記,獲得醫療與照護上的重大啟發。他也於《失智母親眼中的世界》一書中,分享失智母親所寫的日記,從失智患者角度切入,讓照護者有更全面的理解。以下為原書摘文:

關於母親的診斷

我從1991年,母親67歲開始分析她的日記到最後,母親究竟何時罹患失智症?從日記來看,雖然從1991年開始出現健忘等認知能力衰退的記載,但直到1998年,74歲為止,母親都無法診斷罹患失智症,或是輕度認知障礙。母親的私人生活和社交生活,相對於這年齡層而言,堪稱維持在高度良好狀態。

1999年來到轉折點,2000年76歲以後,乍看仍維持以往的社交活動,但是顯示認知能力衰退的記載變多,也會出現意外失誤,或許可以在這時診斷為輕度認知障礙。在結城屋事件,母親對自己的認知能力衰退出現激烈反應,反映她缺乏自信,暗示這時的認知能力衰退不同以往。這段時期,母親的社交圈逐年縮小,日常生活也越來越需要人幫忙。

2004年,母親80歲以後,如果沒有幫傭和女兒協助,已經難以維持正常生活。這時候就算診斷罹患失智症也很合理。假設有患者是與母親相同狀況,在2000年的時間點,我會診斷為輕度認知障礙,2004年則是判斷疑似罹患阿茲海默型失智症。

如同各位所知,母親是在2007年,83歲確診失智症。母親這麼晚才確診,原因出在我是專科醫師。身為兒子的我,不想面對現實,而包含母親在內的家人,都覺得身為專科醫師的我都說沒問題,那就是沒問題吧!我沒有急著讓母親檢查還有另一項原因,就是我先前提到的,就算確診失智症,也無法期待醫學可以幫上什麼忙。

2007年母親接受檢查,結果也只是表示「從臨床症狀來看,疑似是阿茲海默型失智症,心理檢查和影像檢查都不排除是初期的阿茲海默症」。後面也有提到,相對於日常生活出現障礙,母親的心理檢查成績並不算低,磁振造影的結果也一樣。如果由我向患者說明,我應該會說「開始出現輕度失智症的徵兆,但是檢查結果只是略低於正常值」。

當時以母親的認知能力程度,應該多數醫師都不會把疑似阿茲海默症的病名說出口,因為有可能是判斷錯誤,如果真的搞錯,對患者造成的衝擊,或許會導致無法挽回的結果。如此一來,醫師的說明聽在患者耳裡,卻會變成「原本以為是阿茲海默症,但醫師沒這麼說,還好只是輕度失智症」,與醫師的本意產生微妙差異。

母親的日記寫著「託大家的福,檢查好像沒有大礙」,還有「接續先前的失智檢查。好像有2分左右是負的。很難為情但還好只是輕微,放心了」,都明確顯示她對醫師的話產生誤解。身為專攻失智症的臨床醫師,這是我每天做診療說明必須反省的重要問題。
母親的心理檢查和影像檢查,雖然出現微妙的結果,但是從臨床上來說,由於生活已不能自立,已達到必須診斷為失智症的程度。從之後的臨床過程來看,母親罹患阿茲海默型失智症的診斷並沒有錯。

2007年母親的心理檢查,出現微妙的結果。舉例來說,簡易心智量表檢查,23分以下是疑似失智症,24分以上則是正常,母親的成績是25分,所以在正常水準。之後到2008年2月也沒有下降,仍維持在25分,同年7月提高到28分,直到隔年才降到22分的失智症範圍。不過,從母親在該檢查的失分來看,包含總分在正常水準的時期,新事物的記憶力低下、日期時間感遲鈍、時間的定向感障礙,這些明顯都是阿茲海默型失智症的特徵。

總之,心理檢查結果顯示,母親的能力衰退不排除是阿茲海默型失智症。由於母親的理解力和判斷力都維持在相對高點,正如松田教授所言,這是支撐母親的力量,同時也是讓母親更痛苦的重要原因。

80歲左右罹患阿茲海默型失智症的患者,多數直到最後,都對能力衰退有某種程度的自覺。這點特徵,與各種能力同時衰退的早發型阿茲海默型失智症不同。雖然從神經病理學的角度觀察,兩者死後的大腦都很相似,但是早發型的阿茲海默型失智症,與邁入高齡才發病的阿茲海默型失智症,我認為兩者的臨床症狀並不相同。

就算生病也不要多做什麼

第1期1991年至1999年的9年期間,母親為生涯興趣、心靈支柱的短歌編了一本歌集,到蒙古憑弔死於西伯利亞的哥哥,為了追溯自小信奉的信仰,探訪了以色列、梵蒂岡和阿西西。這可以理解為,一位生於大正末期,在昭和初期度過童年時期,青春時代遭遇第2次世界大戰摧殘,敗戰後沒多久就步入婚姻,一心侍奉丈夫,把養育3個孩子看得比什麼都重要的平凡女性,在丈夫過世後得到了前所未有的自由。

不過,在我看來,母親這段時期的生活方式,與其說是歌頌自由,更像是急著想把沒做的事都做完。教留學生日語、學習西班牙語、上鋼琴課、參加女子大學同學舉辦的古典文學研究會,以及進一步參與天主教會活動等,母親的生活簡直是超出能力範圍的忙碌!乍看之下,母親好像毫無章法的胡亂伸展觸角,但似乎又存在一種聯繫。對天主教信仰的渴望,對古典文學和音樂的憧憬,以及想對社會有貢獻等,母親做的每一件事都實現了她少女時代的夢想。

如同一開始所述,母親在5歲和12歲時失去雙親,由2名就讀帝國大學的哥哥,和就讀女子大學的姐姐們撫養長大。母親在家中沒有大人為榜樣的環境下長大,某種程度一直都活得很像少女。閱讀母親這段時期的日記,我覺得就像個孩子。不過,自從認知能力明顯衰退,這樣的生活方式卻變成母親很大的桎梏。如果生活可以悠閒一點,便不至於每天都被迫意識到自己能力衰退。

1998年,這段時期的尾聲,母親不知為何開始寫臨終筆記,彷彿預測自己接下來會發生什麼,所以開始做準備。當然,這段時期,母親還沒有罹患阿茲海默症的自覺。應該是她決定,或是希望盡情挑戰一直以來想做的事,在獲得相當程度的成就感後,再按照自己的意思邁向老後吧!不過,母親卻沒能如願。

2000年開始到2003年為止的第2期,估計是失智症開始的時期,症狀也越來越明顯。前兩年,母親還想努力維持以往的生活模式,到了後2年,她就慢慢放棄一直以來所做的事,更常在日記裡質疑自己是不是失智,以及提醒自己失智就糟糕了。

2002年以後,表示不順利、擔心、後悔的語彙急速增加,超過以往抵抗時期的感動、幸福和感謝。從這個圖表可以看到,面對母親越來越明顯的生活障礙,周圍的我們越來越不安,她也同樣緊張,不斷把自己的恐懼和痛苦寫在日記裡。

來到2004年至2008年的第3期,母親的交友關係,以及社交活動幾乎完全停止,完全只能承受著認知能力衰退所造成的生活困難,偶爾才會抵抗一點。失智症相關的日記記載,在2006年來到高峰,之後轉為下降。

如同先前所述,這是因為2007年以後,日記缺失的天數急遽增加所致。2009年,母親的日記難得有記載的天數裡,大概64.3%都在講認知能力衰退的相關挫折。到了這個階段,母親只有與妹妹,或是信任的幫傭兩人在家裡安靜的待著,內心才能獲得平靜。

母親原本一直期待與弟弟一家去旅行,卻因為不習慣電車往返,還有弟弟一家費心安排的旅館房間太大,讓母親覺得不安。即使我與母親兩人相處,也無法像妹妹那樣令她心裡平和。唯有一次我陪著母親在庭院除草,那天她平穩的表情,我至今都難以忘懷。

2008年到2011年期間,母親幾乎無法按照自主意願過生活。雖說如此,她也無法放任自己都讓別人照顧、悠閒過日子。母親日記中的話語充滿不安,片段的記述更顯示她腦中的混亂和困惑。這樣的狀況,直到2008年入住老人安養院也沒有改變。

每次讀到母親在半夜醒來,無法掌握周圍狀況而變得不安,我就不禁流下眼淚。母親與家人一對一相處,什麼都不做就會覺得安心,如果家人離開眼前,只會讓她不安和混亂,母親的心情長期得不到平靜。最後的那段日子,我們沒讓母親吸氧氣,也沒從末梢血管補充水分,等母親無法進食,呼吸能力變差後,就只剩下時間問題。

和光醫院的醫護人員讓母親的身體保持舒適,用冰沾溼乾燥的嘴脣,且經過病房時都會來慰問鼓勵。母親過世的前一天,傍晚我去探訪,深夜妹妹也來,最後一天早上則是弟弟夫妻探視,我們叫喚母親時,她都有微微張開眼睛。母親在安穩狀態下,嚥下最後一口氣。

這樣的送別方式,我也不是那麼果斷、有自信。我把母親接來自己醫院,直到離世為止,一直心懷不安和罪惡感,如果更早、更積極採取醫療照護,母親是否可以活得更久?我是不是覺得照顧母親很累,所以選了最輕鬆的處置方式?

母親在臨終筆記留下指示「就算生病也不要多做什麼」,把我從不安中拯救出來。我一直都是不可靠的兒子,但是母親到死都還牽掛、袒護著我,原諒我的不孝。

(本文摘自/失智母親眼中的世界:母親過世前書寫的日記,讓失智症權威醫師看見,認知日漸受損的患者如何感受世界。/大是文化)

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