她58歲罹患失智症選擇獨居！一個人生活，沒了催促和質疑，終於不用再像個挨罵的小孩

作者 : 溫蒂．蜜雪兒

一個人住的話可以自己掌握時間，照自己的步調行動，不會有人質疑我為什麼想不起來。被外界不斷提醒我想不起來只讓我覺得自己很失敗。「記得嗎？」、「妳肯定記得。」……這些話是在傷口上灑鹽。

罹患失智症之前，我也曾經感到好孤單，希望有人能陪著我。

我在一九八八年離婚，當時兩個女兒一個四歲、一個七歲，後來我獨自將她們拉拔長大。罹患失智症前的那些年，有時我也希望離婚後的自己能有個伴。當我在職場上遇到挫折，我好希望回家後有人聽我吐苦水，能夠有人抱抱我，告訴我一切都會沒事的。

當我教養女兒遇到問題時，我好希望有個諮詢對象，可以問他：「你有什麼看法？」當我週末獨自到餐廳用餐，看到其他桌都坐著聊得起勁的夫妻或情侶；當我晚上躺在床上，感受不到另一個人的體溫，聽不到另一個人的氣息，這些時刻都會讓我渴望擁有另一半。

得了失智症之後，我偶爾還是會出現這種想法。如果我有伴侶，對方能在我忘記重要日期時提醒我；在我感到孤單時靜靜坐在我的旁邊；兩人用默契溝通，只要一個微笑或眼神就能心領神會──這種陪伴意義重大。若是我需要去某個地方，可是世界看起來有點模糊不清，光是有人陪伴就能讓我感到安心。

我希望能和某個人分享生活中特別的時刻，像是當我散步途中遇到雀鷹俯衝降落在面前，真希望能問對方：「你看到了嗎？」我希望能有人和我一起大笑──真的放聲大笑。看到其他夫妻或情侶有說有笑，有時我覺得自己就像尷尬的少女，被大家排除在外。如果我忘了關火，沒人會幫我關；上次打不開保鮮盒時也沒人能幫忙，讓原本要煮湯的我只能改吃三明治配茶。

即使如此，大家可能意想不到，我還是覺得有失智症的我比較適合一個人住。

不會再有人催促或質疑我

我最需要的就是更多時間，我的大腦無法快速運轉，所以別人能對我說的最糟糕的話就是「快一點」，短短三個字就能讓我陷入恐慌與混亂，覺得自己一敗塗地。

一個人住的話可以自己掌握時間，照自己的步調行動，不會有人質疑我為什麼想不起來。被外界不斷提醒我想不起來只讓我覺得自己很失敗。「記得嗎？」、「妳肯定記得。」……這些話是在傷口上灑鹽。

現在如果有人對我說那種話，我不會回應，而是讓他們繼續說下去。這樣比較簡單，否則對方會試圖用其他對我來說同樣無關緊要的細節喚醒我的記憶。我常常看到夫妻對另一半用「我昨天就說過了」的語氣說話，讓對方因為又被念一次看起來既迷失又喪氣，像個挨罵的孩子一樣。

我不需要為了我的行為找藉口，就算出錯也不會有人小題大作。如果早上起床後發現前一晚熱的食物還在微波爐，我只要把食物倒掉，把碗洗了就好。若有人和我住在一起，對方可能會擔心我少吃一餐，或是覺得我浪費食物，也有可能因為我弄得一團亂而不高興。對我來說這種事沒什麼大不了，只希望下一次自己會記得食物還在微波爐。

我不會因為讓別人動手比較簡單或比較快就請別人幫忙。不管需要花多少時間，自己嘗試永遠是比較好的做法。失智症會奪走許多讓我們覺得自己有人性的微小獨立時刻，我們最不希望遇到的狀況就是失去所有獨立性。

我在夫妻身上常常觀察到這種問題：準備好出門的一方因為另一個人拉外套拉鍊時動作太慢而感到不耐煩，他們會說「我來比較快」。這五個字讓人聽了很無力，至少有失智症的人是生病而不得已，另一半卻只是沒耐心。如果哪一天我拉拉鍊時遇到困難，沒關係，那就不拉拉鍊，直接出門──會冷的話再拉緊外套裹著身體就好。

我狀況不好的時候不會有人念我。在那些迷迷糊糊的日子，得了失智症已經夠糟了，如果還有人一直問「你怎麼了」或是「需要什麼幫忙」，那真的很煩人，就算對方是出於好意也一樣。如果需要臨時改變計畫，我不必因為讓別人失望而感到內疚。

有一對夫婦的故事讓我印象深刻：那位太太告訴我，他們夫妻兩人原本約好要去朋友家喝咖啡，他們和那位朋友已經好幾年不見，所以她很期待。但是她的丈夫那天狀況不好，只想待在安靜的家中，不想和人寒暄。那位太太很失望，連在對我述說這個故事時都還是透露出失望感，我也能清楚感受到她的丈夫有多內疚。「她應該獨自赴約的。」他說，可是那個女人想以夫婦身分一起前往。

我很高興沒人會逼我說話。沉默是我的朋友，我的兩個女兒都知道我很享受安靜的時光，她們只要靜靜地在旁邊陪伴就能讓我感到幸福。我獨自在家時，可以好幾個小時不說話，不需要跟任何人硬聊。

我覺得另一半不想說話的人很可憐，兩個人同住一個屋簷下自然會想和對方說說話，若對方因為找不到對的字眼而開不了口，那肯定讓人覺得很孤單。如果我剝奪了別人聊天的機會，我一定會覺得很內疚。

不需要思考是不是讓別人不高興了

思考有時很累人，要弄清楚自己是否惹毛了某個人或是背後的原因也會令人耗盡精力。

和女兒相處時，我只要透過表情或語調就知道她們不高興了，我會立刻感到難過，趕快努力彌補。以夫妻來說，有時一方早就忘了前一天在吵什麼或是說了什麼難聽話，但對方可能耿耿於懷，無法重歸於好。

夫妻之間也有可能因為覺得不被對方理解或是需求沒有獲得滿足而心生怨懟，那種情緒會滲透到感情的所有角落，但是其中一人卻渾然不知。如果你忘了自己如何傷到對方，你要如何向他道歉？沒有失智症的那一方要怎麼原諒，當他們已經原諒了一千次？

我不需要擔心自己的做事方式跟別人不一樣。為了不要被電線纏住，我現在都用無線吸塵器，這樣有什麼問題嗎？它的吸力也許沒那麼強，效果也許沒那麼好，但是它讓我有能力繼續自己打掃屋子。如果我有伴侶，對方可能會堅持使用普通的吸塵器，可是那樣我就不能用了，會覺得自己很無用──不過如果我很討厭吸地，那樣可能對我有利！

我說錯字詞、日期或名字時不會有人糾正我。我常常聽到別人在伴侶說錯名字時糾正對方。考慮到整體狀況，說錯一個名字真的有差嗎？

如果你偷聽一群有失智症的人聊天，你會發現幾乎不會有人糾正對方。相反地，你會見證到真正的接納：大家會順著講下去。糾正別人只會讓對方變得支支吾吾，因為怕講錯而不敢隨意開口，搞到最後忘了自己原本到底想說什麼。

我不會覺得自己讓別人失望了，對我來說這是單身最大的好處。每個人結婚時都會和另一半一起規劃未來：一起變老變醜，一起過夢想的退休生活，在鄉間悠哉散步，一起慶祝佳節，還有其他很多很多的冒險。當其中一人遭逢變故，這些美夢就破碎了。我沒辦法接受那種情況，不願意看著另一半為了照顧我而失去美好未來。

常常聽到一種說法，指稱最辛苦的是照顧者，有失智症的人會照常過日子；我猜大概是因為有失智症的人只能活在當下，但是我們的另一半則會想到原本的那些可能。

當疾病惡化到讓我們判若兩人，我們根本不會注意到失智症造成的心痛、創傷和痛苦。

一個人住讓我必須想辦法解決日常中遇到的問題。單身會不會就是我的失智症沒有惡化的關鍵？能夠自己住是因為我面對了各種考驗並找到解決方案，這種維持獨居狀態、繼續找到解決方式的決心，讓我一天、一天戰勝失智症。

我現在很不喜歡別人來我家。我很不習慣有訪客，覺得那樣很奇怪，所以我不太適合接受居家照護，照護人員來我家只會讓我覺得很混亂。很多獨居的人都會發展出自己的做事方式和規律，被迫適應同住照顧者的做事方式只會讓他們十分不安。

最近我問了兩位朋友對於同住照顧者的看法，兩人都用「焦慮」形容：他們覺得不可能有人可以全心接納他們原本的樣貌、願意用心了解失智症對他們的影響，而且不會強硬要求他們接受照顧者的照護方式。

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(本文摘自《失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常》，臺灣商務出版，溫蒂．蜜雪兒著)

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