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健康

前立委林正峰染病5年逝 遍訪名醫才找到病因 每年新增患者500人

健康2.0

更新於 1天前 • 發布於 22小時前

國民黨前桃園縣立委林正峰傳出1/8因漸凍人症去世,享年76歲。林正峰以往長期經營桃園龜山選區,為人作風海派,更以酒量驚人著稱。神經內科專家指出,漸凍人症患者有90%病因不明,與抽菸、喝酒、過度操勞等因素有關。

與林正峰相熟的龜山地區里長顏福來回憶,林正峰酒量極佳,4、5年前染病,經長時間檢驗、遍訪全台名醫,才確診罹患漸凍人症,儘管積極治療仍藥石罔效,身形日漸消瘦、喪失表達能力,令人不捨。

50、60幾歲發病的最多 且男性患者人數是女性1.5倍

中山醫學大學神經內科教授吳鴻明指出,漸凍人症屬罕見疾病,是神經元出現退化和病變,退化區域主要發生在腦部和脊髓等中樞神經系統,發病機轉至今不明,10%的患者有家族遺傳傾向,90%的患者發病原因還不清楚,但與長期接觸有毒物質、吸菸、喝酒、過度操勞等因素有關。

吳鴻明說,漸凍人症在任何年齡層都會發生,年輕發病的患者發病原因大多與基因突變有關,其餘多數患者發病年齡層在40~70歲,最常見的是50、60幾歲,發生率平均每10萬人有6~8人,相當於每年新增500人,國內患者總數約1500人,且男性人數是女性的1.5倍。

初期症狀易被忽略 確診後存活期2~5年

漸凍人症患者發病初期症狀,包括走路容易跌倒、手拿東西容易掉落或拿不住、話說不清楚、吞嚥困難容易嗆咳,起初容易被患者誤以為是自己不小心所致,直到發生頻率越來越頻繁、肌肉變得沒有力氣或是出現神經壓迫的併發症才就醫。

但就醫後並不容易立即被診斷出來,需經多項神經學檢查才能確認,許多患者往往花了2、3年看了許多科別後才確診,確診後的存活期平均約2~5年,3~5年的生存率約55%,10年存活率約10%。

吳鴻明舉例,他曾遇過患者為了坐骨神經痛接受骨科手術治療,術後病況卻未見好轉,患者以為是開刀的醫師醫術不精,又找了另一位醫師開第二次刀,術後仍無改善,轉而求助神經內科,才得知真正的病因是漸凍人症。

初期症狀觀察3~6個月 越頻繁發生快看神經內科

吳鴻明說,目前漸凍人症的治療僅能以藥物、營養補充、物理治療、針灸、復健幫助延緩病程進展,2023年美國FDA核准針對SOD1基因突變的漸凍人症患者的基因治療藥物,僅1~2%的患者適用,幹細胞治療、基因治療、蛋白質治療,都是醫學上期待治療漸凍人症能有所突破的方向。

由於漸凍人症的初期症狀極為容易被忽略,吳鴻明建議民眾可以回想觀察跌倒、說話不清楚、嗆到、拿東西容易掉的狀況是否在最近3~6個月內有越來越頻繁發生的狀況,如果只是偶然發生,就可以排除,如果發生頻率越來越頻繁、嚴重,建議盡快到神經內科檢查,越早治療越能放緩病情發展。

◎ 圖片來源/翻攝自立法院網頁
◎ 諮詢專家/吳鴻明醫師

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