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當病人與家屬開始尋求「斷食」,他們真正想停止的是什麼?

報導者

發布於 5小時前 • 文字 陳玉梅 攝影 黃世澤 設計 黃禹禛 核稿/梁玉芳;文稿編輯/張詩芸;圖片編輯/黃世澤
「斷食」往往僅為水面上的表象,其水面下欲終止的可能有尚未釐清的需求,包括無法耐受的病痛、對失去尊嚴與成為累贅的恐懼,以及照顧者的負擔。如何理解這些病人與家屬處境,是醫療團隊面臨的核心挑戰。圖為醫院安寧病房。(攝影/黃世澤)

當病人與家屬開始尋求「斷食」,他們真正想停止的是什麼?
有人不願再一次次送醫、治療;有人希望撤除鼻胃管;有人面對的是生命末期自然吃不下、喝不下;也有人意識清楚,希望以停止飲食飲水的方式,讓死亡提前到來。
這些原本性質不同的臨床處境,在「斷食善終」的名稱與論述廣為流傳之後,都可能被家屬理解為「斷食」。
但名稱相同,背後要解決的問題並不相同。有些甚至不是斷食。
當一個家庭說要「斷食善終」,真正需要的究竟是斷食,還是找到一條讓醫療適時停下來、讓病人自然走完人生最後一程的路?

早上11點,居家安寧醫療團隊來到阿群(化名)家。

醫師蔡孟臻與護理師劉雅欣來探視阿群99歲的媽媽,她最近肛門一直出血。

打開房門,外籍看護阿蒂從小床站起來,一旁氣墊床上躺著的母親已經臥床兩年多,是位重度失智症患者。雖然請了看護,但許多照顧工作,阿群仍習慣自己來。

媽媽睡久了,身體很僵硬,突然被移動,會不舒服地皺眉。要替她翻身前,阿群都會先喚醒她,握著她細瘦的手臂,輕輕轉動手肘,再慢慢按摩。

長期承受身體重量的部位,鬆軟的皮膚裡積著水分,像薄薄的水袋。阿群邊活動母親的關節,邊熟練地查看她的腳跟、小腿後側、臀部、尾椎跟耳後是否有壓瘡。等身體鬆開,才替她翻身。近百歲的身體即使很消瘦,挪動起來仍然沉重。

長期照顧重症病人,往往帶給照顧者沉重壓力。阿群(化名)照顧母親多年,直到居家安寧團隊加入照顧,才讓她稍微得以喘息。(攝影/黃世澤)

這樣的照顧,阿群已經做了7年。

退休前,阿群在大醫院從事醫護工作。哥哥過世後,她搬回台中老家照顧媽媽。她晚上不敢在外過夜,長期和先生分隔兩地。

最辛苦的那段時間,母親譫妄嚴重,每晚幾乎都不睡,躁動、不停叫人、想起身下床。阿群跟阿蒂只好輪流陪她擠在小床上睡。直到蔡孟臻的居家安寧團隊加入照顧,與母親原本就診的神經內科醫師一起調整藥物後,母親睡眠時間變長,狀況才穩定下來。

醫護離開後,阿群坐在餐桌前,喝了一口早已冷掉的咖啡。「之前我睡眠嚴重不足,毫無生活品質,家裡籠罩一股低氣壓。這一年來,母親穩定了,家裡氣氛改善許多,我也有點自己的時間喘息。」

但在最難熬的那些年裡,阿群也曾經希望,一切能夠早點結束。

「我也有很黑暗的時候,我也會想,媽媽為什麼還沒有走?」阿群說完,低下頭,「自私一點講,她這樣會影響我的生活。我也想跟先生一起去旅行,做自己想做的事。」

因此,當阿群第一次聽見醫師畢柳鶯談「斷食善終」時,很認同。她說:「她是家屬的救星。」

轉向斷食的照顧者,到底想結束的是什麼?

復健科醫師畢柳鶯從陪伴母親停止飲食飲水、走完生命最後一段路的經驗出發,隨後在其所著的《斷食善終》系列書中,不斷提倡「拒絕無效醫療,還給病人自然死亡的權利」。對許多長年照顧、看不到出口的家庭來說,她說出了他們不敢說出口的疲憊與渴望。

可是面對自己的媽媽,阿群卻做不到。

「我可以理解為什麼有人會想走那條路,雖然一定也是有人是為了不想照顧家人才這樣做。」阿群停了一會兒:「但是,我做不到,因為我餵媽媽,她還可以吃。而且,媽媽以前對我們太好了。我過不了心裡那一關。」

讓阿群無法決定的,不只是感情上的不捨。

媽媽雖然重度失智,臥床多年,身上卻沒有致命疾病,她究竟什麼時候才算走到生命最後?阿群不知道。母親以前曾說過「不要急救」,卻沒有說過,有一天失智臥床後,要不要停止進食。母親也沒有插管,而過去那些一次次將她從死亡邊緣救回來的治療,在當下看都是有效的,那麼,到底什麼是「無效醫療」?

這也是許多生命已走到後段的病人的家庭,共同面對的難題。家人已經老衰、失能,甚至長年臥床,照顧的人快撐不下去了,可是每一次急性感染、喘不過氣或吞嚥困難送醫,醫療卻仍能不斷將生命維持下去。
那下次還要不要送醫?還要不要打抗生素?鼻胃管要不要繼續放?如果不繼續治療,要怎麼照顧?醫療可以在哪裡停下來,讓病人自然離開?

阿群整理母親使用的輪椅。長年照顧臥病的母親,已成為她日常生活的一部分。(攝影/黃世澤)

事實上,台灣已有《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》,提供適時停下醫療,讓生命自然回歸的法律與醫療路徑(註)。病人在不同的臨床條件下,可以不施行心肺復甦術,拒絕或撤除維生醫療;也可以在病人末期時,不再反覆治療感染,改採以舒適為照顧目標的安寧療護。

「關鍵就在於,病人的生命是否已到末期,」台大醫院緩和醫療科主任彭仁奎說。但是,這第一道門檻,就不容易跨過,「同樣是神經科醫師,有人認為這病人已是末期,也有人認為他還不到末期。每個醫師的判斷都可能不同。」

這些判斷與對法律的理解,連醫師之間都沒有共識,對已經在照顧中筋疲力竭的家屬來說,更加困難。也就是在這樣的縫隙中,「斷食善終」──用斷食似乎就可以「好死」,提供了一個簡單、容易了解得多的答案。

(註)*:依《安寧緩和醫療條例》,不施行心肺復甦術(CPR)或維生醫療的條件包括:

經兩位醫師診斷確為末期病人,無法治癒,近期內死亡已不可避免。

病患簽署意願書,或最近親屬簽署同意書。

另外,《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條例》最大的不同在於,《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權,《病人自主權利法》則除了末期病人外,新增「不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經中央主管機關公告之重症」4個類別,但病人必須事先透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),與醫療團隊討論後簽署「預立醫療決定」(Advance Decision, AD)。

也就是說,一旦未預立AD,如果已插管急救,能否撤管,仍必須回到《安寧緩和醫療條例》的條件規範,由兩位醫師診斷確為末期病人,有病人簽署的意願書或最近親屬出具同意書。

不需要理解複雜的末期判定,不需要等待兩個醫師對末期與撤除維生醫療取得共識,也不一定要送醫院。停止飲食飲水跟減少灌食,在家也可以做,而且結果非常確定。

「斷食一定會死。」彭仁奎說得非常直接。對一個在漫長的照顧路上,找不到出口的家庭來說,這意味著:終於有一個終點。

彭仁奎認為,這正是「斷食善終」會流行的原因:「台灣沒有安樂死,社會大眾就將對安樂死的期待轉移到『斷食善終』上。反正就是找一條路死,就解決問題了。」

但斷食一定會死,不代表過程必然舒服。彭仁奎提醒,許多被描述為平靜離世的案例,其實同時接受安寧療護;病人最後看起來平靜,其中也有醫護人員以藥物與照護處理的作用,不代表斷食就是舒服的。

衛生福利部桃園療養院副院長、精神科醫師李俊宏則從宗教與文化角度理解這件事。他從小就聽過「肉身成佛」的說法,高僧大德在生命最後不食,安然離世,「這類死亡想像,也讓『不食而終』很容易跟清淨、自然與安詳的死亡連結。」

但是回到病人身上,真正困難的地方,不只是死亡是否有這麼容易,而是誰可以決定要走上斷食這條路?病人現在究竟處在什麼病程?該停止的是醫療,還是食物?病人是真的不想吃、已經吃不下,還是由他人決定不再吃?

這也是「斷食善終」真正的爭議之處。

一場研討會上的「請命」,與安寧醫界的質疑

「斷食善終」涉及病人自主、醫療專業與法律倫理等爭議。2026年4月,台灣安寧緩和醫學會舉辦「醫療與善終倫理的公共對話」研討會,討論相關問題。(攝影/黃世澤)

2026年4月底,台灣安寧緩和醫學會舉辦一場討論「斷食善終」醫療、倫理與法律爭議的研討會。身為台灣「斷食善終」最關鍵的倡議人畢柳鶯並沒有受邀擔任講者,但她坐在台下,想為那些深陷照顧困境的家庭發聲。到了台灣安寧療護先驅趙可式和時任安寧醫學會理事長、台大家庭醫學科主治醫師程劭儀聯合問答時間,她舉手發言。

研討會*:「拒絕被誤導:臨終醫療與善終倫理公共對話」研討會,由台灣安寧緩和醫學學會與護理學會共同舉辦。」

她談起那些中風、失智、神經退化或長年無意識,靠著呼吸器、鼻胃管維持生命的病人。他們有些已經臥床多年,家屬日復一日照顧,幾乎快崩潰,而病人也痛苦,卻找不到醫師願意協助撤除管路。

畢柳鶯提起趙可式的父親在48年前,生命也走到末期,之前他曾清楚表達不願被機器延長生命,最後卻因醫師不願拔除氣管內管與鼻胃管,由趙可式親手替父親拔管。畢柳鶯問:

「40多年過去了,為什麼台灣還有這麼多家庭,仍然面對同樣的困境?」

「我是替這一群人請命。」

畢柳鶯的發言得到台下不少人支持,但她在這裡所說的,只是「斷食善終」一詞涵蓋的一部分。隨著她協助的個案愈多、病況也漸多樣,病人自主、醫療倫理與法律責任的爭議也隨之而來。台灣安寧緩和醫學會也曾發表聲明反對。

首先,雙方對「斷食」究竟是不是自然死亡,存在根本不同的看法。

畢柳鶯將不同情況下的停止飲食、停止灌食,都放進自然死亡的框架;安寧醫學會則認為,若一個原本能進食的人主動停止飲食以提早死亡,不能視為自然死。

自然死*:「根據2025年安寧緩和醫學會發表的聲明,認為斷食是一種加速死亡的手段,並非「自然死」。「對於病人表達意欲透過停止飲食為手段,提早結束生命的想法,醫療團隊必須進一步探討其背後動機,說明停止飲食過程可能加劇的不適症狀,並與家庭成員共同協商,提供合宜的照護。」

更深一層的歧見,在於面對死亡時,不是只剩下「死亡」這件事,還有生活。「living in dying」──一個人即使正在走向死亡,他仍然有自己的自我、關係與生活;也感受著自己身體如何改變。

安寧醫療關心的,仍是死亡之前的這段生命。關注病人的需要,減緩痛苦,能吃就吃,還有想做的事就去完成。死亡最終會到來,但不是照護的目標。這與一個還能吃喝的人用斷食,期待死亡提前發生,照顧方向不同,關注的問題也就不同。

但值得注意的是,畢柳鶯最初因陪伴母親停止飲食飲水,開始倡議「斷食善終」時,並沒有引起安寧醫界這麼大的反彈。

「她的第一本書,我覺得沒有問題,」彭仁奎說,「她媽媽罹患小腦萎縮,根據她書中所寫,吞嚥已出現困難,安寧醫師應該會判為末期病人。而且她是自主決定,又有很好的家庭支持,家人可以共同協助媽媽,又有醫療背景,還有找安寧療護協助,整體沒有太大爭議。」

畢柳鶯接連又出版了三本書,書中被歸入「斷食」的案例範圍愈來愈廣,爭議也隨之擴大;但支持、附和她的民眾也漸多。

「其中好幾個案例涉及『非自願斷食』,這才是最大的爭議,」彭仁奎說。

爭議不只是「可不可以斷食?」而是原本建立在病人自主之上的選擇,逐漸一路延伸到一些已經無法確認病人意願,甚至由家屬代為決定的狀況。

同樣叫「斷食」,其實是完全不同的臨床處境

同樣被稱為「斷食」,病人的臨床狀態、決定能力與照護需求可能截然不同。圖為安寧醫療研討會中,講者說明生命末期不同醫療選擇的差異。(攝影/黃世澤)

無論從畢柳鶯的書籍與公開論述、社會的理解,或我們採訪的家庭中,「斷食善終」指的都不是同一件事。拆開來看,至少可以辨認出四種需要分別討論的臨床情境。

第一種是希望拒絕無效醫療,回歸自然死亡的病人。他們可能已經長期依靠鼻胃管、呼吸器等維生醫療,家屬希望停止對病人沒有利益的治療。這也是畢柳鶯在安寧醫學會研討會上,想替他們請命的一群人。

第二種是高齡老衰、重症末期,隨著身體逐漸衰敗,自然開始吃不下、不想吃的病人,這時不再勉強餵食,原本就是臨終照護的一部分。困難的是,家屬能不能理解,病人的身體已經走到最後,不再強迫餵食。

第三種是意識清楚、具有決定能力,也還能自行吃喝,卻因疾病與生活品質惡化,主動決定停止飲食飲水,以加速死亡的人。畢柳鶯母親接近這一類,也是英美所討論的自主停止飲食飲水(Voluntarily Stopping Eating and Drinking, VSED)。

第四種,也是爭議最大的一群。病人已經無法清楚表達,家屬認為病人活得太痛苦,代替他決定停止餵食;或依病人已經不甚清楚的表達,認定這是他的意願。

這四種情境可能交疊,卻涉及不同的病程、自主能力與照護決定,醫療與倫理上可以採取的作法也不同,如果都用「斷食善終」來理解,沒有分辨其中的差異, 「斷食」很容易看起來就像所有困境的答案。

資深安寧專科醫師黃曉峰認為,「斷食善終」已經成為一個標籤,有人一看到這四個字,就立刻選邊支持或反對;討論還沒開始,就已經被立場截斷。他主張,「不要再使用『斷食善終』這四個字了。斷食只是一種方法,跟善終是兩回事。」

末期病人自然吃不下,應該回到臨終照顧;想停止鼻胃管、呼吸器等維生醫療,應該回到病人的病程、意願,以及這些醫療對他是否還有利益。黃曉峰解釋:

「如果是以斷食作為加速死亡的方法,判斷的核心就是病人是否自主;沒有自主,就不能由家屬代替病人決定。」

即使在醫療協助自殺合法的國家,也不允許因家屬認為病人痛苦,就代替病人決定死亡。

面對一個想要斷食的病人或家屬,彭仁奎認為,一定要親自看過病人,了解疾病走到什麼程度?痛苦根源是什麼?

「是因為家屬照顧太累了?還是病人目前狀況不理想?還是病人有表達過想斷食?一定要了解他的動機,」彭仁奎說,「再來,我會問:『你們有沒有想過其他照顧與協助的方法?』我們就是把他拉回比較適當的軌道。」也就是讓病人能依病程與意願,討論接下來的照顧方式。

對希望停止無效醫療的家庭來說,首先要弄清楚的,就是病人的病程是否已走到末期。而現在許多病人就是卡在無法被判定為末期,難以獲得安寧照顧,也就無法進一步依《安寧緩和醫療條例》討論停止或撤除維生醫療。

關鍵:末期到底怎麼判?

偏偏「末期」沒有想像中那麼容易判斷。

《安寧緩和條例》所稱的生命末期,是指罹患嚴重傷病,經醫師診斷不可治癒,而且「近期內病程進行至死亡已不可避免」的人。奇美醫院緩和醫學科代理主任張彤認為,在臨床上,「近期」到底是多近,其實很不清楚。

「目前共識是6個月,但衛福部並沒有在哪裡公告一定是這樣,不同科醫師看法很不同,」張彤說,有些腫瘤科醫師可能等到病人生命只剩一個月、幾週、甚至幾天,才認為他進入末期;有些醫師幾乎沒有末期概念,「可能機器只剩一條線了,才叫末期。」

如果病人確實已進入末期,也不是只有「撤管」這條路。

撤管*:「撤管」指的是撤除維生系統,在病人進入生命末期且治療無效的情況下,家屬決定不再使用維生儀器(如呼吸器、升壓劑等)來維持生命,讓病人自然離世。

「拔管」通常指移除氣管內管,而「撤管」則更廣泛,意指撤除所有維生系統。」

彭仁奎表示,依《安寧緩和醫療條例》,末期病人無法決定醫療處置時,在一定的條件下,有最近親屬同意權的機制。例如:當病人病程發展會發生反覆感染,或腫瘤破裂,但治療未見效果,家屬可以和醫療團隊討論,不要再打抗生素、輸血,改以「舒適照顧」為主。

「給病人退燒,止喘、止痛,把皮膚、腸胃道跟口腔照顧好。末期病人很脆弱,時間到了,他就走了。」彭仁奎說:「其實病人有很多路可以離開,根本不需要刻意斷食。」

但是現實中,許多家庭根本不知道可以這樣選擇。病人一發燒就送醫,回家沒幾天又感染又送醫,家人的積蓄、體力與耐心,就在一次次救治與返家間逐漸耗盡。

如果病人已經插上鼻胃管,情況更加困難。

對重症病人而言,是否繼續維生醫療、撤除鼻胃管等處置,涉及病情評估、病人意願與法律規範。圖為醫院加護病房,示意畫面,非文中案例。(攝影/黃世澤)

插上容易,拔掉困難:台灣的鼻胃管難題

有些醫師將鼻胃管視為「基本照顧」,而非「醫療行為」(可以拒絕),只要病人「生命徵象」穩定,就不可以撤除。所以有些末期病人撤除了呼吸器,能自主呼吸,醫生仍不願撤除鼻胃管。理由是病人腸胃功能還很好,依靠鼻胃管與人工營養,病人可以再存活很多年。

陽明交大附設醫院重症醫師陳秀丹不認同這種看法:「鼻胃管健保有給付,為什麼不是醫療行為?病人在病房吃飯,健保會幫你付錢嗎?」她認為,是醫療行為就可以拒絕。陳秀丹尊重病人與家屬選擇使用鼻胃管,卻不能接受「插了鼻胃管,就不能拔」的積習。她說:「插鼻胃管要家屬跟病人同意,那家屬以前同意,現在不同意,不行嗎?哪有人說,我當初決定讓我爸插鼻胃管,我以後都要讓他插到死?」

張彤認為,鼻胃管不是不好的東西,問題是台灣太早放了,而且事前又沒有充分討論。一旦插上,後續往往很少再重新評估病人的病況是否還需要繼續留置;到了生命末期,就變得極難撤除。

在安寧醫學會澄清「斷食善終」觀念的研討會上,面對醫界目前撤管困難的質疑,程劭儀說「我們也撤除很多管路」,並未回答困境如何解決、許多病人撤不了管的問題。

程劭儀的回答在大型教學醫院或許成立,有完整的跨科團隊、安寧資源與倫理委員會提供諮詢,讓撤除維生醫療有完整的討論與執行條件。但是,這樣的能力並不是每家醫院都有。到了中小型醫院,能夠承擔與有經驗的醫療團隊更少,有些醫院甚至表明院內不執行撤管(註)。

(註)*:「撤除管路其實需要相當的經驗。以撤除呼吸器為例,呼吸是人的自然本能,一旦拿掉呼吸器,病人可能會喘得很厲害,沒有經驗的醫師會恐懼,這時就要懂得如何在撤管前,使用足量的嗎啡等相關藥劑止喘。

另外則是,停止維生醫療後,有些病人會立即死亡,沒有經驗的醫護看著原本活著的人突然死了,拔管等於死亡的連結太強,就會覺得自己害死病人,特別是意識清楚的病人,醫護這種感受更強烈,會覺得自己害死病人,而有創傷。所以很多醫護不願意做撤除維生醫療的工作。醫師如果沒有專業護理師的支持,也做不成。其實病人撤管死亡並非因為停止管路,而是他的生命已經走到尾聲。

醫護必須走過這些創傷,一個個案例累積經驗,才能成為一個成熟,相互支援的團隊。」

於是,一些原本想停止無效醫療,讓病人自然離開的家庭,在體制內找不到協助後,轉而採取「斷食善終」的建議:逐漸減灌到最後完全停灌。

但是,當醫療團隊真正走進這些家庭,看到的事情又往往不只是撤不撤管。

走進家庭,才看見「想讓他解脫」背後的複雜處境

醫師蔡孟臻(右)與護理師劉雅欣(左)於病患家中進行居家安寧照護。(攝影/黃世澤)

過去在大型醫院工作時,蔡孟臻幾乎沒看過醫師幫病人撤管。後來走進社區,卻經常遇到病人或家屬希望撤除維生醫療,甚至有家屬直接說「想讓親人解脫」。她才發現,許多家屬真正受不了的,不只是照顧時間太長,而是眼前的親人一直喘、痛、躁動,他們為親人心疼、不知道怎麼辦,也不知道病人的痛苦還要持續多久。

蔡孟臻與護理師最先做的,通常不是討論怎麼讓病人離開,而是先處理症狀;當病人舒服了,家屬也跟著穩定下來。如果仍希望撤除管路,團隊才會繼續評估病程、意願,並討論下一步。

在蔡孟臻的看法裡,「這不叫斷食善終,這算是自然善終。」

意識清楚的人撤除管路,也不等於就停止餵食,等待死亡。因為拿掉鼻胃管後,還是要看:病人還能不能吃?想不想吃?再決定接下來怎麼照顧。

當家屬來詢問陳秀丹「病人能不能撤管」時,她會先檢視病歷摘要,了解病況。病人住院後,團隊還要評估幾件事:能不能吞嚥、是否抗拒鼻胃管、過去有沒有表達不願使用鼻胃管的意願,以及家屬的想法。

病人如果意識清楚,她會讓病人自己決定是否使用鼻胃管。如果意識清楚,卻無法說話,就嘗試用點頭、搖頭確認,並詢問病人:「可以接受不再使用鼻胃管灌食嗎?之後不能吃,可以接受自然死亡嗎?」陳秀丹說:「有些病人可以吃少量的食物,但會嗆咳,這樣的病人不久就會死亡。」

有時,結果出乎預料。

陳秀丹曾遇過一位腦部感染、手術後插上鼻胃管的病人,在安養院住了一年多,平時手腳都被約束。到了她的團隊照顧後,不再約束,後來自己拔掉了鼻胃管。

團隊事先測試過,知道他還能從嘴巴吃,就沒有再重新置入鼻胃管,而是告訴他,能吃就吃。

後來每到吃飯時間,他就跟看護討論今天要吃什麼,「有一次一碗牛肉麵吃光光,」陳秀丹說,「我們知道他還能吃,卻沒想到他連肉都能咬得這麼好。」後來團隊也替他安排復健,慢慢恢復一些肌力。

「像這樣生一次大病,就被插上鼻胃管的人,不知道有多少。」陳秀丹說:

「能用嘴巴吃是很幸福的,鼻胃管的置入只是暫時的,一定要清楚為什麼要使用?何時可以撤除?千萬不要剝奪人由口進食的權利。」

但如果病人已失去意識,病倒前又沒有留下預立醫療決定(Advance Decision, AD),事情就困難得多。

植物人是否是末期病人,醫界至今看法南轅北轍。陳秀丹認為,長期處於植物人狀態,已經沒有恢復可能的病人,是末期,「因為他們如果沒有這些外加的維生設備,人就走了。」但多數醫師並不這樣認定。在病人沒有留下意願的情況下,醫師很難僅憑家屬要求撤除鼻胃管。

護理師劉雅欣認為,臨床為了避免爭議,往往會等病人反覆感染,身體狀況惡化,或腸胃功能出現問題,人工營養難以繼續,才比較可能討論撤鼻胃管。

這也是許多醫護人員不斷鼓勵民眾,趁還健康、意識清楚時,依《病人自主權利法》去簽署預立醫療決定的原因。

另一種困難則正好相反,不確定病人是否還有可能恢復,需要時間觀察。

全程居家護理所負責人程子芸遇過一名腦傷病人,到院前休克,急救後雖存活,但預後極差,仍昏迷並靠鼻胃管維持生命。家屬希望將父親帶回家後停止灌食,但程子芸提醒家人,不可逆昏迷通常需要經過一段時間觀察,確認症狀沒有改善,醫師才能據此認定病情是否已達規定條件。

程子芸理解女兒不忍父親受苦,但重大變故才剛發生,全家仍處在震驚中,要立刻決定走向停止灌食或撤管,「太快了。」

「三個月的等待,不只是法律與專業要求,亦是一段觀察期,」程子芸說,「也留給急性期病人極微小、但仍存在的恢復可能;同時讓家屬有時間消化、承受與確認決定。」

「他不是餓死,是身體要關機了」

阿群家中客廳擺著母親過去習慣坐著看電視、吃飯的椅子。(攝影/黃世澤)

不是所有尋求「斷食善終」的家庭,面對的都是撤管問題。有些病人沒有管路,而是生命走到最後,身體慢慢吃不下。

資深安寧護理師黃曉君這幾年在台中霧峰成立慈德居護所,照顧社區裡的病人。許多打電話來詢問「斷食善終」的家庭,在她聽來,其實是在求救。

「我不會立刻反駁家屬,而是去問:家人是什麼病?這一年發生了什麼事?病人自己怎麼想?」黃曉君說。

一位王太太看著癌末的先生疼痛加劇,吃得愈來愈少,非常焦慮。

黃曉君進到家裡後,先看病人身體發生了什麼,需要什麼。

在黃曉君看來,罹患大腸癌末期的王先生,其實是身體正逐漸進入「關機」階段。醫療團隊評估哪些醫療仍有幫助,哪些治療只是負擔,透過止痛藥物與護理照護,讓王先生盡可能維持舒適。黃曉君也不斷跟王太太解釋,先生想吃就吃一點,不想吃就不要勉強,這是疾病自然走向終點的過程,不代表家人沒有照顧好他。

「只要醫護人員願意靜下來傾聽,安頓家屬,順應病人的身體衰退去照顧,他就會平順自然地走向死亡。」黃曉君說:「我們並不是在協助斷食,而是協助家屬看到生命正常的軌跡是如何,帶他們回到體制內合情合理的安寧療護。」

張彤說,在「斷食善終」出現以前,就有病人會直接跟他們說「不想再吃東西了,想趕快離開」。但以她多年在安寧病房的經驗,這種還能吃、卻決定不吃的病人其實沒有那麼多,「比較多的是,病人真的吃不下了。但是很多人把『不想吃』跟『不能吃』搞混了。」

但還有兩類更困難的病人:一類意識清楚,主動決定停止飲食飲水;另一類已無法清楚表達,由家人判斷他是否還要繼續進食。
當停止的不只是醫療,而是食物,死亡也可能不再只是疾病自然發展的結果。那這算是加速死亡嗎?這是病人自己的決定嗎?如果病人已經無法自己做決定,家屬可以代替他做決定嗎?

晚上7點多,我們又來到阿群家。

阿群母親已經醒了。阿群把稀飯再煮得軟爛黏稠一些,阿蒂讓媽媽在客廳坐穩。她似乎聞到了粥的香氣,也可能是餓了,嘴巴不停蠕動。

阿群端著碗坐在媽媽身旁,開始一匙一匙地餵。母親睜著眼睛,一口接著一口,很快把稀飯吞下去,沒多久就吃完了一碗稀飯。

阿群拿起衛生紙,替母親把嘴角擦乾淨,輕輕拍拍她。

「等一下睡前,我再餵媽媽一碗,再讓她睡覺。」

阿群跟醫療團隊討論後,決定母親不再送醫。但只要媽媽還吃得下,她就繼續餵。等到母親真的不能吃了,她也不再勉強。

一個月後,阿群的母親於睡夢中平靜離去。

過世前兩天,母親的身體開始出現變化,呼吸頻率改變,阿群曾是護理人員,知道母親快走了,於是跟醫護團隊討論接下來的照顧。直到離世前一天,母親還清醒地吃了半碗稀飯。到了晚上,她吃不下,阿群沒有再勉強。隔天凌晨,母親離開了。

阿群說,她做了該做的,覺得自己沒有遺憾。也對自己和母親感到幸運,能及時遇到好的安寧醫療團隊,安心陪母親走完最後一段路。

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