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有時書店,有時護理1》淡水無論如河梁秀眉:護理即人文,如何不讓善意被制度耗盡?

Openbook閱讀誌

更新於 10月19日04:02 • 發布於 10月13日04:30 • 吳致良

一名罹患口腔癌的阿伯出院時,身上有多處褥瘡,部分傷口發黑。他沒有家屬,獨自住在淡水一處工寮;病況雖差,卻未必符合現行長照制度的資格。社工詢問幾間居家護理所,對方評估服務費用與交通成本後,都沒有辦法承接,最後找上無論如河團隊成立的居家護理所。

梁秀眉和夥伴決定接下個案。一方面是阿伯確實需要協助,另一方面也是因為他住在淡水,距離在團隊能夠負擔的範圍。「如果他再更遠一點,我們也沒這個條件,」她說。能不能照顧一個人,不只取決於專業與意願,也取決於資格、給付、交通,以及照護者還剩下多少時間和力氣。

是的,這是淡水河邊一間獨立書店的業務之一。

「無論如河」由梁秀眉、周雅鈴、鄧雅文與吳嘉綾4名護理人員共同創立,賣書、飲料,也舉辦文學、心理、性、死亡與護理勞動等活動。後來,團隊又成立居家護理所,承接自費照護與外籍家庭看護工的指導案件。

無論如河並非來自4個人對書店的浪漫想像。相反地,這是梁秀眉與夥伴在護理工會奮鬥多年後,艱難實踐出來的空間。

「書店跟護理結合不是想像,它就是一個活生生、血淋淋走出來的路。」梁秀眉說。

梁秀眉與鄧雅文(阿勇),在節目「社會新鮮事|心理師開講」分享「助人與自助的雙重挑戰:無論如河書店女工阿勇的癌後重生之路」(取自「社會新鮮事|心理師開講」臉書專頁)

➤ 30歲以前,從護理師成為臨床指導老師

剛當精神科護理師時,梁秀眉曾被一位病人指著罵:「梁秀眉是一個很爛的護理師,」病人持續以難聽的話攻擊她;依照當時病房裡的處置方式,她可以打電話請護佐過來,把病人約束起來。

但她記得,兩人此前的關係還不錯。精神科重視治療性關係,有時病人不願吃飯、吃藥,會因為信任一名護理人員,願意再試一次。前一天還好好的病人,隔天為什麼突然不停辱罵她?梁秀眉不明白,也不願立刻將對方綁起來。「我就先去廁所哭,哭完之後我再出來。我覺得一定有什麼道理。」

「你看起來很生氣,而且你對我很生氣,是發生什麼事情嗎?」她回到病人身邊如此發問。

原來,病人患有躁症,出現嫉妒妄想,認定梁秀眉搶走了自己喜歡的醫師。她看見護理師與醫師交班時有說有笑,因此產生誤會。對話之後,病人逐漸平靜,也沒有受到約束。梁秀眉後來認為,兩人的治療性關係反而因此更加穩固。

從護校、二專一路念到大學護理系,梁秀眉在30歲以前取得臨床指導老師資格。每梯學生實習一個月,她帶著他們認識病房、與病人建立關係,也批改作業、帶領活動。

那時候的學生,在她眼中「都很像天使」,願意陪病人吃飯、洗澡、服藥。可是學生畢業後,卻常回來告訴她不想當護理師,因為臨床工作太痛苦。

梁秀眉原先以為,成為老師,可以把自己相信的護理交給更多人。後來她逐漸發現,問題不只是學生有沒有學會照顧病人,而是進入臨床之後,他們還有沒有條件按照所學的方式工作。

➤ 護理的崇高理想,跟真正的臨床是斷裂的:組織工會

課堂上談以人為本、整體照護,真正進入病房後,能做到多少,仍取決於護病比、工作時間與院所文化。

「課本都寫得非常理想,現實就是斷裂啊,現實都做不到。」梁秀眉說。她相信的護理,需要停下來確認一個人的狀況;臨床現場卻愈來愈難有這些時間。自己不只很難好好照顧病人,也逐漸失去帶學生理解病人的教學空間。

「我對於護理的崇高理想,跟真的在臨床是斷裂的,這件事情我很想要成為一座橋,把它接起來。」

40歲前,梁秀眉進入輔仁大學心理學系攻讀碩士。她走出醫療機構既有的護理框架,接觸不同的社會運動與勞動組織。原先發生在病房裡的疑問,顯現出背後更大的結構性問題。

2012年前後,梁秀眉與夥伴籌組台灣基層護理產業工會。最初參與的人,不少是她曾經帶過的護理學生。她們從個別申訴與工作困境出發,試著集結護理人員;除了走上街頭,也在北中南舉辦活動和戲劇工作坊,讓參與者進入護理勞動的處境。

工會同樣有走不動的時候。梁秀眉發現,護理人員已經把大部分體力留在醫院,休假時只想暫時遠離工作。她知道:個人若已經過勞,再要求她利用僅有的休息時間參與運動、反覆訴說痛苦,本身也是負擔。

工會當時沒有固定辦公室,辦活動總得借用不同場地,成員也不停在北中南移動。原先希望更多護理人員加入,卻也開始思考,護理問題不能只留在護理人員內部。醫療、照護與死亡終究涉及每一個人;若一般民眾無法理解護理人員正在經歷什麼,勞動問題很難真正成為公共問題。

她需要的,除了倡議,還有一個人們可以反覆回來、讓關係逐漸累積的地方。這時,獨立書店「有河book」準備結束營業,公開尋找下一位接手者。

梁秀眉

➤與夥伴一同成立「無論如河」,在書店講「護理鬼故事」

梁秀眉與周雅鈴、鄧雅文、吳嘉綾,原本便在台灣基層護理產業工會共事。得知有河book準備結束營業後,4人提出接手申請,最後從數十組申請者中獲選。2018年1月,無論如河在有河原址開幕。

她們從一開始就知道,賣書很難養活4個人,決定由鄧雅文離開原職、全職擔任店長,其他3人保留原有工作。而那些原本散落在不同職位、組織與活動裡的實踐,也開始進入同一個空間。

周雅鈴
鄧雅文

「有河要找人接手,我覺得那是很好的容器,讓我們有個地方做本來就在做的事情。」無論如河不是副業,而是讓原有工作繼續發生的場所。

首先改變的,是她們說話的對象。工會面對護理人員,無論如河則將對話帶向民眾。書店辦過護理勞動處境的活動,也曾以「鬼故事」為題,讓護理人員說出工作現場的荒謬與恐怖;選書則沒有停在醫療和健康工具書,而是延伸到小說、哲學、藝術、心理、性、長照與死亡。

梁秀眉認為,護理的公共位置長期存在一塊空缺。社會談到醫療與疾病時,常由醫師、醫院或政策制定者發言;護理人員最靠近病人的生活,卻不一定擁有自己的公共語言。

「護理人員如何可以表達清楚,我在這個位置有一種使命感,這需要更多翻譯。」梁秀眉說。

書店所做的,不只是把護理相關的書賣出去,而是讓護理經驗成為一般人可以理解的事。

「書不是用來給你解方的。書是引導你思考的。」梁秀眉也不把閱讀看成一張保證有效的處方,而是對話與思考的開始。

➤每個人都有一座獨特的橋:護理從生命故事開始

無論如河成立後,梁秀眉與夥伴原本考慮在淡水設置長照關懷據點,但書店位於二樓,空間條件並不合適,最後沒有實現。後來,團隊轉而成立居家護理所,讓護理人員從書店出發,進入病人與照顧者的家。書店的會員方案一度包含一次自費居家護理;團隊也承接外籍看護工的照護指導案件,前往三芝、石門、金山與萬里等地工作。

無論如河書店鄧雅文與周雅鈴到淡水圖書館進行「與護理師有約」講座(取自「新北市立圖書館淡水分館」臉書專頁)

書店與居家護理並不是兩塊各自運作的招牌。讀者帶著家人的照護問題走進書店,成為居家護理的個案;家訪之後,病人家屬也可能回到書店詢問。

一名年輕客人就曾為罹患肝癌多年的阿公向書店求助。老人食慾變差,情緒與身體狀態持續低落,卻排斥居家服務員及其他陌生人進入家中。家人有能力取得醫療資源,問題並不是找不到醫院,而是沒有人能夠靠近他。

團隊得知阿公曾經獲選模範父親,決定從他的生命故事開始。她們假裝成雜誌記者,以訪談模範父親為由,邀請阿公從年輕時一路談到退休,談他對家庭的付出與辛勞。他感嘆,退休後原以為可以開始另一段生活,竟在疾病中度過。

「護理是你要搭一座橋,你要找到那個獨一無二,每一個人都有一個獨特的橋。」梁秀眉說。對這名阿公而言,橋不是先談飲食、服藥或照護安排,而是讓他以模範父親的身分,重新說一次自己的人生。訪談沒有逆轉癌症,卻讓老人與家人有機會重新面對彼此的生命。

➤護理是人文的、事無巨細、不避汙穢

「臨床」就是「臨在床邊」,她說;然而今日長時間陪在長者身邊,掌握吃飯、睡眠、排泄與情緒的人,往往是「外籍看護工」。護理人員則可能忙於發藥、簽名與行政,許多身體照顧工作分給居服員或看護工。「外籍看護工,對我來說,是現代『護理』的角色。」

替人洗澡、清理排泄物,不只是身體勞動,照顧者可能在擦澡時發現皮膚出現褥瘡,也可能從糞便與尿液的顏色察覺異常;正因為持續陪伴同一個人,才有機會掌握這些細微變化。

梁秀眉的家人曾因為她擔任護理師而心疼她「歹命」,必須幫人把屎把尿。但對她而言,「這些把屎把尿的工作,就是護理」。她感嘆,醫院愈來愈難留住護理人員,也愈來愈難實踐整體性護理。

因此,無論如河的夥伴也會到偏鄉指導外籍看護工,不只示範照護技術,也需要處理語言誤會、文化差異,以及看護工與家庭之間複雜的工作關係。

護理是人文的,也是以人為本的,梁秀眉認為護理和文學有許多共通之處。

➤從護理到書店,都在某種「恐怖平衡」之中

梁秀眉也提到,很多居家護理所「愈認真就愈容易倒」。健保依一次訪視及可申報的護理項目支付費用,但護理師真正進入一個家庭,面對的往往不只是換管、傷口或衛教。除了往返交通,她們還會遇到病人的飲食、生活用品、照顧能力,以及家屬臨時提出的各種求助;回到護理所後,還有紀錄、申報與評鑑所需的文書。這些未必都能換算成收入。護理師公會全聯會也曾指出,健保護理衛教訪視費只有長照專業訪視費的大約三分之二,已有居家護理所因此只接長照個案。梁秀眉的團隊後來終止健保特約,改採自費,並承接支付條件相對合理的政府計畫。

居家護理並不是梁秀眉口中唯一的「恐怖平衡」。她也以同一個詞形容書店:居家照護與書店看似是兩種工作,面對的卻是相似的問題——它們創造的價值,都很難被現有制度與市場充分計價。

「不管是書店、居家護理所,或是我梁秀眉成為性治療師,都只是在做一件事──就是人,有沒有可能在這個世界,心懷善念,而還可以活得下去?」她如此強調。

➤別讓善意成為無止境的犧牲,應該由制度與受益者共同承擔

「為什麼完整照顧一個人、維持一個有公共價值的空間,往往要靠願意負責的人,額外付出自己的時間、金錢與生活?這些成本應該如何由制度及受益的人共同承擔?」梁秀眉指出。

梁秀眉可以接受無論如河有一天結束。她認為一家書店能不能活下來,不能只取決於經營者還願意犧牲多少。讀者可以在網路書店以7折、甚至6.6折的價格買書,為什麼仍要走進獨立書店,按定價買下一本?對她而言,這不只是消費選擇,也是一種實踐:當人們共同認為一個空間有存在的必要,並願意分擔維持它的成本,這個脆弱、搖搖欲墜的地方,才可能繼續存在。

「我們是帶著一種隨時隨地可以把書店收掉的心情。一間書店要活著,需要的是大家一起覺得這家書店有必要繼續。」她說。

在護理工作中限定服務距離、終止健保特約、改採自費,以及保留結束書店經營的可能,對梁秀眉與夥伴而言,都是重要的「主動選擇」。她們願意投入,也要保有調整與退出的權利。因為無論是照顧一個人,或維持一家書店,都不應只靠善良的人不斷犧牲自己,而需要制度、使用者與社會共同承擔責任。

➤改變護理精神的實踐位置,創造公共討論

一家書店創造的關係,也未必只停留在店裡。淡水「爬上坡・好書室」店主鄭書婷,最初因為陪伴罹癌的阿姨住院,看見護理人員的工作處境,走進無論如河參加護理勞動活動。

喜歡書店的她,原本說10年後想開一家自己的店,後來先成為無論如河的店員。當重建街上的書店「心波力幸福書房」歇業、留下空間,無論如河的夥伴鼓勵鄭書婷接手,爬上坡就這樣一路開到現在。

此後,兩間書店成為彼此支援的夥伴,熟客也在不同空間之間流動。這也是梁秀眉與夥伴一直在做的事:創造理解護理的公共對話。

從臨床護理、教學、工會運動,到書店、居家照護與性治療,梁秀眉在不同年齡與階段,始終沒有放棄她對護理人文精神的理解。她改變實踐的位置:從病床旁走向街頭,再走進書店與家庭,為護理流出新的河道。那並不是一條更安穩的路,而是在另一種恐怖平衡中,不讓善意耗盡,繼續前進。●

閱讀通信 vol.403》書店的超人

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  • 吳致良(文字工作者)
    桑杉學 2026-10-13 12:30 有時書店, 無論如河, 梁秀眉

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